Comment hacker une parkinsonienne ?

Docteur en neurosciences, comédien, mais surtout vulgarisateur scientifique, Yohann Thenaisie vient de coréaliser un livre sur la maladie de Parkinson avec une photographe et un metteur en scène.

On a connu Yohann Thenaisie vainqueur du concours « Ma thèse en 180 secondes ». C’était en 2021. En 2022, un doctorat vient couronner ses recherches portant sur la stimulation du cerveau dans la maladie de Parkinson. Et en 2025, il obtient son Bachelor de comédien à la Manufacture, Haute École des arts de la scène, à Lausanne. Fil rouge de ce parcours a priori atypique : la vulgarisation scientifique.

C’est avec cette casquette qu’il cosigne un ouvrage à la fois passionnant et émouvant aux côtés de la photographe Julie Masson et du metteur en scène Fabrice Gorgerat. Son titre, Maman est une cyborg de classe moyenne, prolonge celui de l’une de ses conférences-spectacles, « Qui veut être un cyborg ? ». Une performance qu’il avait d’ailleurs présentée dans le cadre des Mystères de l’Unil en 2023.

Mais revenons au livre, qui démarre avec… un spectacle. « Début novembre 2024, un mail de La Grange est arrivé au laboratoire où je travaillais alors. On voulait savoir si un chercheur spécialisé dans la stimulation cérébrale profonde serait d’accord de participer à la création d’une pièce de théâtre. Bien entendu, tous les regards se sont tournés vers moi, puisque c’était ma spécialité », rigole-t-il.

Il rencontre donc Aurélien Maignant, responsable art-sciences à La Grange, puis l’équipe qui porte le projet. Au fil des discussions, il partage son expertise sur les techniques de stimulation profonde ainsi que sur la maladie de Parkinson, qui touche justement Claudine, la mère de Fabrice Gorgerat. Le résultat prend la forme d’une pièce, présentée du 3 au 8 mars 2026 à La Grange et intitulée Le corps de Claudine.

Des planches à l’écrit

Mais les choses ne s’arrêtent pas là : Aurélien Maignant a initié un partenariat entre La Grange et les éditions Art & Fiction. À la clé, une nouvelle collection, baptisée Erreurs sensibles. Elle s’est donné pour principe de faire collaborer une chercheuse ou un chercheur et une ou un artiste sur un livre à la fois universitaire et artistique. C’est ici qu’intervient l’objectif de Julie Masson, qui saisit des instants de la vie de Claudine. L’ouvrage, premier de cette collection, prolonge le travail réalisé pour la pièce. Pour sa contribution, Yohann Thenaisie a chaussé sa casquette de vulgarisateur et tisse son texte à partir de deux fils. Le premier remonte aux origines des recherches sur la maladie de Parkinson. Pour le rédiger, Yohann s’est plongé dans une foule de textes qui l’ont emmené bien plus loin que sa thèse : « J’ai mené une véritable enquête, allant jusqu’à lire de très vieux articles en allemand pour retracer l’histoire de la maladie. J’ai découvert une foule d’aspects passionnants, comme le rôle des pesticides dans son développement, notamment », relève-t-il.

Le second fil suit le récit de Fabrice, à partir du moment où sa mère se fait opérer pour être équipée d’un implant. Le texte résulte d’« un tricotage à quatre mains, l’un rebondissant sur une trouvaille ou un détail rapporté par l’autre », résume Yohann. « Claudine a grandi près de champs de tabac, ce qui m’a permis d’évoquer le lien entre l’exposition aux pesticides et la maladie de Parkinson », exemplifie-t-il. Implantée en stimulation profonde, elle vit ce que le chercheur appelle « des épisodes de surconfiance en elle ». L’occasion pour lui de narrer le long chemin qui mène au meilleur réglage possible pour la patiente.

De l’écrit à l’image

Vient l’aspect visuel. Justement, dans son processus de vulgarisation, Yohann recourt volontiers aux images. Ainsi celle du haricot, qu’il associe à une partie du cerveau impliquée dans la maladie de Parkinson. La légumineuse réapparaît sous l’objectif de Julie Masson, formant tout à la fois un clin d’œil et une respiration entre les clichés tantôt spontanés, tantôt posés qu’elle a réalisés de Claudine.

Il y a aussi celle de l’ordinateur : « À l’origine, chaque ouvrage de cette collection devait porter un titre interrogatif. Celui-ci aurait pu s’intituler Comment hacker une parkinsonienne ? », relève Yohann Thenaisie. Il détaille : « Il y a deux manières de le faire : la première, en essayant de comprendre le code cérébral et en quoi la maladie de Parkinson forme un bug dans l’ordinateur cérébral. La seconde consisterait à prendre le contrôle de son implant. » Un geste qui soulève des questions éthiques : « Dans son roman dystopique 1984, George Orwell érigeait le cerveau en dernier espace inviolable de vie privée », rappelle-t-il. Et le texte nous apprend que « ce n’est plus le cas aujourd’hui. Pour les nécessités de la thérapie adaptative, les appareils de stimulation cérébrale profonde enregistrent les données cérébrales. Des intelligences artificielles entraînées sur des enregistrements d’autres zones du cerveau se sont déjà révélées capables de décoder les intentions de mouvements d’un·e patient·e, les mots qu’il ou elle prononce ou son humeur. » De quoi nous rappeler à quel point le travail de vulgarisation est un élément crucial dans notre compréhension des avancées et inventions scientifiques, qui se multiplient à un rythme de plus en plus effréné.