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Politique suisse en matière de drogues : remise en cause du modèle des 4 piliers

Dans le cadre du cours-séminaire de Master « Sciences sociales de la médecine et de la santé », des étudiant·es ont réalisé au semestre d’automne 2024 des enquêtes autour de la thématique « Santé, démocratie et politique ». Articulés chacun autour d’un sujet spécifique, ces travaux thématisent collectivement quelques-uns des enjeux sociaux et politiques associés à la santé et au soin.

Controverses publiques autour du deal de rue au cours de l’été 2024

En Suisse et ailleurs, les villes constituent depuis les années 1980 des espaces d’expression de la problématique de la drogue (Azocar, 2016). Les centres villes – plus spécifiquement encore – offrent aux consommateur.ice.s de drogue et aux dealeur.euse.s une garantie d’invisibilité quant aux pratiques liées à la substance. La Platzspitz de Zürich, en tant que première “zone de tolérance”, a permis de constituer les débuts d’une nouvelle politique de santé en matière de drogue ; le modèle des 4 piliers. Depuis 1994, la politique en la matière cherche ainsi à coordonner les domaines de la prévention, de la thérapie, de la réduction des risques et de la répression. Si ce modèle n’est entré en vigueur légalement qu’ à partir de 2008 grâce à la loi sur les stupéfiants (LStup), il est important de noter que sa mise en place effective dans les politiques publiques est hétérogène et propre à chaque canton, défi propre au système fédéraliste suisse.

Au cours de l’été 2024, un phénomène social est constitué en préoccupation médiatique et politique ; le deal de rue dans plusieurs villes romandes. Pour comprendre la (re)constitution de cette problématique, nous sommes allées à la rencontre de divers acteur.ice.s impliqué.e.s dans les différents piliers afin de saisir leurs perceptions, interprétations et pistes d’actions pour répondre aux problèmes soulevés. Au moyen d’entretiens semi-directifs nous avons interrogé une responsable de la jeunesse et de la cohésion sociale pour le pilier prévention, un professionnel de la santé dans une structure bas-seuil pour le pilier réduction des risques, une personne travaillant pour l’autorité cantonale en matière d’addictions pour le pilier thérapie, un municipal chargé de la sécurité pour le pilier répression, ainsi qu’une experte des addictions en contexte romand, afin de proposer une couverture des quatre piliers pour une perspective globale. Les différentes controverses ayant émergé sur la scène romande et la prise en charge de ces questions par des entrepreneur.euse.s de causes bien spécifiques aux intérêts divergents ont permis de formuler la question de recherche suivante : “Dans quelle mesure les événements politiques et médiatiques de l’été 2024  traitant du deal de rue et de la présence du crack dans les villes de suisse romande mettent-t-ils en cause le modèle suisse des quatre piliers ?”

La présente enquête s’essaie à comprendre non seulement la constitution d’un problème public et sa réactualisation via les discours populaires, politiques et médiatiques, mais aussi  la gestion de cette problématique par les différent.e.s acteur.ice.s concerné.e.s. Des enjeux de visibilité et de cohésions seront traités, avant d’ouvrir la réflexion sur quelques perspectives pour une politique drogue de soutien et d’intégration des personnes concernées par ces questions. 

Pour réaliser cette enquête, des entretiens semi-directifs ont été réalisé avec différentes personnes impliqué dans la politique drogues des 4 piliers. Soit, un municipal en charge de la sécurité, un représentant de l’autorité cantonale en matière d’addiction, une experte des addictions en contexte romand, une responsable de la jeunesse et de la cohésion sociale et un professionnel dans une structure chargée de la réduction des risques. Le but était de représenter tous les piliers de la politique afin de couvrir les différents secteurs et faire un état de la situation à l’automne 2024.

(Ré) émergence d’un problème public

La question du deal de rue n’est pas nouvelle, elle capte l’attention de manière cyclique, tous les deux ou trois ans selon Loïc Pignolo, chercheur spécialiste des échanges marchands dans le deal de rue (RTS, 2024). C’est le constat du GREA également, groupement romand d’étude sur les addictions, et des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues, comme le municipal chargé de la sécurité qui affirme que :

“[…] ce problème, on le connaît depuis toujours. Donc il faut bien voir que cette problématique de la drogue est existante. Ce qui dérange aujourd’hui, c’est sa visibilité.”

Pour qu’un problème public naisse, il faut selon Neveu (2015) que “des entrepreneurs de cause se fixent sur une situation, œuvrent à la faire percevoir comme problématique”. Cette construction du problème public s’est déroulée sur différents niveaux et avec une pluralité d’acteur.ice.s que l’on peut identifier comme “entrepreneur.euse.s de cause” ;  mi-août 2024, une députée du parti de l’UDC lance une pétition intitulée “deal de rue : tolérance zéro”1. En septembre 2024, c’est une lettre ouverte co-signée par trois syndics de villes romandes qui en appellent au canton en demandant la mise sur pied d’assises de la chaîne pénale et de la santé publique pour une :

“politique coordonnée en matière de sécurité publique et de lutte contre le deal de rue, d’une part, mais également de meilleure prise en charge des personnes toxicodépendantes, en particulier s’agissant de la réduction des risques et des programmes d’intégration” (RTS, 2024a).

A la suite de cette demande, le Conseil d’État annonce la création d’une “task force” et un renforcement des mesures répressives comme l’intensification de la présence policière, l’accélération du renvoi de trafiquants en séjour illégal ou la mise en place d’opérations “coup de poing”.  Les médias couvrent les différents évènements et consacrent plusieurs émissions au sujet. Le problème public se transforme alors en controverse publique à travers la publicisation et la médiatisation de l’objet (Neveu, 2015).

« Cette problématique de la drogue on la connaît depuis toujours.
Ce qui dérange aujourd’hui, c’est sa visibilité. »

Ainsi, la mise en lumière de la problématique du deal de rue au cours de l’été 2024 offre une “fenêtre d’opportunité” (Neveu, 2015) et donc une possibilité de coordination des différentes entités concernées pour ré-envisager la politique en vigueur, alors largement remise en question. L’action est cependant contrainte par la question de “mise à l’agenda politique” (Neveu, 2015). En effet, concernant le deal de rue, il est question de priorités politiques et d’investissement entre les multiples problèmes publics en vigueur., Ceci renforce la nécessité de faire entendre la “gravité” du problème et son “urgence” pour diriger l’attention et appeler à de potentielles prises de décision (Ibid.).

“Ce qui dérange, c’est la visibilité”

Les représentant.e.s des piliers avec lesquelles nous nous sommes entretenues relatent une augmentation des tensions au sein de l’espace public :

“[…] tout ce problème crée un sentiment d’insécurité dans la ville. La dégradation des espaces communautaires liée au deal et à la consommation visible de crack crée un sentiment d’impunité et de perte de contrôle. Il y a beaucoup de désinhibition et le cadre est en train de se perdre” (Autorité cantonale en matière d’addictions, 2024).

De ce constat apparaît alors la nécessité d’apaiser les tensions observées :

“L’espace public c’est un lieu qui – à notre sens – devrait appartenir à tout le monde et être accaparé par personne. […]. C’est pas un problème de drogue, c’est un problème de précarité, pour le dire de manière ultra synthétique” (Experte en matière d’addictions en contexte romand, 2024).

Cela dit, les interprétations des causes de ces tensions et les réponses proposées varient en fonction des acteur.ice.s. Pour certain.e.s, comme ici, le problème relève moins du deal ou de la consommation de substances en rue que d’une sévère augmentation de la précarité. Pour d’autres, le deal de rue est le signe d’une répression laxiste, qu’il convient de combler en renforçant l’appareil sécuritaire.

Au-delà des luttes de cadrage2 observées au fil des entretiens, la thématique de la visibilité apparaît de manière récurrente – dans leur quasi-totalité. Pour l’experte en matière d’addictions : “Ce qui fait parler les médias, les gens et suscite l’ attention des politiques dans les villes, c’est cette consommation ultra visible en rue […]”.

Pour le municipal chargé de la sécurité, c’est précisément la visibilité qui est incommodante, cela indépendamment du caractère efficace de la mesure :  “L’urgence, c’est calmer le jeu de la visibilité parce que c’est inacceptable.”

Olivier Voirol distingue une visibilité immédiate, donnée sans détour par le regard, d’une visibilité médiatique, “construction sociale” opérée par un découpage des réalités discursives. Visibiliser une thématique revient à en invisibiliser d’autres, maintenues aux marges de la scène publique. L’auteur y intègre les concepts de “pouvoir” et de “reconnaissance” en notifiant la disparité des ressources entre les groupes sociaux (Voirol, 2005). Les personnes extrêmement précaires comme les consommateur.ice.s de substances ou les dealer.euse.s de rue sont finalement plus raconté.e.s qu’ils.elles ne se racontent. Privé.e.s de pouvoir discursifs sur eux.elles-mêmes, ils.elles  subissent une “sur-visibilisation”. La visibilité, à défaut d’opérer comme un vecteur vers la reconnaissance sociale, peut renforcer des dynamiques de stigmatisation et de déshumanisation.

Pour Marie Öngün-Rombaldi, c’est parce que la rue constitue le lieu de vie des personnes précaires que s’opère un phénomène de visibilisation. La mendicité, par exemple, engendre un traitement médiatique démesuré qui renforce la stigmatisation des personnes. Cela alimente des imaginaires sociaux autour du “danger”, malgré la rareté des violences visant les citoyen·ne·s (Öngün-Rombaldi, 2023).  L’utilisation de l’expression “ sommet de l’iceberg” est fréquente, de la part des expert.e.s sur la question mais aussi des consommateur.ice.s (Canal Alpha, 2024) (GREA, 2024). Cette dernière rend compte d’une disproportionnalité entre la réelle ampleur du phénomène du deal de rue et son étendue apparente, créé par l’engouement médiatique, lui-même alimenté par les débats populaires et politiques. Parallèlement à cette sur-visibilisation, la consommation récréative n’est presque pas thématisée et les situations de deal se déroulant “à l’abri des regards” restent dans l’ombre: 

“Aujourd’hui, une grande grande partie du deal se fait sur les réseaux sociaux. Alors quand on parle de lutte contre le trafic de drogue et que l’on se focalise sur le deal de rue, généralement on se trompe un peu de cible” (Experte des addictions en contexte romand, 2024).

Ce cadrage éclipse alors de nombreuses addictions à d’autres substances psychoactives.

Vers un déplacement du problème ?

Aborder la question de la visibilité revient à questionner les processus de dissimulation du phénomène. Ces processus visent plus à “rassurer” la population qu’à sécuriser l’espace public. On observe la mise en place de plusieurs mesures répressives. C’est ce que relate le municipal chargé de la sécurité : “On essaie de pousser [la population] sur des endroits qui sont un peu moins visibles […]”. En effet, d’autres acteur.ice.s soulignent le fait que ces mesures participent à un “déplacement du problème” et réaffirment la nécessité de reconsidérer les causes de ce dernier, en s’intéressant davantage aux déterminants sociaux liés à la drogue qu’aux substances ou aux individus. Ce discours peut être lié à une certaine ambivalence dégagée lors des différents entretiens concernant les structures d’accueil bas-seuil. En effet, les difficultés rencontrées par un centre d’accueil bas seuil durant l’été 2024 ont permis de mettre en lumière différentes “versions” d’un même événement. Ces structures sont d’une part reconnues pour leur prise en charge des personnes, invisibilisant les situations de grande précarité, de l’autre dénoncées pour leur “effet cluster” qui ne ferait qu’aggraver les problématiques liées à la consommation. Le coup de projecteur sur la situation du deal de rue offre la possibilité de réinterroger la politique des 4 piliers, et engage des processus de coopération et de coordination traités dans la suite du papier.

Gouvernance comme cadre analytique

Cet article mobilise le cadre analytique de la gouvernance en tant qu’outil capable de mettre en lumière le rôle central que joue les Autorités cantonales en matière d’addiction pour la question de la coordination et de la coopération entre les différents piliers de la politique drogues. La gouvernance permet ainsi de comprendre de quelle manière les différents secteurs et territoires s’accordent pour produire une politique globale et nationale, dans des situations pourtant hétérogènes.

Partir de la gouvernance comme cadre analytique (Hufty, 2007) pour analyser les controverses autour de la politique drogue des 4 piliers en Suisse permet de mettre en lumière le rôle crucial que jouent les autorités cantonales en matière d’addiction dans la recherche de consensus entre les acteur.ice.s de différents secteurs, de différents territoires et de différents niveaux. Pour Schwab et al. (1995) :

“la gouvernance est […] l’organisation de l’action publique au-delà de l’État et la supervision, la coordination et le pilotage d’un réseau d’acteur.ice.s afin de produire certains effets (outputs). Il s’agit de réunir tous les acteur.ice.s concerné.e.s afin de mettre en œuvre de manière effective et efficiente certaines mesures et prestations.” (Carrasco, 2016).

Sans simplifier la complexité de la mise en œuvre d’une politique publique, « il s’agit de tenter de produire – relationnellement et par voie discursive – du “global” dans des conditions d’adversité” (Papadopoulos et al., 2001). Les questions liées aux substances illicites peuvent s’apparenter aux “morality policies”, sont clivantes et empreintes de représentations morales, rendant les compromis difficiles. Elles révèlent des interdits culturels, activent des clivages politiques et professionnels, et posent des défis de coordination (Mooney & Schuldt, 2008).

Est considérée comme légitime, toute politique publique qui trouve un “équilibre entre des objectifs à priori contradictoires pour faire accepter des mesures potentiellement controversées (Kübler, 2000)” (Carrasco, 2016). Chercher à “diminuer les tensions entre [des] logiques de santé publique et [des logiques] de l’ordre public” (Ibid.) est un exercice difficile dans un système fédéraliste où les entités gouvernementales locales et les différentes instances chargées du problème gagnent en autonomie (Papadopoulos et al., 2001). Ces tensions se traduisent par des clivages sectoriels, caractérisés par ces dissensions entre ordre public et santé publique, et des clivages territoriaux, liés aux questions financières, à la visibilité des usager.e.s de drogue dans l’espace public.

Harmonisation et coordination

En Suisse, la Stratégie nationale des Addictions s’appuie sur le modèle des 4 piliers et le complète par 4 champs d’action transversaux dont la coordination et la coopération (Conseil Fédéral, 2015).

Par coordination et coopération, il faut comprendre la mise en réseau des partenaires de la politique des addictions et le développement de formes appropriées de coopération obligatoire avec des acteurs dans d’autres domaines politiques, à tous les niveaux du système fédéral de la Suisse” (Ibid.).

Si la politique drogue fédérale suppose un vaste réseau de mise en lien et en commun de réalités professionnelles, d’informations et d’outils entre les piliers, les secteurs professionnels et géographiques, celui-ci est en constant remaniement et le fruit de requêtes des acteur.ice.s. La recrudescence du crack a bien illustré le processus de publicisation nécessaire à l’implantation de cellules de coordination comme cela a été le cas à Genève ou dans le canton de Vaud (RTS, 2024). Le 12 septembre 2024, lors d’une séance du conseil communal yverdonnois, un élu de gauche porte précisément cette demande de coordination : “La ville doit demander au canton d’être intégrée à la commission ou à toute task force cantonale pour bénéficier des expertises” (Ville d’Yverdon-les-Bains, 2024).

Par expertises, des sollicitations de villes romandes appelaient à un cadrage commun de la politique cantonale à appliquer à leurs communes. La configuration fédéraliste implique dès lors des vas-et-vient entre ses niveaux pour assurer tant une autonomie des communes puis des cantons que leur synchronisation. Bien que ces dispositifs découlent de pressions politiques, il semble que la faculté de coordination actuelle du système des 4 piliers fasse preuve d’efficacité lorsque les leviers politiques sont emparés.

Fédéralisme et clivages territoriaux

La coordination territoriale constitue de fait l’un des défis démocratiques de la politique des 4 piliers. Tandis que la force de proposition de la Confédération représentait un soutien important à la régulation des scènes ouvertes dans les années 80 et 90 (Carrasco, 2016), cette dernière semble aujourd’hui s’être considérablement retirée du tableau. “[…] on observe plutôt un retrait de la Confédération, mais comme on l’observe dans d’autres domaines aussi […]. C’est un peu cyclique.” (Autorité cantonale en matière d’addictions, 2024).

En plus de fonctionner dans un espace dont la géométrie implique des dynamiques de vas-et-vient entre les niveaux gouvernementaux et géographiques, la stratégie Addictions et son application à travers la Suisse se heurtent aux différentiels de prérogatives des niveaux.

Les offres doivent être axées sur les besoins des personnes concernées. Or ceux-ci varient selon les localités et les régions. C’est pourquoi il est préférable que les prestations soient mises sur pied par les communes/villes, qui sont plus proches des habitants et connaissent mieux leurs besoins” (OFSP, 2024).

Si lors de la table ronde sur la consommation de cocaïne par inhalation du 11 novembre dernier organisée par l’OFSP, celle-ci réaffirmait la pertinence d’une émergence des mesures sur les addictions de manière bottom-up, les manques de soutien financier et politique de la part des cantons et de la confédération entravent la modulation d’une politique drogue régionale cohérente à sa population, mettant à l’épreuve la configuration fédéraliste.

Clivages sectoriels et coopération

« Si possible, on peut avoir le même discours, mais pas forcément la même posture, mais orienté sur un objectif commun qui est de s’occuper de la personne. »

Seulement, si le déploiement de dispositifs de coordination est nécessaire à l’interprofessionnalisme des politiques drogue en contexte fédéral, la résolution des clivages sectoriels exige davantage que des supports de dialogue :

“ […] cette collaboration elle doit aboutir autour des situations. Pas uniquement on va se retrouver autour d’une table et on va dire qui fait quoi. Ça c’est pas de la collaboration, ça c’est de la coordination. Parce que la collaboration c’est encore plus poussé que la coordination. Comme il a dit, la coordination ce n’est pas vraiment un vrai problème, c’est plutôt la collaboration où ça coince actuellement” (Autorité cantonale en matière d’addictions, 2024).

Par coordination, cet enquêté spécialiste du pilier de la thérapie indique précisément l’axe de coopération de l’OFSP soit le déploiement d’une vision commune traversant les différents ethos professionnels des 4 piliers permettant une mise en cohérence des objectifs des politiques drogue :

Si possible, on peut avoir le même discours, mais pas forcément la même posture, mais orienté sur un objectif commun qui est de s’occuper de la personne.” (Ibid.).

La construction des politiques drogue en Suisse romande s’étant structurée dans un contexte passablement conflictuel entre les secteurs (Carrasco, 2016), son paysage institutionnel et médiatique persiste bien plus polarisé qu’en Suisse alémanique qui fonctionnerait de manière plus “pragmatique”3. En effet, le domaine socio-sanitaire s’est construit historiquement dans une bataille politique pour l’implémentation de structures et mesures de réduction de risques comme les ECS, chargeant sa culture de militantisme (Ibid.). Le municipal chargé de la sécurité l’évoque ainsi : “ […] les policiers ont de la peine à travailler avec les socios, mais pire que tout, les socios ne veulent pas être assignés aux policiers.”.  La sociologie des traductions évoque cette tension induite par l’implémentation d’un outil chargé de valeurs dans un environnement composé des siennes, souvent différentes. En découle un travail de transformation soit de l’outil, son script et ses fonctionnalités, soit de l’ethos des acteur.ice. s; un processus de co-modification parfois (Durand et al., 2018).

Et puis c’est ce cadre aussi qu’il faut pouvoir donner à un moment donné, sans qu’on ait l’impression qu’on ne respecte pas une forme de déontologie” (Autorité cantonale en matière d’addictions, 2024).

Le cadre politique amené par les politiques drogue comme entendu lors de nos entretiens implique des remodelages profonds des cultures professionnelles nécessitant davantage que des supports de coordination, mais une mise en adéquation des intérêts des différents secteurs qui n’obtiennent pourtant pas le même soutien matériel et politique des autorités. L’accent politique apposé aux mesures sur les addictions fonctionne alors comme un outil aux implications morales importantes. De plus, les propos de notre enquêté spécialiste du pilier thérapeutique laissent à penser que ces profonds clivages sectoriels entravent aujourd’hui une possible proactivité socio-sanitaire nécessaire dans le contexte actuel où s’exposent des conditions de vie et de santé des usager.e.s plus que précaires :

“ […] il y a des personnes qui vont de plus en plus mal, qui ont besoin de soins, parfois de manière urgente.  C’est des personnes, si on attend qu’elles viennent exprimer une demande de soins, la situation peut se dégrader vraiment très lourdement.”

Vers une dépénalisation des drogues

La politique drogue de dépénalisation adoptée en 2001 au Portugal s’inscrit dans la continuité des autres politiques drogues européennes ayant intégré la réduction des risques à leur modèle. Loin de légaliser la substance addictive, elle se charge de cadrer la consommation des usager.ère.s en s’assurant que celles et ceux-ci entrent dans le cadre administratif en vigueur en ne possédant jamais plus de l’équivalent de “dix jours de consommation” (2g de cocaïne, 1 g d’héroïne, …).

Cette réforme sanitaire liée à la dépénalisation des drogues inclut également des changements liés à l’accompagnement des personnes et à leur réinsertion sociale. Ainsi :

“la réforme portugaise est l’exemple politique le plus connu de décriminalisation / dépénalisation des drogues […], consistant à extraire du champ pénal l’usage de stupéfiants, la détention et l’acquisition pour usage personnel, pour apporter à ce type d’infractions une réponse administrative, sociale et sanitaire plutôt qu’une réponse répressive.” (Obradovic & de Saint-Vincent, 2021)

Dans la limite du cadre légal de “dix jours de consommation”, les usager.e.s sont pris en charge par des Commissions pour la dissuasion de la toxicomanie (CDT) afin d’évaluer leur rapport à la substance. Une personne jugée dépendante ne subira pas les mêmes sanctions qu’une personne jugée non-dépendante (Stevens et al., 2016). Loin d’être laissé pour seul.e, l’usager.e est alors inséré dans un système social et sanitaire puissant.

“La dépénalisation seule ne semble pas avoir d’effet sur les taux de consommation de drogues illicites […]. Mais les résultats présentés suggèrent clairement que la combinaison de la dépénalisation, de l’extension des dispositifs de prévention et de traitement, de la réduction des risques et de la réinsertion permet d’améliorer la solidarité sociale et de réduire les risques de santé publique.” (Stevens et al., 2016).

Ainsi, bien que les avis restent mitigés sur l’influence qu’a eu la politique sur la consommation des personnes, nous pouvons voir que les données à disposition se montrent plutôt favorables à la mise en place de cette nouvelle politique drogue. Cette politique se diffère de la Suisse par le système des CDT et de la prise en charge sociale et sanitaire qui est faite pour accompagner les personnes. Moins proactive, la Suisse “ attend plutôt que la personne vienne avec une demande” pour répondre à ses besoins. (Autorité cantonale en matière d’addictions, 2024).

Exemple innovant de la “clean team”

A Fribourg, la fondation le Tremplin a créé il y a 8 ans la Clean-Team, une équipe d’usager.e.s et de membres de la fondation chargée de récolter le matériel de consommation usagé laissé sur la voie publique. En plus d’œuvrer pour offrir une meilleure prestation de soin aux usager.e.s, la fondation propose cette action pour renouer le lien entre les consommateur.ice.s et la collectivité. Pour Camille Naef c’est :

“le double processus entre, d’une part, la collaboration avec les partenaires et la sensibilisation de la population et, d’autre part, la contribution positive des personnes concernées par les addictions au bien-être de la collectivité [qui] fait la force de la Clean-team.” (Naef, 2021).

Cette politique ne se distingue pas de la politique drogue des 4 piliers en offrant un nouvel axe ou en réformant celle-ci dans son intégralité mais œuvre pour une meilleure reconnaissance des usager.e.s en cherchant à sensibiliser la collectivité aux enjeux liés aux comportements à risque, mais aussi à responsabiliser et réinsérer les consommateur.ice.s de substances addictives dans l’espace social.

Politique drogue par et pour les personnes concernées 

La politique drogue des quatre piliers en vigueur en Suisse ne répond plus aux enjeux actuels de consommation de substances addictives. En effet, l’augmentation de la consommation du crack, la précarité croissante et le fait que la Suisse se soit ; “habituée à être en premier rang des bons élèves en matière de [politique] drogue” (Autorité cantonale en matière d’addictions) rendent le modèle inadéquat face à l’actualité. La notion de “path depedency” permet d’expliquer le processus de verrouillage qui contraint les acteur.ice.s stratégiques à ne pas remettre en question la politique drogue actuelle (Palier, 2010). Ruth Dreifuss avertissait d’ailleurs sur les dangers d’une politique victorieuse ; “Méfiez-vous des réformes réussies, elles empêchent les réformes futures” (RTS, 2023). Pour l’experte en questions d’addictologie, la Suisse paie son “péché d’orgueil”. Le système des 4 piliers reste donc pertinent, mais nécessite des ajustements. Les acteur.ice.s des différents pôles ne se chargent plus des fonctions qui leur ont été attribuées de base et, pour les autorités cantonales en termes d’addiction, ce phénomène se répercute notamment sur le domaine de la réduction des risques ou le travail socio-sanitaire n’arrive plus à accompagner les personnes vers le soin.

« Méfiez-vous des réformes réussies, elles empêchent les réformes futures. »

Lors de notre travail de terrain, nous avons eu l’occasion d’échanger avec des personnes en situation d’addiction. A travers ces discussions, l’importance d’intégrer leur discours, leur expérience et leur vécu dans les instances de coordination et dans la politique actuelle nous a paru central. Ruth Dreifuss exprimait dans un reportage que la “nouvelle” politique drogue devait être pensée pour « la réhabilitation de la dignité » (RTS, 2023) des personnes en situation d’addiction. La consommation du crack est au bout d’une chaîne de consommation ; en effet, si autant de personnes consomment à ce jour, c’est sans doute parce que réside quelque part dans la chaîne un échec dans les politiques de drogue.

Selon nous, une coopération effective et efficiente doit s’organiser autour de l’accompagnement des usager.e.s de drogue, dans une approche pragmatique de la situation. Intégrer les personnes concernées dans la formulation des politiques publiques permettrait, à notre sens, de leur apporter davantage de cohérence. La problématisation du crack dans le paysage des addictions permet sans doute aujourd’hui de reconsidérer et mettre à jour la politique des 4 piliers. Précédemment, nous avons constaté qu’un meilleur accès aux ressources permettait d’influencer favorablement la définition du problème (Hufty, 2007). Sachant que les usager.ère ont peu de ressources à disposition, il paraît essentiel de leur offrir un espace pour qu’ils.elles puissent bénéficier d’une place dans les controverses publiques et dans la formulation des nouvelles politiques publiques. Il paraît essentiel de trouver un endroit où les marginalisé.e.s pourraient faire entendre leurs besoins, leurs droits et leurs revendications (Fraser, 2001). Une politique qui devrait dès lors coopérer afin d’offrir la meilleure prestation de soin possible en collaboration avec les usager.e.s de drogue.

  1. La pétition récoltera près de 8000 signatures avant d’être remise au Grand Conseil quelques mois plus tard, en décembre 2024.
  2. Les luttes de cadrage peuvent être définies comme des affrontements  entre différentes formes de narratifs, le cadrage étant défini par Neveu comme une  “mise en récit visant à rendre le problème visible et intelligible, donner idée de ses causes, suggérer des actions pour remédier à la situation”. (Neveu, 2015)
  3. On voit qu’en Suisse allemande, où les choses sont un peu moins politisées, les acteurs sont plus orientés sur des choses très pragmatiques.”  (Autorité cantonale en matière d’addictions, 2024)

Biographie

Azocar, B. (2016). Errance urbaine, scènes de consommation de drogues et réduction des risques : Les défis pour la ville et les politiques publiques aujourd’hui. Mouvements, 86(2), 112‑127. https://doi.org/10.3917/mouv.086.0112

Canal Alpha. (2024, septembre 13). On n’est que le sommet de l’iceberg. https://www.canalalpha.ch/play/le-journal/topic/35146/on-nest-que-le-sommet-de-liceberg

Carrasco, K. (2016). Gouvernance de la politique drogue dans les villes suisses.

Durand, S., Baret, C., & Krohmer, C. (2018). La sociologie de la traduction comme grille de recherche-intervention : Le cas d’un projet de prévention des risques psychosociaux dans un hôpital public. RIMHE : Revue Interdisciplinaire Management, Homme & Entreprise, 307(1), 3‑28. https://doi.org/10.3917/rimhe.030.0003

Fraser, N. (2001). Repenser la sphère publique : Une contribution à la critique de la démocratie telle qu’elle existe réellement:Extrait de Habermas and the Public Sphere, sous la direction de Craig Calhoun, Cambridge, MIT Press, 1992, p. 109-142 (M. Valenta, Trad.). Hermès, La Revue, 31(3), 125‑156. https://doi.org/10.4267/2042/14548

GREA. (2024, décembre 23). Précarité et addiction, la pointe de l’iceberg ? GREA – Groupement Romand d’Étude Des Addictions. https://grea.ch/actualites/precarite-et-addiction-la-pointe-de-licebe
Austin, J. (1991). Quand dire c’est faire. Paris : Seuil.

Hufty, M. (2007). La gouvernance est-elle un concept opérationnel ? Proposition pour un cadre analytique. Fédéralisme Régionalisme. https://popups.uliege.be/1374-3864/index.php?id=635

Mooney, C. Z., & Schuldt, R. G. (2008). Does Morality Policy Exist ? Testing a Basic Assumption. Policy Studies Journal, 36(2), 19.

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Neveu, É. (2015). Sociologie politique des problèmes publics. Armand Colin. https://doi.org/10.3917/arco.neve.2015.01

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RTS. (2024b, octobre 14). Mieux comprendre les réseaux de deal : Interview de Loïc Pignolo [Audio]. rts.ch. https://www.rts.ch/audio-podcast/2024/audio/mieux-comprendre-les-reseaux-de-deal-interview-de-loic-pignolo-28661653.html

RTS. (2024c, décembre 28). Le plan d’action contre le crack fait déjà effet à Genève [infoSport]. rts.ch. https://www.rts.ch/info/regions/geneve/2024/article/geneve-le-plan-anti-crack-stabilise-la-crise-apres-un-an-28739325.html

Stevens, A., Hughes, C., & Andro, A. (2016). Dépénalisation et santé publique : Politiques des drogues et toxicomanies au Portugal. Mouvements, 86(2), 22‑33. https://doi.org/10.3917/mouv.086.0022

Ville d’Yverdon-les-Bains (Réalisateur). (2024, septembre 12). Conseil communal—Rediffusion de la séance du 12 septembre 2024 [Enregistrement vidéo]. https://www.youtube.com/watch?v=PEdyXigiwmY

Voirol, O. (2005). Les luttes pour la visibilité:Esquisse d’une problématique. Réseaux, 129130(1), 89‑121.

Image: Unsplash+ (Pramod Tiwari, 2022)

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Former à l’inclusion : quels défis pour les futur·es enseignant·es ordinaires ?

Par Alisa Vasilyeva et Nina Bagnoud 

Lors de l’atelier de recherche qui a eu lieu lors du semestre de printemps 2025 sous la responsabilité de Daniela Cerqui, Kevin Toffel, Mathilde Krähenbühl et Chloé Schaer, une vingtaine d’étudiant·e·s ont eu l’occasion d’interroger les représentations en lien avec le handicap visuel chez l’enfant et sa scolarisation.

Cet article porte sur les perceptions et les expériences des futur·es enseignant·es en formation à la Haute Ecole Pédagogique Lausannoise (HEPL).

L’inclusion scolaire s’impose de plus en plus comme un principe incontournable dans les politiques éducatives, mais elle confronte les futur·es enseignant·es à des réalités complexes et souvent peu anticipées.

En effet, l’inclusion scolaire est aujourd’hui au cœur des discours institutionnels, à l’image du concept 360° promu par l’État de Vaud1.

Six entretiens semi-directifs, d’en moyenne 45 minutes, ont été réalisés, dont deux à visée exploratoire. Les entretiens ont été menés soit via Zoom soit directement sur le campus de la HEP avec des étudiantes de la HEP en cycle 1 (degré 1 à 4 Harmos). L’échantillon est composé exclusivement de femmes blanches, âgées d’une vingtaine d’années, en dernière année de Bachelor. Les enquêtées ont été recrutées selon une stratégie dite de « boule de neige ». La première personne rencontrée étant une connaissance. Une grille d’entretien a été élaborée. La première partie a été pensée et écrite en commun avec le reste des groupes participant à cette recherche. Cette dernière a été divisée en trois thématiques : le handicap, le CPHV et l’inclusion scolaire. La seconde partie a été développée spécifiquement pour notre population. Ces dernières s’intéressent à leur expérience de futur·es enseignant·es avec un vécu en partie académique et en partie d’enseignement. 

Mais qu’en est-il de sa mise en œuvre concrète dans les salles de classe, notamment pour les enfants atteints d’un handicap visuel ? Et les enseignant·es se sentent-ielles prêt·es à accueillir ce genre de défis ?

Une formation qui invisibilise le handicap visuel

« Cette confusion a mis en lumière un angle mort de leur cours : ce type de handicap semble moins visible et donc moins pris en compte dans leur formation. En effet, d’autres troubles comme les troubles dys (dyscalculie, dyslexie,…), le TDAH (Trouble Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité) ou encore le TSA (Trouble du Spectre Autistique) sont revenus bien plus régulièrement dans les échanges, mais surtout dans leurs cours. »

La formation actuelle dispensée à la HEP tend à invisibiliser le handicap visuel2. Les entretiens réalisés montrent qu’il s’agit d’un sujet peu, voire pas du tout abordé durant les cours. La plupart des enquêtées n’auraient pas suivi de modules ou de cours obligatoires sur les déficits visuels.  Or, elles expriment surtout une absence de mise en situation concrète. L’une d’elles a cependant pu tester, lors d’un séminaire facultatif, des lunettes simulant la malvoyance. Mais ces expériences restent marginales :

« On n’a pas eu de cours sur le handicap visuel… On n’est formé·es pour aucun besoin particulier.» (Enquêtée n°2)

Cela influence la définition qu’ont les enquêtées du handicap visuel. Certaines parlaient simplement de myopie ou du port de lunettes, alors que d’autres ne faisaient pas de distinction claire entre les troubles légers de la vision et la cécité complète. Cette confusion a mis en lumière un angle mort de leur cours : ce type de handicap semble moins visible et donc moins pris en compte dans leur formation. En effet, d’autres troubles comme les troubles dys (dyscalculie, dyslexie,…), le TDAH (Trouble Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité) ou encore le TSA (Trouble du Spectre Autistique) sont revenus bien plus régulièrement dans les échanges, mais surtout dans leurs cours. 

Se retrouver seules et démunies en stage : un sentiment partagé chez nos enquêtées ?

Le manque de préparation théorique se retrouve également dans la pratique des stages. Bien qu’aucune des enquêtées n’ait eu d’élève en situation de handicap visuel,  elles sont presque toutes unanimes à ce sujet : elles ne se sentiraient pas en confiance à l’idée de devoir accueillir un·e élève malvoyant·e ou non-voyant dans leur classe. Comme l’exprime une enquêtée :  

« Toute seule, non. Je pense que j’aurais besoin d’aide externe. Ce qui manque à l’HEP, c’est qu’on n’est pas vraiment renseigné·es.» (Enquêtée n°1)

De plus, l’absence de diagnostic, qui peut être liée à une réticence parentale ou à la lenteur du processus, peut rendre l’accompagnement d’autant plus compliqué. Par ailleurs, le soutien disponible varie aussi largement en fonction des établissements : les directions allouent plus ou moins de ressources pour ces situations. Il y a une grande instabilité dans les conditions d’apprentissages des future·es enseignant·es et donc de celles des élèves. Cela montre un décalage entre le discours institutionnel à propos de l’école inclusive et la réalité du terrain. En effet, l’État de Vaud affirme que :

« Le Concept 360° place l’élève au centre du dispositif. Il l’accompagne de manière transversale, ainsi que les professionnel-le-s qui l’entourent, en collaboration avec les parents, quels que soient les besoins. Il met l’accent sur la prévention et les interventions précoces2. »

Des moyens trop faibles, une charge trop lourde

« Aujourd’hui, tu n’as pas de budget dans les classes. Ils réduisent de plus en plus. […] Du coup tu commandes sur Temu. »

Les récits insistent donc fortement sur le manque de ressources structurelles. Le manque est ici matériel, mais aussi financier et humain. En effet, elles n’ont accès qu’à peu de matériel pédagogique adapté, comme l’usage du braille, des tablettes ou des logiciels spécialisés. Mais aussi trop peu de collaboration avec les enseignant·es spécialisé·es. Elles expliquent souvent devoir « se débrouiller » elles-mêmes. L’une d’elles nous a notamment dit que : 

« Aujourd’hui, tu n’as pas de budget dans les classes. Ils réduisent de plus en plus. […] Du coup tu commandes sur Temu. » (Enquêtée n°2)

Ce manque de moyens a des effets concrets sur la manière d’enseigner décrite par les personnes interrogées. Cela représente une charge de travail supplémentaire, mais également une surcharge émotionnelle. Elles évoquent souvent un sentiment de peur, d’impuissance ou encore de culpabilité lorsqu’elles ne savent pas gérer certaines situations comme elles le souhaiteraient. Dans certains cas, cela pourrait provoquer un réel découragement : 

« De me mettre en échec face à cet élève, ça me mettrait trop mal. » (Enquêtée n°2)

À tout cela s’ajoutent les problèmes de coordination, qui sont centraux dans les discours de nos enquêtées. Les relations avec les parents d’élèves à besoins particuliers ou avec les enseignant·es spécialisé·es sont parfois conflictuelles, ce qui empêche une prise en charge optimale de l’élève.

« Ce manque de moyens a des effets concrets sur la manière d’enseigner décrite par les personnes interrogées. Cela représente une charge de travail supplémentaire, mais également une surcharge émotionnelle. »

L’inclusion réelle ? Un idéal sous condition

Cependant, malgré ces obstacles importants, aucune des enquêtées ne rejette le principe de l’inclusion scolaire. En effet, elles expriment toutes un engouement à ce sujet. Elles ont toutes pour volonté de pouvoir accueillir chaque élève et pouvoir adapter leur pédagogie aux besoins de chacun·e. Mais cet engouement et cette volonté se heurtent souvent aux limites systémiques. Notamment, lorsqu’une enquêtée nous explique que :

Plusieurs concepts ont été mobilisés pour structurer cette analyse. Notamment l’inclusion scolaire qui vise à garantir que tous·tes les élèves, quels que soient leurs besoins, participent pleinement à la vie scolaire3. Ce principe s’accompagne cependant de divers freins largement identifiés dans la littérature : manque de formation, les ressources inégales et l’isolement des enseignant·es face à la diversité des profils d’élèves4. Et donc, adopter une  posture inclusive implique à la fois  des outils concrets, une sensibilité à la différence et un travail de collaboration avec l’ensemble des acteur·ices impliqué·es.

« Si t’as un programme personnalisé, t’as pas le même diplôme. Du coup, t’as forcément pas les mêmes opportunités derrière. » (Enquêtée n°2)

Cette remarque permet de souligner que l’inclusion ne concerne pas uniquement la pédagogie, mais aussi l’évaluation, l’orientation et la reconnaissance institutionnelle5.

Et si l’échantillon avait été plus diversifié ? 

Les résultats ne révèlent pas une opposition à l’inclusion, mais plutôt un fort décalage entre les objectifs affichés en matière d’inclusion scolaire et les moyens réellement alloués pour leur mise en œuvre. 

Il est possible que des étudiant·es plus âgé·es ou aux parcours atypiques aient formulé des critiques différentes, ou se soient sentis plus légitimes à adapter leur enseignement. De même, la question du genre pourrait jouer un rôle : les futurs enseignants auraient-ils exprimé les mêmes formes d’insécurité ou les mêmes besoins en matière de collaboration ? Ces pistes restent ouvertes et pourraient faire l’objet d’investigations complémentaires. 

Références

1Concept 360° | État de vaud (sans date). https://www.vd.ch/formation/enseignement-obligatoire-et-pedagogie-specialisee/concept-360

2Inclusion et diversité (sans date). https://www.hepl.ch/accueil/formations/formation-continue/inclusion-et-diversite.html.

3UNESCO. (2009) : Principes directeurs pour l’inclusion dans l’éducation. Paris : UNESCO. https://doi.org/10.1007/s10833-005-1298-4

4Ainscow, M. (2005). Developing inclusive education systems : what are the levers for change ? Journal Of Educational Change, 6(2), 109‑124.

5Ebersold, S. (2009) : « Inclusion », Recherche et formation, n°61, p. 71-83. Lyon : INRP.

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Pour citer cet article Pour citer cet article
Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceAlisa Vasilyeva, Nina Bagnoud , étudiantes en Master de Sciences sociales
Contactalisa.vasilyeva@cdepiet, nina.bagnoud@unil.ch 
EnseignementAtelier pratique de recherche en santé

Cerqui Daniela, Toffel Kevin, Krähenbühl Mathilde, Schaer Chloé

Photo : Pixabay, Sanjiang (2017)

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Vers une sexothérapie inclusive : reconnaissance des identités et des relations non normatives

La sexothérapie, en tant qu’espace de soin, mais aussi de normativité, constitue un terrain d’enquête privilégié pour interroger les rapports de pouvoir qui traversent les sexualités, les identités de genre et les formes relationnelles. En Suisse romande, cette pratique thérapeutique s’est historiquement développée à partir des années 1950 dans un contexte marqué par la psychanalyse, la gynécologie et la psychiatrie.

Initialement pensée pour répondre à des « dysfonctionnements » sexuels tels que les troubles érectiles, le vaginisme ou les questionnements liés à la perte de libido dans le cadre du couple hétérosexuel monogame, elle s’est progressivement institutionnalisée autour de la figure du couple conjugal stable, régi par des normes reproductives, genrées et affectives. Les premières consultations visaient à préserver la solidité conjugale en ajustant les comportements individuels aux attentes du couple normé, souvent au détriment des subjectivités non conformes.

La sexothérapie inclusive désigne une approche thérapeutique qui prend en compte la diversité des identités de genre, des orientations sexuelles et des configurations relationnelles. Elle rompt avec les modèles traditionnels fondés sur la binarité de genre, l’hétérosexualité et la monogamie. Plutôt que de corriger des « dysfonctions » sexuelles selon des normes implicites, cette approche vise à accompagner les personnes dans leurs vécus singuliers, leurs désirs, leurs vulnérabilités et leurs rapports au plaisir. Elle mobilise une posture d’écoute active, de déconstruction des scripts normatifs, et s’ancre dans une éthique du soin anti-oppressive. En reconnaissant les effets des discriminations structurelles sur la santé sexuelle et psychique, la sexothérapie inclusive redéfinit le soin comme un espace de reconnaissance, d’empouvoirement et de co-construction, particulièrement crucial pour les personnes queer, non cisgenres et en relations non monogames.

Ce cadre hétéronormatif a façonné durablement les outils, les représentations et les scripts thérapeutiques encore largement en vigueur aujourd’hui. Les identités trans, non binaires, intersexes ou les pratiques relationnelles plurielles y ont longtemps été invisibilisées ou médicalisées à travers une lecture pathologisante. Ce n’est que récemment que certaines structures se sont engagées dans une transformation critique des pratiques sexothérapeutiques, à l’instar de deux centres de psychologie, sexologie et sexothérapie, qui défendent une approche inclusive, féministe et anti-oppressive. Ces espaces tentent de redéfinir la sexothérapie non plus comme un lieu de réparation ou de normalisation, mais comme un espace d’écoute des vécus multiples du corps, du genre, du désir et des formes d’attachement.

Dans ce contexte, je m’interroge sur la manière dont les personnes non cisgenres et engagées dans des relations non monogames naviguent entre les limites des dispositifs sexothérapeutiques traditionnels et les formes alternatives de soutien qu’elles construisent.

Une recherche qualitative a été menée auprès de treize personnes concernées, complétée par des observations participantes dans des groupes queer et polyamoureux, ainsi que par des entretiens avec des sexothérapeutes se revendiquant d’une approche inclusive. L’ensemble du travail s’inscrit dans une posture féministe et queer, assumant une recherche située et impliquée.

Cette recherche démontre des décalages entre les cadres thérapeutiques encore dominés par des logiques binaires et normatives, et la diversité des vécus des personnes rencontrées.

Cette recherche s’appuie sur une approche qualitative, située et féministe, mobilisant des outils issus de la sociologie du genre. Le terrain s’est construit autour de treize entretiens semi-directifs menés avec des personnes non cisgenres engagées dans des relations non monogames, âgées de plus de 28 ans, ainsi que d’échanges avec des sexothérapeutes revendiquant une démarche inclusive. Des observations participantes ont également été réalisées dans des groupes de parole queer et polyamoureux en Suisse romande. L’analyse repose sur les récits de vie, la performativité des normes et les dynamiques de pouvoir dans les relations thérapeutiques. Adoptant une posture réflexive, en tant que personne située dans les communautés concernées, je propose une lecture impliquée des discours recueillis, guidée non par une prétention à la neutralité, mais par une exigence éthique et épistémologique.

Ces dernières décrivent un rapport ambivalent à la sexothérapie : d’un côté, le besoin d’un espace de parole et de soutien dans la traversée de leurs parcours identitaires, relationnels et corporels ; de l’autre, une méfiance tenace face à une institution perçue comme peu formée, parfois invalidante, et trop souvent inadaptée aux réalités queer et non monogames.

Cette défiance s’explique par plusieurs facteurs. Tout d’abord, les professionnel·le·x·s du soin ne sont pas systématiquement formé·e·x·s aux enjeux liés à la pluralité des identités de genre ou à la non-monogamie. La tendance à réduire les pratiques sexuelles ou relationnelles minoritaires à des symptômes de troubles psychiques, ou à vouloir les « cadrer », est fréquemment rapportée par les personnes rencontrées. Par ailleurs, le coût élevé des consultations, le manque d’interdisciplinarité et la faible reconnaissance des savoirs communautaires dans les espaces cliniques renforcent les inégalités d’accès aux soins.

Les personnes concernées développent alors des stratégies d’évitement ou de contournement du système thérapeutique traditionnel. Des espaces informels émergent : groupes de parole, cercles de soutien en ligne, collectifs militants ou encore lectures autogérées, comme Polysecure de Jessica Fern, qui aborde les questions d’attachement et de non-monogamie à travers une approche attentive aux effets des traumas vécus sur les dynamiques relationnelles et le vécu affectif des personnes concernées. Ces ressources permettent de reconfigurer les récits de soi, de politiser les expériences de marginalisation et de tisser des solidarités affectives en dehors du cadre médical. Loin d’être de simples substituts aux soins institutionnels, ces espaces produisent des savoirs situés et critiques, participant à la redéfinition des normes relationnelles et sexuelles.

« Les personnes rencontrées parlent d’un besoin de reconnaissance de leurs désirs, de leurs pratiques, mais aussi de leurs vulnérabilités, sans être réduit·e·x·s à une pathologie ou à des pratiques sexuelles considérées « à risque ».»

Cette production de connaissances collectives joue un rôle central dans les processus d’empouvoirement. Elle contribue à déplacer la centralité du savoir thérapeutique vers des formes de co-construction, où les expériences vécues prennent le pas sur les grilles de lecture universalisantes. Les personnes rencontrées parlent d’un besoin de reconnaissance de leurs désirs, de leurs pratiques, mais aussi de leurs vulnérabilités, sans être réduit·e·x·s à une pathologie ou à des pratiques sexuelles considérées « à risque ». La relation d’aide, dans ces contextes, devient un lieu de co-négociation des termes du soin, et non un dispositif unilatéral d’ajustement à une norme.

Certain·e·x·s sexothérapeutes cherchent à faire évoluer leurs pratiques. Les discussions avec celleux-ci font apparaître une volonté d’élargir les référentiels cliniques en intégrant des perspectives critiques sur les normes de genre, les formes de sexualité et les liens affectifs. Ces thérapeutes soulignent l’importance de s’éloigner des scripts genrés classiques, souvent centrés sur la performance sexuelle, la fidélité ou la génitalité, afin d’accompagner les personnes dans leur rapport singulier au plaisir, au consentement et à la fluidité relationnelle. Leur posture vise à créer un cadre d’écoute sécurisant, où les identités mouvantes et les configurations relationnelles atypiques ne sont pas perçues comme des obstacles, mais comme des réalités légitimes à accompagner.

Cependant, ces pratiques restent marginales dans le champ sexothérapeutique dominant. La reconnaissance institutionnelle de ces approches inclusives est encore limitée, et leur diffusion se heurte à un appareil de formation souvent figé, peu perméable aux savoirs minoritaires. Ce décalage entre les besoins exprimés par les personnes concernées et l’offre thérapeutique disponible rend visible une série d’enjeux politiques : l’assignation des corps à la binarité, la hiérarchisation des modèles relationnels, la médicalisation des différences et la dévalorisation des pratiques communautaires de soin.

Dans cette perspective, la sexothérapie ne peut être pensée uniquement comme un dispositif technique ou clinique. Elle constitue un espace politique où se jouent les conditions de légitimité des sexualités, des identités de genre et des relations. Sa redéfinition nécessite une dénaturalisation des normes qui la fondent, ainsi qu’une écoute attentive des récits en marge. Il ne s’agit pas simplement d’inclure les personnes trans, non binaires et/ou en relations plurielles dans des dispositifs déjà existants, mais bien de transformer les fondements mêmes de ces pratiques.

« […] la sexothérapie ne peut être pensée uniquement comme un dispositif technique ou clinique. Elle constitue un espace politique où se jouent les conditions de légitimité des sexualités, des identités de genre et des relations.»

Ce travail met ainsi en lumière les effets différenciés des normes sexothérapeutiques sur les trajectoires des personnes non cisgenres et non monogames, tout en soulignant leur capacité à s’auto-organiser et à créer des espaces de soin collectifs, horizontaux et réflexifs. La sexothérapie peut encore constituer un lieu d’accompagnement et de transformation, à condition de reconnaître son héritage normatif et de se laisser traverser par les savoirs issus des marges.

Références

1Fassin, É. (2006). La démocratie sexuelle et le conflit des civilisations. Multitudes, 26(3), 123–131.

2Fern, J. (2020). Polysecure: Attachment, Trauma and Consensual Nonmonogamy. Thorntree Press.

3Garibian, T. (2019). La fabrique chirurgicale du sexe. In H. Martin & M. Roca i Escoda (Eds.), Sexuer le corps (pp. 35–49). Édition HETSL.

4Kraus, C., Mottier, V., & Barras, V. (2018). Kinsey, Masters & Johnson, et Kaplan en Suisse: Naissance d’une clinique des troubles sexuels (Lausanne, 1950–1980). Histoire, médecine et santé, (12).

5Medico, D. (2014). Éléments pour une psychothérapie adaptée à la diversité trans*. Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, 52(1), 109–137.

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Pour citer cet article Pour citer cet article
Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceElisa Rossi, Assistante diplômée suppléante
Contactelisa.rossi@unisante.ch
EnseignementSexualité, couple, famille

Marta Roca i Escoda

Illustration : Anarchy Heart by HellaNorCal (2007)

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Quand l’outil façonne le regard : le handicap visuel sous la loupe

Par Mila Glassey, Sylvie Strasser, Sofia Verissimo

Une école inclusive encore conditionnelle

L’école inclusive repose sur un principe simple : l’institution doit s’adapter à la diversité des élèves, et non l’inverse.

Pourtant, la mise en œuvre de ce principe reste un défi. Cette recherche interroge la manière dont des enseignant·e·s du secondaire II, sans formation spécialisée, perçoivent le handicap visuel et l’intégration d’élèves malvoyant·e·s ou non-voyant·e·s dans leurs classes dites “ordinaires”.

L’école inclusive est un modèle éducatif affirmant que tous les élèves, quelle que soit leur situation, ont le droit d’apprendre ensemble en milieu ordinaire. Soutenu par la Convention ONU en 2006 et les politiques suisses, il inverse la logique de l’intégration : ce n’est plus l’élève qui doit se conformer, mais l’école qui adapte ses pratiques, son organisation et ses outils à la diversité.

L’outil au cœur du handicap

Dans cet article, le terme « outil » est employé dans un sens large, pour désigner à la fois les dispositifs matériels (comme la canne blanche, les

logiciels de lecture ou le braille) et les ressources humaines (telles que les enseignant·e·s spécialisé·e·s ou les aides à l’intégration). Ce choix permet de saisir une logique commune présente dans les discours des enseignant·e·s interviewé·e·s : le handicap visuel devient visible, et donc reconnu comme tel, lorsqu’un·e élève a besoin d’un appui pour “faire comme tout le monde”. Cette vision rejoint les approches des disability studies : le handicap n’est pas seulement une déficience biologique, mais une construction sociale – un écart perçu par rapport à une norme implicite de fonctionnement corporel et scolaire.

Entre mars et avril 2025, neuf entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès d’enseignant·e·s du secondaire II, travaillant tou·te·s dans le même établissement scolaire. Durant les entretiens, 4 thèmes ont été abordés : représentations du handicap visuel ; connaissance des institutions dédiées au handicap visuel ; école inclusive ; expérience – ou non – d’enseignement auprès d’élèves en situation de handicap visuel. Chaque entretien a été analysé de manière thématique afin d’identifier les représentations des enseignant·e·s vis-à-vis de l’inclusion d’élèves en situation de handicap visuel en classe ordinaire. Les participant·e·s étaient âgé·e·s de 25 à 60 ans, et comptaient des années d’expériences variées. L’échantillon comprenait six enseignant·e·s titulaires et trois non titulaires. Trois des enquêté·es ont eu un contact avec un·e élève en situation de handicap visuel au cours de leur carrière : un cas direct d’élève daltonien et deux cas indirects, l’élève étant présent dans le collège mais pas dans leur classe.

L’outil comme révélateur d’un handicap… ou de son invisibilité

Pour les enseignant·e·s interrogé·e·s, le handicap visuel est souvent associé à l’usage d’un outil. C’est souvent cet outil – et non la déficience visuelle en elle-même – qui rend le handicap visible et reconnaissable. Autrement dit, un·e élève est perçu·e comme « handicapé·e » à partir du moment où il ou elle a besoin d’un support spécifique pour participer à la vie scolaire:

« Pour moi, tout ce qui va un peu dans le pôle de l’handicap, c’est devoir mettre en place un outil, un support pour que la personne puisse, de manière indépendante, travailler ou écouter ou marcher » (enquêtée n° 5)

Cette façon de penser s’appuie sur une vision médicale du handicap, selon laquelle l’élève est vu·e comme porteur·euse d’un manque à combler – ici, par la technologie ou par un appui humain. Michel Foucault1 a montré que les institutions, comme l’école ou l’hôpital, participent à définir ce qui est « normal » ou « déviant ». Selon lui, c’est le regard porté sur les corps qui produit la différence, en voulant corriger ou compenser ce qui s’écarte de la norme.

Dans cette logique, certains outils « banalisés » comme les lunettes pour la myopie ne sont plus considérés comme des marqueurs de handicap. C’est ce que souligne l’historien Henri-Jacques Stiker2, pour qui ce n’est pas la déficience en elle-même qui crée l’exclusion, mais le sens social qu’on lui attribue. Si un outil est discret ou courant, il « efface » le handicap ; s’il est visible, il le fait exister aux yeux des autres.

Une réponse réflexe, pas toujours pédagogique

La majorité des enseignant·e·s n’a jamais eu d’élève non-voyant·e ou malvoyant·e dans leur classe. Pourtant, tou·te·s évoquent spontanément des outils – souvent techniques – comme première réponse : documents en braille, logiciels, aide humaine pour se repérer ou suivre les cours. Ces réponses semblent aller de soi, mais elles traduisent aussi une vision de l’inclusion centrée sur la compensation individuelle, sans remise en question du fonctionnement de la classe ou de la pédagogie.

Une enseignante se demande même si ces outils suffisent réellement à garantir une inclusion effective :

« Je ne vois pas trop comment… quelles sont les ressources matérielles en fait que […] on pourrait mettre en place pour qu’un élève malvoyant puisse s’intégrer à une classe. » (enseignante n°3)

Ce doute est important. Il montre que le handicap peut aussi révéler les limites du système scolaire. L’anthropologue Charles Gardou3 invite d’ailleurs à ne pas considérer le handicap comme un problème individuel, mais comme un symptôme des fragilités de l’école elle-même, encore trop centrée sur une norme d’élève « standard ».

Quand l’absence d’outil efface le handicap

À l’inverse, certains handicaps passent inaperçus lorsqu’aucun outil n’est utilisé. Un enseignant raconte ainsi le cas d’un élève daltonien, qu’il n’a jamais considéré comme handicapé car ce dernier ne demandait aucun aménagement :

« Il m’avait dit que ça allait bien et qu’il s’en sortait. […] Et puis il a très bien réussi. » (enseignant n°6)

Dans cette logique, l’absence d’outil signifie l’absence de handicap. Ce dernier n’est donc pas toujours reconnu pour ce qu’il est, mais pour ce qu’il rend visible. Le sociologue Erving Goffman4 parle à ce sujet de stigmate, c’est-à-dire d’un signe qui, dans le regard des autres, marque une personne comme différente ou « à part ». Il distingue les stigmates visibles (« discrédités ») de ceux qui sont cachés ou ignorés («discréditables »). Quand un handicap est invisible ou bien géré par l’élève lui-même, il tend à disparaître du radar scolaire.

« […] l’absence d’outil signifie l’absence de handicap. Ce dernier n’est donc pas toujours reconnu pour ce qu’il est, mais pour ce qu’il rend visible.»

Une inclusion à géométrie variable

Certain·e·s enseignant·e·s ont toutefois proposé des actions concrètes pour mieux inclure les élèves en situation de handicap visuel : leur donner la parole en classe pour leur permettre d’expliquer eux·elles-mêmes leur handicap à la classe et organiser des activités de sensibilisation comme faire vivre aux élèves sans trouble visuel une expérience d’aveuglement temporaire. Ces démarches montrent une réelle volonté d’ouverture mais elles restent isolées et dépendantes de l’engagement individuel. Aucune d’elles n’est portée par une politique d’établissement ou un cadre institutionnel. L’inclusion repose alors sur la bonne volonté et l’improvisation, plutôt que sur une réflexion pédagogique construite.

L’outil comme béquille face à une formation insuffisante

Tous les enseignant·e·s interrogé·e·s signalent un manque de formation sur la question du handicap, que ce soit dans leur parcours initial ou en formation continue. Ce manque alimente un sentiment d’incompétence et pousse à se reposer sur des spécialistes ou sur des outils techniques, perçus comme des solutions de secours.

Deux enseignantes résument ainsi leur frustration :

« On n’est pas formés pour ça. Les aides extérieures […] ne sont pas adéquates. » (enseignante n°3)

« Quand on te met un enseignant spécialisé trois périodes sur une semaine […] Autant pas les mettre. » (enseignante n°4)

Dans ces conditions, l’outil devient une béquille, un moyen de compenser une absence de ressources pédagogiques et de formation, plutôt qu’un véritable levier de transformation du cadre scolaire.

En conclusion, l’outil se révèle un marqueur de tension entre modèle médical et inclusion scolaire : d’un côté, il est souvent perçu comme une compensation technique d’un manque ; de l’autre, il est rarement envisagé comme levier de transformation pédagogique inclusive et collective. Cet « outil » réflexe masque l’absence d’une vision globale du handicap visuel et illustre une inclusion encore conditionnelle – tributaire de l’élève, de son équipement et parfois de sa discrétion.

Observer et communiquer avant d’équiper ?

Au fil des entretiens, il ressort que le recours aux outils de compensation est envisagé en premier lieu au détriment d’une attention portée aux besoins spécifiques de chaque élève. Si observer et dialoguer avec l’élève semblent aller de soi, ce réflexe n’est pas toujours prioritaire. En effet, le recours à l’outil tend à s’imposer comme réponse immédiate et ce, sous l’influence de représentations du handicap visuel qui dépassent parfois la réalité.

Prendre le temps d’observer et, surtout, d’échanger avec l’élève permet d’éviter d’anticiper des besoins qui ne sont pas réellement exprimés. Cette démarche prévient également une minimisation de la réalité du handicap, même lorsque l’élève semble bien s’en sortir de l’extérieur. En effet, une enseignante a raconté comment un élève porteur d’un handicap visuel la « bluffait complètement » et était étonnée de sa « capacité d’intégration » (enseignante n°2)

Pour aller plus loin

Évidemment, cette enquête n’échappe pas à quelques limites. Les neuf entretiens menés offrent un aperçu de représentations variées sans toutefois prétendre à l’exhaustivité des vécus, d’autant que la plupart des participant·e·s n’ont que très peu d’expérience directe avec des élèves porteur·euse·s d’un déficit visuel. Les entretiens réalisés s’appuient effectivement davantage sur des projections que sur la réalité du terrain. Ainsi, ils appellent à être complétés par des entretiens auprès d’enseignant·e·s ayant accueilli de tel·le·s élèves, afin de confronter cet imaginaire à l’expérience concrète.

Références

1Foucault, Michel. (2015). Naissance de la Clinique. Paris : Presses Universitaires de France – PUF.

2Stiker, Henri-Jacques. (2013). Corps infirmes et sociétés – 3e éd. Paris : Dunod.

3Gardou, Charles. (dir.). (2010). Le handicap au risque des cultures. Variations anthropologiques. Toulouse : érès.

4Goffman Erving. (1963). Stigmate : Les usages sociaux des handicaps. Paris : Éditions de Minuit.

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Pour citer cet article Pour citer cet article
Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceMila Glassey, Sylvie Strasser, Sofia Verissimo, étudiantes en Master de Sciences sociales
Contactmila.glassey@unil.ch sylvie.strasser@unil.ch sofia.verissimo@unil.ch
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Le handicap visuel en vitrine : perceptions des commerçant·e·s de l’Avenue de France  

Par Somayeh Dolatkhah et Shadia Clivaz

Lors de l’atelier de recherche qui a eu lieu lors du semestre de printemps 2025 sous la responsabilité de Daniela Cerqui, Kevin Toffel, Mathilde Krähenbühl et Chloé Schaer, une vingtaine d’étudiant·e·s ont eu l’occasion d’interroger les représentations en lien avec le handicap visuel chez l’enfant et la scolarisation de ce dernier.

Notre recherche adopte une méthode qualitative, en se concentrant d’abord sur une observation de terrain dans le quartier, principalement axée sur les commerçant·es. Dans un second temps, nous avons réalisé des entretiens afin de mieux comprendre leurs perceptions.

Sur l’Avenue de France, à Lausanne, cohabitent passant·e·s pressé·e·s, cyclistes et institutions spécialisées dans la santé visuelle : le Centre pédagogique pour handicapés de la vue (CPHV) et l’Hôpital ophtalmique.

Mais les commerçant·e·s du quartier connaissent-ils·elles réellement ces établissements et les réalités du handicap visuel ?

Pour répondre à cette question, nous sommes allées à la rencontre des commerçant·e·s pour recueillir leurs perceptions.

Notre recherche adopte une méthode qualitative, en se concentrant d’abord sur une observation de terrain dans le quartier, principalement axée sur les commerçant·es.

Dans un second temps, nous avons réalisé des entretiens afin de mieux comprendre leurs perceptions. Nous avons mené cinq entretiens semi-directifs sur leur lieu de travail, en matinée. Les personnes interrogées étaient : deux restaurateurs, deux épicières et un tatoueur. Notre enquête montre que tous les participant·e·s avaient déjà été en contact avec des personnes en situation de handicap, que ce soit dans un cadre personnel – comme Jade, qui a un cousin aveugle ou professionnel comme Lucas, qui a organisé un atelier de photographie destiné aux personnes malvoyantes et aveugles.

Ces expériences semblent favoriser une posture bienveillante et une réelle volonté d’aider.

Mais que savent-ils vraiment du handicap visuel ?

Le handicap, c’est « l’aveugle avec une canne »

« Ici, il y a une école d’enfants aveugles. »

Les réponses recueillies montrent que les représentations du handicap visuel sont largement construites autour de signes visibles : la canne blanche, le chien-guide, ou encore les gestes de guidage. Peu de commerçant·e·s distinguent clairement entre malvoyance partielle et cécité totale.

Par exemple, cette représentation généralisée du handicap visuel apparaît dans la réponse d’un·e commerçant·e interrogé·e à propos du CPHV :

« Ici, il y a une école d’enfants aveugles. »

Cette perception simplifiée illustre ce que le sociologue Serge Moscovici (1961)1 appelle les « représentations sociales » : des images collectivement partagées, souvent stéréotypées, qui contribuent à figer certaines catégories sociales.

Cette posture observée chez les commerçant·e·s de l’Avenue de France peut être interprétée comme un manque d’information et de définitions précises sur les différentes formes de handicap. Ce flou alimente une « distance sociale » entre les personnes en situation de handicap et leur environnement.

Le sociologue Henri-Jacques Stiker (1999a)2; (Stiker, 1999b)3 parle quant à lui d’une « visibilité construite » : ce que la société choisit de montrer (ou de cacher) du handicap n’est jamais neutre. Elle est souvent ambivalente, oscillant entre compassion et mise à l’écart, entre inclusion de façade et injonction à la discrétion.

Notre enquête illustre bien cette ambivalence, à travers les propos d’un restaurateur :

« S’il a confiance en lui et qu’il vient seul, on le laisse tranquille. »

Cette réponse traduit à la fois une volonté de respecter l’autonomie, mais aussi un désengagement de toute responsabilité. Elle révèle une forme de déni de la situation de handicap, masquée derrière une posture bienveillante ou compassionnelleA.

ACe que notre enquête met en lumière pourrait être rassemblé sous le concept d’invisibilisation compassionnelle : une forme de bienveillance qui tout en cherchant à bien faire , contribue à rendre le handicap visuel moins visible ou moins pris en compte dans sa spécificité.

« S’il a confiance en lui et qu’il vient seul, on le laisse tranquille. »

Une bienveillance spontanée… mais peu outillée

Dans l’ensemble, les commerçant·e·s rencontrés manifestent une attitude d’accueil ouverte.

« Je ne le vois pas comme une personne handicapée. »

Ils affirment ne pas faire de distinction, en traitant toute personne « normalement ».

« Comme je l’ai dit, mon cousin est aveugle, donc je connais bien ce handicap. C’est pour cette raison que je les considère comme nous, et je ne me concentre pas trop sur leur handicap. »

« Je ne le vois pas comme une personne handicapée. »

Cette attitude peut être analysée à travers le prisme de la pensée du sociologue Erving Goffman (1963)4, qui évoque le processus de « neutralisation » de la différence dans les interactions sociales. Il s’agit ici de minimiser la distinction liée au handicap, dans une volonté d’inclusion spontanée.

Cependant, cette bienveillance repose essentiellement sur l’expérience personnelle et l’intuition, en l’absence de formation ou de ressources concrètes.

Aucun·e des commerçant·e interrogé·e n’a reçu d’information pratique sur le handicap visuel ni sur le rôle du CPHV, pourtant situé à quelques mètres seulement de leur lieu de travail.

Plusieurs disent ne pas savoir comment aider, et hésitent entre proposer spontanément leur aide ou attendre qu’elle soit demandée. L’apprentissage se fait donc « sur le tas », dans la rue. Pour certain·e·s, cela suffit. D’autres, au contraire, exprimeraient le désir de recevoir davantage d’information et de conseils sur les bonnes pratiques.

Une rue pas toujours accessible

Enfin, la question de l’accessibilité revient souvent dans les discours. Travaux fréquents, suppression des places de stationnement, pistes cyclables jugées dangereuses, absence de bandes de guidage ou de feux sonores : la rue est perçue comme peu adaptée aux personnes en situation de handicap visuel. Dans les commerces aussi, les marges de manœuvre sont limitées : petits espaces, étagères serrées, marches à l’entrée. Les commerçant·e·s font ce qu’ils peuvent, souvent sans pouvoir tout réaménager.

Si la rue de France est un lieu de rencontre entre les mondes ordinaires et ceux du handicap, elle reste aussi le théâtre d’une inclusion fragile, souvent improvisée. Les commerçant·e·s témoignent d’une réelle bonne volonté, mais sans cadre formel ni sensibilisation structurée, cette inclusion reste partielle. Comme le dit l’un d’eux :

« Je pense qu’on n’a pas besoin de s’adapter. »

Une phrase qui en dit long sur les limites de l’inclusion quand elle n’est pas pensée collectivement.         

Références

1Moscovici Serge. (1961). La psychanalyse, son image et son public. Paris : Presses Universitaires de France.

2Stiker Henri-Jacques. (1999a). Une histoire de la folie au siècle des Lumières. Paris Gallimard.

3Stiker Henri-Jacques. (1999b). Le Corps humilié : Sociologie du handicap. Paris : Éditions du Seuil.)

4Goffman Erving. (1963). Stigmate : Les usages sociaux des handicaps. Paris : Éditions de Minuit.

Autres références

Centre pédagogique pour handicapés de la vue (CPHV). Lausanne

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Photo : Shadia Clivaz (2025)

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L’inclusion sur la touche ? Le sport scolaire à l’épreuve du handicap visuel

Dans le cadre de l’atelier pratique de recherche en santé (sous la responsabilité de Kevin Toffel, Daniela Cerqui, Mathilde Krähenbühl et Chloé Schaer), nous nous sommes demandé comment l’inclusion des élèves en situation de handicap visuel est-elle pensée et mise en œuvre par les enseignant·es d’éducation physique et sportive (EPS). Pour y répondre, nous avons mené trois entretiens semi-directifs d’environ une heure avec des enseignant·es valaisan·nes du primaire et secondaire I de 25 à 35 ans.

Si l’inclusion est largement perçue comme une valeur positive et souhaitable, les représentations sous-jacentes du handicap visuel et les pratiques pédagogiques associées tendent paradoxalement à maintenir, voire à renforcer, certaines logiques d’exclusion.

Les cours de sport inclusif sont perçus, en théorie, comme un levier de sensibilisation pour « développer l’empathie, le vivre ensemble […] Et se mettre ‘à la place de’ ».

L’inclusion, une plus-value sociale et pédagogique

Les enseignant·es interrogé·es valorisent l’inclusion en tant qu’opportunité éducative. Les cours de sport inclusif sont perçus, en théorie, comme un levier de sensibilisation pour « développer l’empathie, le vivre ensemble […] Et se mettre ‘à la place de’ ». Des activités telles que des jeux avec des lunettes simulant différents types de handicaps visuels, des ateliers sensoriels ou encore des jeux de coopération sont citées par les enseignant·es lorsque nous leur demandons d’imaginer quels types d’activités ils proposeraient à une classe intégrant un·e élève en situation de handicap visuel.

Cependant, ces initiatives restent ponctuelles et l’inclusion est perçue comme exceptionnelle, presque expérimentale, et rarement articulée aux objectifs d’apprentissage formels. L’inclusion est valorisée sur un plan symbolique, mais sans réel ancrage dans les dispositifs structurels ou les pratiques ordinaires.

Ce discours d’adhésion de principe à l’inclusivité s’inscrit dans un contexte institutionnel où l’école inclusive est devenue une norme attendue par les politiques éducatives. Pourtant, dans les faits, cette norme idéalisée masque une réalité tout autre.

Des enseignant·es motivé·es mais démuni·es

Bien que le handicap visuel touche 1,5% des enfants et adolescent·es suisses1, soit environ un enfant toutes les trois classes, l’école ne semble pas prête à les accueillir. Bien qu’iels n’aient encore jamais accueilli un·e tel·le élève dans leur classe, les enseignant·es évoquent de nombreux freins matériels et institutionnels : aucun matériel spécialisé dédié et aucune infrastructure adaptée telle que des barrières ou des marquages tactilo-visuels (lignes blanches) ne semblent présents dans les deux centres scolaires des enquêté·es. En outre, le handicap visuel n’est jamais abordé au cours de la formation initiale des enseignant·es, et aucune formation continue n’est proposée.

« J’ai jamais entendu parler de ça (du handicap visuel) à la HEP ».

Ainsi, les enseignant·es s’imaginent déjà démuni·es dans l’éventualité d’accueillir un·e enfant présentant un handicap visuel. Iels expliquent : « J’ai jamais entendu parler de ça (du handicap visuel) à la HEP ». L’inclusion repose donc sur la bonne volonté individuelle et une logique de débrouille coûteuse émotionnellement, augmentant leur charge mentale et leur sentiment d’impuissance. Pour y faire face, les enseignant·es misent sur l’entraide :

« Dans le bâtiment, on communique beaucoup entre collègues, on s’entraide beaucoup lorsqu’on a une difficulté ou un élève qui a des spécificités. (…) on partage nos idées de manière informelle dans la salle des maîtres, à la récréation, etc. ».

Les enseignant·es spécialisé·es peuvent être sollicité·es, mais leur disponibilité est limitée : dans certains établissements, une même personne ressource est responsable de plusieurs écoles, ce qui complique la collaboration.

Une logique d’intégration et non d’inclusion

Lorsque les enseignant·es sont interrogé·es sur la manière dont iels s’y prendraient pour inclure un·e élève présentant un handicap visuel, les réponses révèlent une approche centrée sur des adaptations ponctuelles et marginales. L’utilisation de matériel spécifique comme un ballon sonore ou l’ajustement de la luminosité et des contrastes sont évoqués, mais restent secondaires. La majorité des propositions concernent des activités individuelles jugées plus « sûres », comme la corde à sauter ou les roulades. Lorsque les situations collectives paraissent trop difficiles à adapter, les enseignant·es envisagent l’attribution de rôles périphériques, tels qu’observateur·rice ou photographe, permettant à l’élève de rester présent·e sans vraiment participer à l’activité motrice.

« Si on doit trop adapter et que ça péjore les autres, mieux vaut qu’il ne fasse pas. »

Une autre tendance forte est la délégation de la décision de participation à l’élève concerné·e. L’une des enseignantes explique (sans remarquer l’ironie involontaire du verbe choisi) : « Il faut que ce soit lui qui voie s’il peut faire ou pas ». Cette logique de participation « à la carte » responsabilise fortement l’élève, qui se retrouve implicitement chargé d’évaluer seul ses capacités et de s’auto-exclure si les conditions ne sont pas réunies. Le message sous-jacent est clair : c’est à l’élève de s’adapter à un système préexistant. « Si on doit trop adapter et que ça péjore les autres, mieux vaut qu’il ne fasse pas », explique l’enseignante.

Ce mode de pensée repose donc sur une logique d’intégration, plutôt que d’inclusion. L’intégration consiste à insérer l’élève dans un cadre pensé pour les valides, sans le modifier. Tandis que l’inclusion implique une transformation de l’environnement, des contenus et des modalités d’évaluation afin de prendre en compte l’hétérogénéité des élèves. En EPS, cela signifierait repenser les objectifs et les formats d’activités, non pas à la marge, mais au cœur même des pratiques pédagogiques.

Le sport comme lieu d’exclusion implicite

Ainsi, le sport scolaire devient un lieu d’exclusion implicite. Les cours de sport, tels qu’ils sont institutionnalisés, reposent sur des normes implicites capacitistes2,A – vitesse, coordination, compétition, contact – avec lesquelles le handicap visuel entre en tension. Parmi les activités évoquées, celles impliquant un contact physique ou des objets en mouvement, comme le football, le badminton ou la balle brûlée, sont spontanément identifiées comme difficilement praticables sans adaptation. « Dès qu’il y a du contact, c’est impossible », affirme l’un d’eux, tandis qu’une autre souligne : « Le volant, déjà des élèves valides ne le voient pas. » 

Le sport scolaire devient alors un espace où l’élève malvoyant·e se retrouve « exclu·e de l’intérieur »3. L’élève est présent·e physiquement, mais n’est pas intégré·e dans les dynamiques collectives. Cela illustre ce que Joël Rodrigues4 appelle les paradoxes de l’inclusion : inclure un·e élève sans transformer le cadre, c’est parfois l’exclure autrement. L’élève malvoyant·e est confronté·e à un système qui valorise des compétences rendues inaccessibles par l’absence de dispositifs adaptés. Cela constitue une forme de violence symbolique, dans laquelle l’inégalité est naturalisée au nom de l’universalité des règles du jeu.

Ces constats s’inscrivent dans une perspective critique du handicap, qui l’envisage comme une construction sociale. Le handicap n’est pas réductible à une déficience individuelle, mais résulte d’un environnement inadapté, qu’il soit matériel, relationnel ou institutionnel.

Dans ce sens, l’exclusion des élèves malvoyant·es en cours d’EPS ne relève pas d’un manque de capacité, mais bien d’un manque d’adaptation : absence de matériel spécifique, de formation, de co-intervenant·es. Dans un tel contexte, peut-on donc réellement parler d’égalité des chances si la norme capacitismeA continue de structurer les pratiques pédagogiques scolaires ?

ALe capacitisme (aussi appelé validisme ou ableism en anglais) désigne un système de normes sociales qui valorise les capacités physiques et mentales perçues comme « normales » ou « valides », tout en marginalisant celles·ceux qui ne s’y conforment pas. Cette idéologie suppose que tout le monde doit être autonome, performant·e, rapide ou compétitif·ve ; autant d’exigences souvent incompatibles avec le handicap.

Sortir du hors-jeu : repenser l’EPS avec et pour tou·tes

Finalement, l’inclusion en cours d’EPS reste fortement dépendante des individus, dans un contexte de ressources limitées, de méconnaissance du handicap visuel et d’un cadre éducatif encore majoritairement pensé par et pour les valides.

Pourtant, ce manque de ressources ne reflète en rien un désintérêt de la part des enseignant·es, bien au contraire. Iels sont demandeur·euses d’outils concrets pour pouvoir inclure de manière effective les élèves en situation de handicap visuel. Certain·es suggèrent, par exemple, la création d’un catalogue d’activités sportives adaptées à différents profils, afin d’éviter de devoir improviser seul·e des jeux ou exercices sans formation spécifique. Cette demande illustre une volonté de faire mieux, mais aussi les limites structurelles auxquelles ces professionnel·les sont confronté·es au quotidien.

Ainsi, dans une société qui valorise la norme capacitiste alors même que 20%des citoyen·nes présentent des handicaps5, il est nécessaire de se demander comment repenser les cours de sport pour qu’ils ne soient plus un lieu d’exclusion légitime mais un terrain d’expérimentation collective et inclusive.

Références

1Union centrale suisse pour le bien des aveugles. (2023). Déficience visuelle et cécité : état des lieux en Suisse (MyPAR, Cahier thématique 2023). https://www.ucba.ch/fileadmin/pdfs/infothek/MyPAR_FR/MyPAR_BF2023_Fachheft_Sehbehinderung_Entwicklung_in_der_CH_FR.pdf

2Campbell, Fiona Kumari (2009). Contours of Ableism: The Production of Disability and Abledness. Basingstoke: Palgrave Macmillan.

3Bourdieu, Pierre & Champagne, Patrick (1992). L’exclusion de l’intérieur : Le rapport au sport des ouvriersActes de la recherche en sciences sociales, 91-92, 130–141.

4Rodrigues, Joël (2003). L’inclusion comme théorie-pratique : vers une nouvelle forme d’exclusion ? https://www.researchgate.net/publication/346847741

5Office fédéral de la statistique (OFS). (2023). Les personnes handicapées en Suisse – Résultats de l’enquête SILC 2021. SwissStats. https://www.swissstats.bfs.admin.ch/collection/ch.admin.bfs.swissstat.fr.issue241415412400/article/issue241415412400-03

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Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceCloé Bruttin , étudiante en Master de Sciences sociales
Contactcloé.bruttin@unil.ch , cloe@bruttin.net
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Inclusion scolaire réelle ou symbolique ? Représentations de mères d’enfants dits “ordinaires”.

Par Roxanne Bütikofer , Clémence van den Broeck

Relevant des croyances et d’opinions socialement marquées1, les représentations influencent la manière dont les mères d’élèves dits “ordinaires” appréhendent et acceptent l’inclusivité scolaire.

Par l’analyse des propos des mères sur l’école inclusive, nous avons cherché à savoir si leurs représentations révèlent une réelle inclusion ou une inclusion symbolique que l’on pourrait qualifier de tokenisme. Cette démarche a également permis de saisir comment les mères se représentent l’organisation et la structure de l’école inclusive vaudoise. Nous avons dès lors décidé d’appréhender l’inclusion sous le prisme des deux attentes majeures que les mères portent sur l’école. Il s’agit du développement des compétences sociales ainsi que l’apprentissage scolaire.

Afin de découvrir les représentations des mères d’élèves dits ordinaires sur l’école inclusive, nous avons rencontré six mères avec lesquelles nous avons effectué des entretiens semi-directifs d’une durée comprise entre 45 minutes et une heure. Il s’agit pour cinq d’entre elles de connaissances plus ou moins proches, la dernière quant à elle, nous a été présentée par l’une des autres enquêtées. Ces mères ont entre un et trois enfants, qui ont entre quatre et quatorze ans, et au moins l’un d’entre eux se trouve ou s’est trouvé être en classe avec un élève avec des besoins particuliers. Bien évidemment toutes nos enquêtées ont été anonymisées. Nous avons choisi d’interroger uniquement des mères, d’une part car il s’agissait d’un public dont nous étions le plus proche et d’autre part car ce sont les mères participent majoritairement aux études sur le sujet5.

1. Représentations des effets de l’inclusion sur le développement social

« Les mères semblent ici voir l’école inclusive comme un outil de socialisation morale car le contact avec les enfants à besoins particuliers favorise directement l’apprentissage de l’empathie et de la compassion chez leurs enfants. »

Les mères interrogées semblent favorables à l’inclusion car, en plus de permettre à leurs enfants de se confronter à la différence (telle que les mères le mentionnent), ceci leur offre la possibilité de créer des relations d’amitié et d’entraide avec des enfants à besoins particuliers. De plus, elles indiquent que cela encourage leurs enfants à développer des valeurs – telles que le respect et l’empathie – mais aussi des compétences – telles l’autonomie et la capacité d’adaptation. Les mères semblent ici voir l’école inclusive comme un outil de socialisation morale car le contact avec les enfants à besoins particuliers favoriserait directement l’apprentissage de l’empathie et de la compassion chez leurs enfants.

Toutefois, même dans les cas où l’inclusion se passerait bien, nos enquêtées s’inquiètent du risque de discrimination envers les enfants à besoins particuliers.

« Quand on sait à quel point les enfants peuvent être durs entre eux, je me dis […] est-ce que dans un enseignement spécialisé, est-ce qu’il ferait face aux mêmes méchancetés ? Je suis pas sûre. Donc je suis assez mitigée, franchement, sur ce que ça peut apporter à ces enfants, puis sur le réel bien-être que ça peut leur donner. » – Amandine, 36 ans, deux enfants de neuf et six ans

Ici, certains doutes sont émis quant à la qualité de l’accueil pour tous types d’élèves. Ce manque de confiance semble s’appuyer non seulement sur l’expérience scolaire propre de ces mères, mais également sur les situations d’inclusion que leurs enfants ont personnellement vécues. Dans le cas où une inclusion se passe mal pour un enfant dit “ordinaire”, le système inclusif est rejeté. Garel2 l’explique notamment par le fait qu’il est attendu, tant de la part des parents que des enseignant·e·s, que les enfants à besoins particuliers ne perturbent pas le fonctionnement de la classe, comme si leur présence se limitait au “partage d’un même espace/temps2.

Finalement, les propos recueillis indiquent que l’école n’est pas perçue comme inclusive mais comme intégrative, car les élèves à besoins particuliers ne sont pas considérés comme des membres à part entière de la classe.

2. Représentations des effets de l’inclusion sur l’apprentissage

Comme évoqué précédemment, les mères s’attendent à ce que l’école transmette des savoirs scolaires. Si le sujet de l’inclusion et de l’apprentissage ne semble pas susciter de craintes au premier abord, certaines appréhensions ont fini par émerger. En effet, la moitié des mères interrogées évoque le risque d’une mauvaise gestion de la classe ce qui ne permettrait plus aux enseignant·e·s de garantir un suivi pédagogique et émotionnel de qualité pour leurs enfants.

« Et puis l’autre crainte que j’avais, c’était aussi par rapport au programme scolaire, parce que si l’enseignant, il n’arrive plus à tenir la classe, parce qu’il doit tout le temps s’occuper de cet enfant qui part en crise, […] ça va péjorer l’avancée quand même de mes enfants. […] tout de suite, on se dit: “C’est bien sympa l’intégration, mais j’aimerais bien que mon enfant suive son programme. » – Sophie, 41 ans, deux enfants de neuf et sept ans

En plus de cela, plusieurs enfants ont déjà rapporté à leurs parents le sentiment d’injustice que ceux·celles-ci éprouvent lorsque l’enfant avec des besoins particuliers attire l’attention de l’enseignant·e. Bien que les mères disent comprendre cette implication, elles trouvent que le sentiment rapporté par leur enfant est justifié.

Face à ces craintes, les mères interrogées semblent d’avis qu’actuellement l’institution scolaire ne dispose pas de toutes les ressources nécessaires pour assurer une inclusion réussie qui doit garantir, comme le précise Garel, le bien-être de tous les élèves2. Il semblerait alors que l’inclusion scolaire reste superficielle. En effet, nos enquêtées rapportent un manque de ressources ne permettant pas la mise en place d’une réelle inclusion.

« Les mères interrogées semblent d’avis qu’actuellement l’institution scolaire ne dispose pas de toutes les ressources nécessaires pour assurer une inclusion réussie […] »

Hormis la crainte d’une mauvaise gestion de l’encadrement, les mères interrogées considèrent que les enfants à besoins particuliers n’ont pas les mêmes chances de réussite que les autres. Elles mettent en avant le fait que l’école n’est pas adaptée à tous les élèves et encore moins pour des élèves à besoins particuliers.

« Je pense que c’est quand même réduit [les objectifs] malheureusement parce que notre école n’est pas du tout faite pour… notre école est quand même une école élitiste, je dirais […] C’est très axé lecture. Et je pense pas qu’ils aient les mêmes chances, non plus. Les mêmes opportunités, je ne pense pas non plus. » – Emilie, 39 ans, trois enfants de neuf, sept et quatre ans

La dimension élitiste de l’école a souvent été relevée par les mères. Ceci révèle qu’elles sont conscientes de la norme scolaire dominante centrée sur la performance et qui valorise certaines compétences comme ici la lecture. Cela alimente leurs doutes quant à la possible réussite de ces enfants. Portées par une représentation du handicap centrée sur le déficit, les mères tendent à focaliser leur regard sur les manques et les difficultés des enfants, plutôt que sur la manière dont ceux-ci mobilisent leurs capacités et ressources pour apprendre2. Les propos d’Emilie expriment l’absence de changements structurels autour du programme scolaire. En effet, l’inclusivité scolaire n’impliquerait pas de baisser le niveau ou de renoncer au programme scolaire mais d’aménager l’enseignement et les apprentissages de façon à ce qu’il soit adapté pour tou·te·s3.

Pour résumer, sur le plan social, les mères se montrent favorables à l’inclusion scolaire car elle favorise le développement des compétences relationnelles. Toutefois, elles craignent des situations de harcèlement et de discrimination de l’enfant inclus. Sur le plan scolaire, elles estiment que ce programme peut avoir des effets bénéfiques sur leurs enfants notamment à travers la proposition d’approches pédagogiques variées.

Cependant, elles pensent que les enseignant·e·s ne sont pas en mesure de gérer une classe comprenant un ou plusieurs enfants avec des besoins particuliers et ainsi ils·elles ne peuvent pas garantir un accompagnement adéquat pour chacun·e. Le manque de ressources, souligné par les mères, indique qu’un programme présenté comme inclusif relève davantage, tel que le définit Thomazet3, d’une logique d’intégration.

Inclusion VS intégration : L’inclusion scolaire implique une mise en place d’un environnement ainsi que des méthodes pédagogiques adaptées à tous les élèves afin de garantir à chacun·e des chances égales de réussite3. Selon Thomazet, ce concept se différencie de l’intégration car, dans ce cas, ce sont aux enfants à besoins particuliers de s’adapter aux exigences des classes ordinaires. Dans le canton de Vaud, les intentions politiques du concept d’établissement 360° ont une visée inclusiveA. Cela implique que les établissements scolaires soient en mesure d’accueillir et d’accompagner tous types d’élèves.

Ces résultats pourraient révéler une forme de tokenisme au vu du manque de changement structurel relevé au fil de l’analyse. Toutefois, il est important de noter d’une part que ce travail se base sur les représentations des mères et que peut-être que l’institution scolaire fournit un travail conséquent pour l’inclusion mais que cela n’est pas perçu de cette façon par ces dernières.

Tokenisme : En politique, le tokenisme signifie, selon Grant4, “répondre à des exigences morales d’inclusion de personnes structurellement défavorisées dans des groupes mieux placés dans la société”4. Il s’agit de donner l’image de l’inclusion, sans faire les changements structurels nécessaires pour que celle-ci soit effective.

D’autre part, il serait nécessaire de mener une recherche sur l’institution scolaire vaudoise afin de déterminer si la situation relève réellement du tokenisme et que l’inclusion n’est qu’une vitrine politique ou si l’intention politique est sincère mais que les changements structurels ne suivent pas encore et ne sont de fait pas perçus par les mères.

Références

1Guimelli, C. (2009). Les représentations sociales. Que sais-je ?, 3453, 63‑78.

2Garel, J.-P. (2010). De l’intégration scolaire à l’éducation inclusive : D’une normalisation à l’autre. Journal des anthropologues, 122-123, 143‑165. https://doi.org/10.4000/jda.5397

3Thomazet, S. (2008). L’intégration a des limites, pas l’école inclusive ! Revue des sciences de l’éducation, 34(1), 123‑139. https://doi.org/10.7202/018993ar

4Grant, B. J. (2017). Tokenism. https://opus.lib.uts.edu.au/handle/10453/70685

5Giangreco, M. F., Edelman, S., Cloniger, C., & Dennis, R. (1993). My Child has a Classmate with Severe Disabilities : What Parents of Nondisabled Children Think About Full Inclusion. Developmental Disabilities Bulletin, 21(1), 77‑91.

Autres références

AConcept 360° | État de Vaud. (s. d.). Consulté 7 mai 2025, à l’adresse https://www.vd.ch/formation/enseignement-obligatoire-et-pedagogie-specialisee/concept- 360

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Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceRoxanne Bütikofer, Clémence van den Broek, étudiantes en Master de Sciences sociales
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Daniela Cerqui Ducret, Kevin Toffel
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Lire pour les autres, lire pour soi. Les bénévoles de la BSR.

Par Aurélien Baud, Juliana Rodrigues Roza, Neïla Sakhr

Connaissez-vous la Bibliothèque Sonore Romande ? Cette fondation propose depuis 1976 des livres audios, enregistrés par des bénévoles, pour les personnes rencontrant des difficultés de lecture. D’abord uniquement destinée aux personnes mal- ou non-voyantes, la BSR est aujourd’hui ouverte à toute personne ayant du mal à lire par ses propres moyens. Avec près de 36’000 livres au catalogue, plus de 4’600 bénéficiaires et surtout, 117 bénévoles qui lui prêtent leur voix, la BSR occupe une place importante dans le paysage socioculturel romand, en rendant accessible la lecture1.

Mais qui sont ces bénévoles, et comment leurs parcours – qu’iels nous ont partagés au cours d’entretiens – les ont conduit·es à choisir ce bénévolat particulier ? Ont-iels un·e proche touché·e par un handicap visuel ? Sont-iels des proches-aidants ? Ont-iels une sensibilité et des connaissances préalables pointues sur la question ?

Qui sont les bénévoles ?

Premier constat : les bénévoles sont pour la plupart des retraité·es. Sans surprise, car lire à voix haute plusieurs heures d’affilées, réécouter les prises, corriger et recommencer est une activité chronophage rarement possible lorsque l’on est encore en emploi. De plus, la lecture à la BSR est une pratique genrée, majoritairement féminine, comme d’autres activités bénévoles se rapprochant des pratiques de care, historiquement assignées aux femmes2. Merlo, au cours de sa recherche sur le bénévolat en bibliothèque publique, avait également montré la surreprésentation des femmes retraitées3.

Autre aspect d’importance : une majorité des bénévoles proviennent de milieux professionnels liés à la culture – graphistes, comédien·nes, enseignant·es. En plus de leur ancienne profession, leur socialisation familiale joue un rôle important dans leur amour pour la lecture : des parents valorisant la lecture et l’encourageant dès l’enfance grâce à un vaste choix de livres dans la bibliothèque familiale.

La lecture comme première motivation

Cependant, contrairement à notre hypothèse initiale, peu des bénévoles interrogé·es ont été confronté·es au handicap visuel avant leur engagement. Pour la majorité, le bénévolat à la BSR a commencé au moment de la retraite, lors de la recherche d’une activité dans la continuité de leur carrière culturelle. Bien plus que l’intérêt pour le handicap visuel, ce qui apparaît déterminant dans le choix de l’activité à la BSR, c’est avant tout le plaisir de lire, et surtout la transmission de ce plaisir qui apparait comme moteur principal de leur engagement.

« Moi, je dis toujours que le bénévolat pour moi, c’est de l’égoïsme suprême, parce qu’en fait, on se fait du bien, on donne du bien aux autres, on reçoit autant, si ce n’est plus, que ce qu’on donne, puis on fait quelque chose qu’on aime […] » (Jean-Claude, 73 ans)

« Bien plus que l’intérêt pour le handicap visuel, ce qui apparaît déterminant dans le choix de l’activité à la BSR, c’est avant tout le plaisir de lire, et surtout la transmission de ce plaisir qui apparait comme moteur principal de leur engagement. »

Certain·es parlent ouvertement “d’égoïsme” dans leur activité bénévole, avant tout orientée vers la satisfaction personnelle. En cela, le bénévolat à la BSR rejoint le modèle du bénévolat contemporain mis en évidence par Vermeersch4, où la recherche de l’épanouissement personnel est identifiée comme partie intégrante de l’engagement bénévole.  

Quand le handicap devient moteur de l’engagement

Trois bénévoles avaient cependant été en contact étroit avec le handicap visuel avant de rejoindre la BSR. Pour deux d’entre elles, chez qui la lecture revêt une importance quasi existentielle, cette rencontre a créé une angoisse profonde, liée à une identification à la personne non-voyante, et envisageant pour la première fois de leur vie l’éventualité d’un jour perdre la vue. Dès lors, même si cela n’est pas formulé explicitement comme tel, leur engagement à la BSR peut être compris comme un moyen d’apaiser cette angoisse.

Quant à la troisième personne, dont le fils est devenu soudainement non-voyant, son engagement à la BSR s’inscrit dans la suite d’autres formes de bénévolat en lien avec le handicap qu’elle a pratiquées : accompagner des marches en montagnes quand sa forme physique le lui permettait, et depuis sa retraite, la lecture.

« On s’engage, on fait, on fait ce qu’on peut quoi. J’ai beaucoup marché […] des courses en Bretagne, des vacances […] C’est le Groupe Sportif des Handicapés de la vue. Oui, j’ai beaucoup marché avec eux. J’ai arrêté maintenant. Et maintenant, je lis beaucoup, j’enregistre. Je fais en fonction de mon âge et de mes possibilités. » (Joséphine, 84 ans)

Dans ces trois cas, la confrontation au handicap visuel, additionnée à l’importance de la lecture dans la vie des personnes, peut-être envisagée sous la forme d’un accélérateur de l’engagement au sein de la BSR, là où le parcours type des bénévoles serait uniquement lié à l’amour de la lecture et à l’envie de le partager.

Le handicap visuel, grand absent ?

En dehors de ces trois bénévoles, les réalités du handicap visuel – ainsi que les attentes des bénéficiaires – restent largement méconnues pour les bénévoles. Surprenant ? Pas tellement, car, à la BSR, l’enregistrement des livres se pratique principalement à domicile, ou dans des cabines individuelles au sein des locaux de la bibliothèque. Autrement dit, les rencontres avec les personnes concernées par le handicap visuel sont rares.

Même si ces contacts avec les bénéficiaires sont ponctuels, des événements, comme des rencontres avec un·e auteur·ice, sont organisés par la bibliothèque, auxquels les bénévoles que nous avons rencontré·es se rendent fréquemment. Bien qu’ouverts également aux bénéficiaires, ce sont principalement les bénévoles qui les fréquentent, y créant même des liens sociaux importants. Ce sentiment d’appartenance à un collectif est d’ailleurs mentionné comme une motivation à la poursuite de l’activité bénévole. Ces rencontres ne sont en revanche pas centrées autour du handicap visuel, mais plutôt sur ce qui rapproche les bénévoles : une passion commune pour la lecture.  

Lire pour soi comme pour les autres

Faut-il en conclure que la méconnaissance du handicap est un angle mort des activités bénévoles de la BSR ? Pas nécessairement, bien qu’elle interpelle. La connaissance du handicap visuel et l’intérêt pour la thématique ne sont en rien essentiels à la fourniture d’un travail bénévole de qualité, utile aux bénéficiaires. Ainsi, les bénévoles se montrent dévoué·es, appliqué·es et rigoureux·ses, consacrant de nombreuses heures, certes à leur plaisir personnel, mais également au service d’autrui, les deux dimensions n’étant en rien mutuellement exclusives.

« […] les bénévoles se montrent dévoué·es, appliqué·es et rigoureux·ses, consacrant de nombreuses heures, certes à leur plaisir personnel, mais également au service d’autrui, les deux dimensions n’étant en rien mutuellement exclusives. »

En somme, à travers cette recherche, nous avons pu voir, chez les bénévoles de la BSR, un rapport distant au handicap visuel, se trouvant pourtant étroitement au cœur de leur activité. Plutôt qu’un intérêt pour cette thématique, c’est avant tout la volonté de conjuguer un plaisir personnel pour la lecture avec le partage de celle-ci qui motive le bénévolat. En revanche, en dépit des faibles connaissances du handicap visuel, qui reste en arrière-plan, les bénévoles accomplissent un travail important dont bénéficient de très nombreuses personnes. Ainsi dans le bénévolat à la BSR, lire est un verbe qui se conjugue au pluriel. 

Références

1Bibliothèque Sonore Romande. (2024). Lire en écoutant. Rapport d’activité 2024. Lausanne. https://medias.bibliothequesonore.ch/files/ra/BSR_RA_2024_prod-web.pdf

2Molinier, Pascale. (2013). Le travail du care. La Dispute.

3Merlo, Laure. (2019). La place du bénévole dans un service de lecture publique [Mémoire non publié], Université Grenoble-Alpes.

4Vermeersch, Stéphanie. (2004). Entre Individualisation et Participation : L’engagement Associatif Bénévole. Revue française de sociologie, 45(4), 681-710.

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Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceAurélien Baud, Juliana Rodrigues Roza, Neïla Sakhr, étudiant·e·s en Master de Sciences sociales
Contactaurelien.baud@unil.ch, juliana.rodriguesroza@unil.ch, neila.sakhr@unil.ch
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Photo : Pexel, kaboompics.com (2020)

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L’invisibilisation du handicap : un symptôme de la politique lausannoise ?

Par Alice Krieg, Camille Salamin, Justine Pellissier

Introduction

En 2024, un cinquième de la population suisse est considérée comme étant en situation de handicap par la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées. Pourtant, aux élections fédérales du 22 octobre 2023, seule 3 personnes en situation de handicap ont été élues. Face à 20% de la population, seule 1,5% des personnes concernées se retrouvent alors au Parlement1.

Pour mieux comprendre l’impact de cette absence physique mais aussi informationnelle sur les processus décisionnels, ce travail s’est interrogé sur la représentation des    conseiller·ères communaux·ales de la ville de Lausanne sur ces sujets. La question de cet article est donc la suivante ; de quelle manière les représentations que se font les acteur·ices politiques lausannois.es sont impactées par un processus d’invisibilisation des personnes en situation de handicap et quels effets ces perceptions peuvent-elles avoir sur l’inclusion de ces personnes au sein de l’espaces public ?


Pour réaliser cette enquête inductive, nous avons  mené  huit  entretiens  semi-directifs d’environ 1h30 avec des acteur·ices politiques de la ville de Lausanne ; soit six conseiller·ères communaux·les  et  deux  membres  de  la politique de l’accessibilité universelle à la ville de Lausanne. La sélection des participant·es a été réalisée de manière rigoureuse à partir du site internet officiel de la ville de Lausanne, en tenant compte à la fois de leur position sur l’échiquier politique (2 EàG, 1 Verts, 1 UDC, 2 PS), de leur profession, ainsi que de leur genre. Malgré cette intention d’obtenir un échantillon diversifié, la quasi-totalité des réponses positives  sont  venues  de  personnalités  de gauche ; seule une personne UDC a accepté de participer. Par ailleurs, nous avons délibérément limité la proportion de personnes travaillant déjà avec des publics en situation de handicap, afin de mieux refléter les perceptions du « grand public », soit la thématique centrale de l’atelier. 

Bien que la thématique de l’atelier fût celle du handicap visuel, ce travail s’intéresse aux situations de handicap de manière générale afin d’apporter des réponses plus globales à cette thématique.

Invisibilisation et manque de reconnaissance

Malgré les efforts associatifs et militants pour promouvoir l’inclusion des personnes en situation de handicap, le monde politique reste peu réceptif à ces enjeux et peine à répondre aux besoins des personnes concernées, dont la parole reste largement inaudible. Cette situation s’inscrit dans un processus d’invisibilisation structurelle du handicap, produit par des rapports de pouvoir privilégiant les personnes valides et par des normes sociales occultant les mécanismes d’exclusion2. Loin d’y faire exception, les institutions politiques reproduisent ces logiques.

« […] la place prise par ce sujet dans le débat politique, vous l’avez remarqué, elle est vraiment très, très, très, très, très faible, quoi. »

Sur notre terrain, cela se manifeste tout d’abord par une absence physique de personnes en situation de handicap au sein du conseil communal. Cette marginalisation s’accompagne d’une invisibilisation symbolique : les enjeux liés aux handicaps sont très peu discutés au sein du conseil communal lausannois. Un élu d’Ensemble à Gauche résume : « […] la place prise par ce sujet dans le débat politique, vous l’avez remarqué, elle est vraiment très, très, très, très, très faible, quoi. » . Or, comme le montre Neveu, plus une cause est visible – notamment grâce à des « entrepreneurs de cause » –, plus elle a de chances d’être discutée au sein des arènes institutionnelles, et donc d’aboutir à des décisions effectives3. En outre, parce qu’il touche une minorité, le handicap n’est dès lors souvent pas considéré comme un « problème public » prioritaire au sens de Neveu3 : un problème débattu, cadré, et porté par des acteur·ices. Dans ce contexte, le frein n’est pas le clivage gauche-droite sur la pertinence du sujet mais l’absence d’un sentiment de responsabilité collective, comme l’illustre cette citation d’un membre de la politique de l’accessibilité universelle à la ville de Lausanne : « Y a toujours un point qui permet de faire passer le handicap au-dessous. ». Cette absence dans les débats politiques nourrit une forme de « non-reconnaissance » au sens d’Honneth4, où les personnes concernées ne sont pas perçues comme des sujets dignes d’attention ni comme des citoyen·nes légitimes.

La double invisibilisation – physique et symbolique – des personnes en situation de handicap au sein du conseil communal a donc des répercussions concrètes pour ces dernières notamment une absence de prise en compte de leurs réalités dans les politiques publiques.

Lutte pour une meilleure coordination

A cette invisibilisation s’ajoute des problèmes de coordination pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap dans les sphères décisionnelles.

L’élaboration d’une loi cantonale, à l’instar du canton du Valais, permettrait d’offrir une meilleure coordination entre le canton de Vaud et la commune de Lausanne mais aussi de centraliser les initiatives pour mieux répondre à l’hétérogénéité des situations de handicap. En effet, une personne de la politique de l’accessibilité universelle stipule :

« Ce cadre légal permettrait également de mieux répondre à l’hétérogénéité des situations de handicap, en évitant que chaque instance doive réinventer des réponses spécifiques et non coordonnées ».

Cette remarque fait écho au problème relevé par une élue socialiste qui mentionne le besoin de porter des messages communs plutôt que disparates face à l’afflux massif d’informations adressées aux responsables politiques. Selon elle, le tri opéré par les conseiller·ères communales quand ils·elles reçoivent les informations impactent négativement la représentation des personnes en situation de handicap. Elle encourage ainsi les associations à « parler d’une seule voix ».

Plusieurs élu.es invitent également les personnes concernées à faire remonter les problèmes depuis le bas de l’échelle. En effet, une personne de la politique de l’accessibilité universelle mentionne « Pour que cela soit efficace, il faut que cela puisse venir des deux côtés ». Afin que les politiques soient adaptées à leur problématiques, une membre d’Ensemble à Gauche s’exprime : « leur rôle à jouer c’est de pouvoir exprimer leur besoin ». Cela dit, cette posture soulève une interrogation importante : celle du transfert des responsabilités vers les populations marginalisées.

Pour Voirol, « tous les acteurs ne sont pas dotés du même pouvoir d’action et de conviction dans la lutte pour l’attention sur la scène publique. »5. Par ailleurs, certaines personnes se trouvent dans une position de dépendance vis-à-vis des aides financières octroyées par la ville de Lausanne. Dans ce contexte, demander à celles-ci de faire remonter leurs revendications jusqu’au niveau politique peut apparaître comme une injonction déconnectée de leurs réalités économiques, sociales et culturelles. De plus, les personnes en situation de handicap effectuent déjà des efforts constants pour s’adapter à un quotidien qui n’a pas été pensé pour elles·eux. Ainsi, ce manque d’accès à la parole publique et à des relais politiques ralentit directement la mise en œuvre des mesures.

Luttes pour des ressources

Le troisième axe mis en évidence à travers nos entretiens concerne la complexité de l’inclusion, liée en grande partie au manque de ressources financières.

« Dès lors, les décisions tendent à favoriser les causes jugées plus porteuses, reléguant d’autres enjeux, comme le handicap, au second plan.»

Dans les champs associatifs et politiques, les demandes en ressources sont multiples et concurrentes. Comme l’exprime une actrice politique du parti socialiste : “Puis après, je sais qu’il y a aussi des luttes pour les ressources.”. Cette compétition engendre des arbitrages politiques fondés sur des logiques de rentabilité ou d’impact collectif. Un acteur de la politique de l’accessibilité explique : “les ressources nous sont limitées donc on a la pression à faire les bonnes actions, à trouver des actions qui auront des effets multiplicateurs.” Dès lors, les décisions tendent à favoriser les causes jugées plus porteuses, reléguant d’autres enjeux, comme le handicap, au second plan. Cette inégalité d’allocation est également renforcée par le fédéralisme suisse, qui entraîne une distribution différenciée des ressources selon les cantons.

L’accès aux financements conditionne directement la mise en œuvre de projets inclusifs. Pour de nombreux·ses acteur·ices, la dimension financière est centrale : “Il faut donner les moyens. C’est financier, ça. Tout est… C’est financier” souligne un acteur politique du parti socialiste. Dans un contexte de pénurie budgétaire, l’inclusion peut alors être   perçue   comme   une   contrainte supplémentaire.

Conclusion

En conclusion, deux dynamiques s’entrelacent au sein du conseil communal de Lausanne. D’une part, les perceptions des politiques sont influencées par une double invisibilisation – symbolique et physique – des personnes en situation de handicap, liée à un manque de reconnaissance. D’autre part, cette invisibilisation freine l’inclusion de ces dernières, suscitant deux formes de lutte. Une première pour une meilleure coordination associative et politique ainsi qu’une reconnaissance du savoir des concerné·es au sein du conseil communal de Lausanne. Une deuxième pour l’accès aux ressources, dans un contexte de compétition capitaliste et de fédéralisme où les enjeux d’inclusion ne sont pas prioritaires. Ainsi, la lutte pour la visibilité des personnes en situation de handicap est essentielle pour que ces dernières puissent jouir pleinement de leurs droits de citoyen·nes.

Références

1Gremaud, Christian. (2023). Le cri de l’inclusion. La politique doit entendre la voix des personnes en situation de handicap. 13(4). https://doi.org/10.57161/r2023-04-10

2Probst, Isabelle., Tabin, Jean-Pierre, Piecek- Riondel, Monika., & Perrin, Céline. (2016). L’invalidité : une position dominée. Revue française des affaires sociales, 4, 89–108. https://doi.org/10.3917/rfas.164.0089

3Neveu, Érik. (2015). Sociologie politique des problèmes publics. Armand Colin. https://doi.org/10.3917/arco.neve.2015.01

4Honneth, Axel. (2004). Visibilité et invisibilité. Sur l’épistémologie de la « reconnaissance ». Revue   du   MAUSS,   23(1),   137–151.https://doi.org/10.3917/rdm.023.0137

5Voirol, Olivier. (2005). Les luttes pour la visibilité:Esquisse d’une problématique. Réseaux, 129130(1), 89‑121.https://doi.org/10.3917/res.129.0089

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Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2023. URL :
Auteur·iceAlice Krieg, Camille Salamin, Justine Pellissier, étudiantes en Master de Sciences sociales
Contactalice.krieg@unil.ch, camille.salamin@unil.ch, justine.pellissier@unil.ch
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Photo: Unsplash, Erik Mclean (2019)

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La vaccination des “invisibles” dans le Canton de Vaud : Public cible vs public empirique (2)

Expérience de la pandémie
Lors du cours-séminaire « Sciences sociales de la médecine et de la santé » qui s’est déroulé en 2022/23 à l’UNIL sous la houlette de Laetitia Della Bianca, Céline Mavrot et Francesco Panese, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené des enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux autour de la thématique cruciale des vaccins. Les paroles recueillies et/ou les problématiques abordées composent la trame d’expériences partagées et/ou de vécus intimes en lien avec cette problématique.

Une enquête de Julie Fiedler et Emilie Vuilleumier

“On appelait ça “la vaccination des sans-papiers”. Il n’y en a aucun qui est venu sans papiers ! Ils ont tous des papiers ! Ils sont tous venus avec leurs papiers. (rire) Donc voilà, on était prêts à enregistrer des numéros, c’était ce qu’on leur avait dit. Mais en fait, ils n’avaient pas de problème, donc ils sont tous arrivés avec leurs papiers.”
Responsable médical de la campagne de vaccination (VD)

Dans le papier précédent, nous avons décrit les dispositifs mis en place à Lausanne au printemps 2021 pour la vaccination des personnes sans assurance maladie dans le cadre de la lutte contre le COVID-19. Nous avons vu quels publics ils visaient et quelles mesures avaient été prises en conséquence. Confrontons à présent les catégories de personnes pensées en amont par les autorités sanitaires et celles qui ont été effectivement observées au centre de vaccination d’Unisanté. Nous verrons que cela nous mènera à un bilan plus nuancé de cette “vaccination des sans-papiers”. 

Des “sans-papiers” avec papiers et assurance maladie

Une première observation consiste dans le fait que beaucoup de personnes dites “sans-papiers” sont venues avec des papiers (de leur pays d’origine) et n’ont eu aucun problème à les présenter. Les personnes ne sont en réalité pas “sans-papiers” mais sans statut légal en Suisse ou dépourvues des “bons” papiers. L’enjeu dans l’accès à la vaccination et de manière générale n’est pas de ne “pas avoir de papiers” mais justement d’avoir des papiers qui font porter un risque permanent (incarcération et/ou expulsion) à ceux et celles qui les détiennent. Par ailleurs, si la motivation des personnes était l’obtention du certificat COVID, alors elles étaient contraintes de fournir une identité et donc de venir avec des papiers.

Aussi, certaines personnes sans-papiers s’étant présentées au Centre disposaient d’une assurance maladie et auraient de ce fait pu se rendre également dans les centres classiques de vaccination. Pourquoi dans ce cas se sont-elles rendues au Centre d’Unisanté ? Il se peut que l’anonymat qui y était garanti les aient rassurées, mais il est également probable que d’autres personnes de leur communauté les y aient orientées. 

Des personnes ne résidant pas en Suisse

Une seconde observation porte sur le fait que des personnes ne résidant pas en Suisse se sont présentées au Centre, parmi lesquelles des personnes suisses vivant à l’étranger sans assurance maladie helvétique : 

“Il y a eu aussi quelques personnes suisses qui vivent à l’étranger pour des questions économiques, en Asie, en France ou comme ça. Et tout d’un coup, ces gens ont entendu, par le biais peut-être de connaissances, qu’ils pouvaient se faire vacciner même sans avoir d’assurance en Suisse et sont revenus pour se faire vacciner.” 
Infirmière à Unisanté

Des touristes ont également sollicité les services de la vaccination d’Unisanté : 

“En fait, il y a des gens, des touristes qui sont venus !  Des Russes (rire) qui sont venus se faire vacciner ici. Mais ma foi, de toute façon, on a plein de fric et assez de vaccins, donc c’était pas ça la question. (…) Au début, on a dit : « bon, s’ils restent plus d’un mois, on les vaccine. » Parce qu’on n’avait pas beaucoup de vaccins et puis c’étaient des personnes âgées. Ce sont souvent des parents qui viennent voir leurs enfants. Donc c’est raisonnable de les vacciner aussi de toute façon. Donc on a très rapidement ouvert ça à des gens qui ne résidaient pas en Suisse.”
Responsable médical de la campagne de vaccination (VD)

Relevons ici une distinction opérée dans cette citation entre les personnes “sans-papiers” et les “touristes”. Ces deux catégories ont en commun leur origine étrangère mais elles se distinguent par leur statut (illégal pour les premières, légal pour les secondes) et leur classe sociale. C’est justement parce que les personnes au statut de touriste — dont tout le monde ne peut jouir — n’étaient pas celles qui étaient à priori attendues au Centre d’Unisanté que le responsable médical de la campagne de vaccination souligne cette particularité. Les personnes détenant les “bons” papiers — et donc pas nécessairement suisses — n’ont pas été comprises par les autorités comme des populations vulnérables face à l’accès aux systèmes de santé. Pourtant, comme nous le verrons, les personnes au statut de touriste ne viennent pas toutes pour les mêmes raisons. Si certaines visitent la Suisse, d’autres utilisent ce statut pour travailler au noir et certains·es “touristes” se trouvent également en situation précaire.

Une troisième observation relève du fait que la vaccination a bien fonctionné pour certaines catégories de personnes et moins pour d’autres au sein des personnes issues de la migration.

Un intérêt relatif selon l’origine des communautés

Relevons ici que tout au long de leur description des événements, toutes les personnes interviewées subdivisent la catégorie “sans-papiers” en sous-catégories relevant de leur origine géographique. On nous apprend que dès l’ouverture du centre, les personnes d’Asie, plus spécifiquement de Chine, et celles venues d’Amérique du Sud se sont présentées en masse.  Par contre, les personnes originaires d’Afrique subsaharienne ne sont pas venues, ou plus tardivement. Les professionnels·les interviewés·es présentent à ce propos diverses explications. 

L’intérêt des populations serait à mettre en lien avec la situation épidémiologique dans leur pays d’origine. Cela expliquerait la venue immédiate des communautés sud-américaines : 

“Très rapidement, donc dans les premiers jours, il y a tous les Sud-Américains qui sont venus. Pourquoi ? Parce que le COVID en Amérique du Sud, au Brésil notamment, faisait plus de dégâts. Enfin, c’est comme ça qu’on l’explique. Parce que ce n’est pas forcément ceux qu’on voit le plus chez nous dans notre consultation.”
Responsable médical de la campagne de vaccination (VD)

Inversement, cela impliquerait que les populations originaires d’Afrique subsaharienne se soient senties peu concernées par le virus, leurs pays ayant été peu touchés par l’épidémie. Cette exception africaine s’expliquerait notamment par le jeune âge de la population, le fait qu’elle ait été préalablement « immunisée » par un environnement spécifique et l’arrivée tardive du virus sur ce continent (Heikel 2021, p.167-168).

À propos des personnes originaires d’Afrique subsaharienne, plusieurs professionnel·le·s interrogé·e·s mentionnent une certaine méfiance envers les autorités ou envers les vaccins de manière générale :

« (…) très peu d’Africains au début, très très peu, à se demander pourquoi. Et il y aurait peut-être plusieurs hypothèses là-derrière. De méfiance des vaccins, de non-connaissance, de méfiance qu’ils soient dénoncés à la police. »
Infirmière à Unisanté

« (…) il n’y avait aucun Africain. Aucun Africain. Donc en fait, de nouveau, il y avait eu un message dans la communauté africaine que « c’est des vaccins de Blancs ». Je connais ça parce que je bosse beaucoup en Afrique. Donc ça arrivait de chez les blancs, donc c’était pas bon. C’était à la rigueur une maladie de blancs. Donc nous on se soigne avec un thé de gingembre, etc. »
Responsable médical de la campagne de vaccination du Canton de Vaud

« Une partie des Africains ont pensé qu’ils n’allaient pas être touchés par le COVID. Ils disaient que d’être noir, les protégerait du COVID. »
Infirmière au Point d’Eau

Cette “méfiance” ou ce “désintérêt” mentionnés pour justifier l’absence des “Africains” (terme qui désigne en réalité plus spécifiquement les personnes d’origine subsaharienne et donc noires) touchent en réalité à des enjeux de pouvoirs complexes de nature postcoloniale qui mériteraient d’être mieux étudiés. Nous évoquerons cependant ici quelques pistes de réflexion[1]. La méfiance envers les autorités pourrait être liée au profilage racial et à la violence policière dont les personnes noires (plus souvent les hommes) sont la cible dans la région lausannoise (Rapport Jean-Dutoit, 2017, p. 101-115).  Précisons que la méfiance envers les autorités ne concerne pas exclusivement cette population mais qu’elle peut prendre pour les personnes noires une forme spécifique. Il en va de même de la méfiance envers le vaccin et le monde biomédical en général. Dans ce cas précis, cette méfiance peut être comparée à celle observée lors de l’épidémie d’Ebola en Sierra Leone (Niang, 2014) ou celle du Sida en Afrique du Sud (Fassin, 2007). Dans les deux cas, le contexte postcolonial a offert une “niche écologique”[2] à l’idée d’un complot mené par l’Occident à l’encontre des populations noires-africaines. Celle-ci s’est trouvée renforcée récemment par des propos tenus par deux scientifiques français envisageant de tester un vaccin contre le COVID en Afrique. Elle s’appuie également sur des faits historiques biens réels. Finalement, l’idée que le COVID soit une “maladie de blanc” doit être pensée à travers une conception de la maladie différente de celle véhiculée par le modèle biomédical et en prenant en compte le contexte d’infodémie auquel le continent africain n’a pas échappé. Ce faisant, il devient possible de concevoir le COVID-19 comme une “punition” visant l’Occident et épargnant les personnes afro-descendantes.  

Il se peut aussi que la vulnérabilité face au virus ait impacté l’intérêt pour le vaccin. Comme pour la population générale, le jeune âge des personnes migrantes subsahariennes pourrait également justifier ce désintérêt. Inversement, le responsable médical de la vaccination note l’importance d’offrir l’accès au vaccin aux populations originaires d’Amérique du Sud, plus enclines au surpoids :

« Il y a beaucoup d’Américains du Sud qui sont en surpoids. Donc c’était très important de les atteindre. C’est pour ça qu’on s’est dit : « c’est bien que les Américains du Sud viennent, surtout s’il s’agit de personnes jeunes. » ». Responsable médical de la campagne de vaccination (VD)

Notons que le désintérêt des populations subsahariennes n’a pas été total puisque, plus tardivement, certaines personnes ont finalement sollicité la vaccination. Cet intérêt tardif serait à relier à leur parcours migratoire, comme nous le verrons. Contrairement à d’autres populations, jamais leur intérêt (ou désintérêt) pour la vaccination n’est relié à leur activité professionnelle.

Cela nous amène à un autre constat : la vaccination n’a pas toujours été un choix. Bien que la Confédération ne l’ait jamais rendue obligatoire, la vaccination s’est imposée à certaines personnes. S’agissant d’une vaccination non consentie, deux facteurs se présentent : les déplacements transnationaux et l’insertion dans le marché du travail. 

Dans le premier cas, certaines personnes ont été poussées à se faire vacciner pour obtenir un certificat COVID leur permettant de voyager au-delà des frontières helvétiques. Si, pour certain·es, ces déplacements prenaient la forme de visites à la famille restée au pays ou de tourisme, d’autres ont été contraintes par des motifs administratifs. C’est le cas de certains migrants subsahariens qui, ayant transité par l’Italie, se voient obligés d’y retourner régulièrement pour y renouveler leur permis de séjour, comme le fait remarquer l’infirmière du Point d’Eau :

« Certains l’ont fait, parmi les Africains, parce qu’ils ont une carte d’identité italienne et pour la renouveler, ils devaient retourner régulièrement en Italie. Comme les conditions de voyage étaient extrêmement strictes à la frontière, ceux-là ont été obligés d’avoir un pass COVID. Ils se sont donc faits vacciner. »
Infirmière au Point d’Eau

En lien avec le parcours migratoire, la vaccination a donc parfois été indispensable pour maintenir son permis de séjour.

Le vaccin : ressource ou contrainte ?  La pression du marché ou de l’employeur 

Dans le second cas, c’est la nécessité d’accéder à l’emploi qui a motivé certaines personnes. Les personnes que nous avons interrogées ont observé des vagues de vaccination liées aux secteurs professionnels, qui se recoupent parfois avec l’origine des personnes. 

Pour les travailleurs et travailleuses du sexe, l’intérêt a été immédiat. Comment l’expliquer ? Si la vaccination n’était officiellement pas obligatoire, nous supposons qu’elle a pu leur être imposée par la pression de leur employeur et par la concurrence sur le marché. En effet, plusieurs sites proposant leurs services mettaient en avant le statut vaccinal des travailleurs et travailleuses du sexe pour “protéger le client”, parfois sous la forme d’un pictogramme.

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Pictogramme indiquant le statut vaccinal de prostituées – image tirée d’un article du 24 heures

Dans l’économie domestique aussi, le vaccin aurait parfois été imposé par l’employeur. Cette situation aurait principalement touché les personnes (spécifiquement les femmes) d’Amérique du Sud : 

« Les plus intéressés, c’était quand même les personnes originaires d’Amérique du Sud ou d’Asie. Certaines étaient en Suisse depuis assez longtemps et travaillent dans des familles, font du baby-sitting ou des ménages. Leurs employeurs exigeaient qu’ils soient vaccinés. C’était une des conditions pour qu’ils puissent retrouver leur travail. Pour eux c’était donc important de se faire vacciner. »
Infirmière au Point d’Eau

Dans la restauration également, certain·e·s employé·e·s se seraient vu imposer la vaccination. Dans ce secteur comme dans tous les autres, la vaccination n’a jamais été obligatoire, mais le certificat COVID a cependant été imposé pour le personnel non vacciné ou non guéri, le coût des tests étant à la charge de l’employeur. Nous pouvons émettre l’hypothèse selon laquelle certain·e·s patron·ne·s auraient imposé le vaccin à leurs employé·e·s pour des motifs économiques. Cela semble avoir été le cas pour de nombreuses personnes issues de la communauté chinoise, selon les dires de l’infirmière d’Unisanté. Lorsque nous lui demandons dans quel secteur travaillent les personnes ayant été contraintes à la vaccination par leur employeur, elle nous répond ceci :

« Alors là, il y avait beaucoup les Chinois dans la restauration parce qu’il y avait une grosse amende à ce moment-là. Je crois, que c’était 10’ 000 francs d’amende si on n’était pas vacciné. »
Infirmière à Unisanté          

Ces personnes seraient selon elle arrivées en Suisse avec un statut de touriste leur donnant droit à un séjour de trois mois, sans permis de travail. Elles seraient employées illégalement dans la restauration et feraient des allers-retours entre la Chine et la Suisse, au rythme du renouvellement de leur statut de touriste : 

“On a eu plusieurs vagues successives de personnes chinoises, comme employées dans les restaurants et tout. Et là, on voyait très bien le flux migratoire. Ces gens viennent travailler pour trois mois et tous les trois mois, on avait de nouveau une vague de première dose (…).”
Infirmière à Unisanté

Dans le secteur de la construction aussi, la vaccination aurait été imposée par certains employeurs. L’infirmière d’Unisanté nous dit avoir vacciné beaucoup de personnes y travaillant :

“Il y avait quand même pas mal de métiers manuels dans le gros œuvre : tous les maçons, les électriciens, tout ça. Ils avaient une contrainte parce qu’il y a quand même énormément d’entreprises qui ont été freinées, voire complètement bloquées dans leur travail. Alors quand l’opportunité est revenue de pouvoir reprendre le travail, certains patrons ont exigé la vaccination.”
Infirmière à Unisanté

La vaccination pour tou·te·s : enjeu démocratique, épidémiologique… ou économique ?

Nous avons vu comment les secteurs professionnels, le genre, la nationalité, l’âge mais aussi des rapports de pouvoirs relatifs à des enjeux postcoloniaux influent sur la vaccination, qu’elle soit choisie ou contrainte. Ces facteurs se recoupent, créant des situations spécifiques et complexes. Cela nous mène à rejoindre Didier Fassin dans le constat selon lequel les migrant·e·s ne peuvent être considéré·e·s comme un groupe homogène. La “vaccination des sans-papiers” a certes pris en compte les éventuelles particularités linguistiques de sa cible, à travers la traduction de flyers et la mise à disposition d’interprètes communautaires. Elle a aussi pris appui sur les liens de confiance qui reliaient son public au réseau social institutionnel existant, permettant l’activation des liens individuels entre bénéficiaires et professionnels·lles de terrain. Mais le fait même qu’elle soit dédiée à un public cible dit des “sans-papiers” revient à les particulariser. Or, selon Fassin (2021, p.245) ;

Le fait de particulariser les migrants et de se focaliser sur leurs caractéristiques conduit à les considérer à part du reste de la population, comme s’ils partageaient une condition suffisamment commune pour justifier de les distinguer des autres, alors même qu’on trouve en leur sein des trajectoires et des situations très différentes.

Comme il le relève, cette particularisation des migrant·e·s par la santé publique reproduit la même logique que celle que leur imposent les politiques de l’immigration :

Continuer à parler de santé des migrants (…), c’est souvent sans le vouloir appliquer aux exilés le même traitement d’exception que les politiques de l’immigration leur ont depuis des décennies imposé.  (Fassin, 2021, p.246)

La santé publique est depuis longtemps associée à la maîtrise de l’immigration. (…) le contrôle de la frontière obéit à deux logiques distinctes : l’une consiste à tenter de faire écran aux pathologies contagieuses ; l’autre opère comme une fonction subsidiaire de la régulation des flux. (…) Bien que les circonstances influent sur l’importance accordée à l’une ou l’autre de ces logiques, la première se [renforçe] en cas d’épidémie et la seconde [prend] le dessus lors des tensions sur le marché du travail (…). (Fassin, 2021, p.228-229)

Dans le cas de la pandémie du COVID-19, c’est bien de faire écran à une maladie contagieuse dont il s’est agi : par le contrôle des frontières, mais aussi à travers la quête d’une couverture vaccinale maximale de la population. Pour mettre à bien ce dernier objectif, un dispositif de santé sans précédent a été mis en place pour permettre la vaccination des sans-papiers et des personnes précaires au Centre d’Unisanté. De par sa gratuité, son inconditionnalité, son anonymat et l’importante communication pour faire connaître son existence, ce dispositif a été exceptionnel. Fallait-il attendre une pandémie pour que la santé des personnes sans statut légal et/ou précarisées fasse l’objet d’autant d’intérêt ? Comme l’énonce Simonot (2008, p.2) : “Trop peu de pays ont résisté aux tentations xénophobes ou tout au moins discriminatoires de la séparation et hiérarchisation de l’égalité d’accès aux soins selon les statuts administratifs ou sociaux.” Le système de santé suisse n’échappe pas aux politiques migratoires répressives, au racisme, ni au système capitaliste globalisé qui dresse le droit à la santé comme valeur marchande. Les personnes sans-statut légal et/ou sans moyen de payer une assurance maladie se retrouvent privées de certains soins. Comme l’énoncent deux juristes de Genève : “Dans les faits, le constat est que le statut légal peut jouer un rôle en Suisse dans l’accès aux soins. ” et ce malgré l’existence d’institutions sanitaires existantes censées répondre à cette problématique. À travers la vaccination des “invisibles”, ce qui était en jeu n’était pas uniquement leur propre santé, mais aussi celle de l’ensemble de la population. On peut alors se demander si les réactions des autorités politiques en charge de la santé auraient été la même s’il n’y avait pas le risque que soient contaminés les corps ayant accès au système de santé ordinaire.

Aussi, nos entretiens ont révélé le rôle des personnes en situation de migration irrégulière dans le marché du travail, y compris non déclaré. Leur vaccination relevait également d’un autre enjeu : la relance de l’économie, qu’elle soit formelle ou informelle. Les “sans-papiers” y jouent très souvent un rôle non reconnu, bien que nécessaire. Tenant compte de cela, comme le suggère Fassin, la “santé des migrants” ne relève pas (uniquement) de leur condition sanitaire en lien avec la migration, mais plutôt de “santé au travail”. Il s’agirait en conséquence de “mettre leur condition sanitaire en relation non pas avec leur migration en tant que telle, mais avec les pratiques des entreprises qui les pénalisent en raison de leur vulnérabilité sociale” (Fassin, 2021, p.248). Autrement dit, plutôt que de s’attacher aux qualités des personnes, Fassin propose d’examiner “la forme de vie que les circonstances leur imposent”(Fassin, 2021, p.254). Cette approche aurait peut-être permis d’éviter que certaines personnes soient vaccinées sous la pression du renouvellement de leur titre de séjour, de leur employeur ou du marché du travail. Car si la “vaccination des sans-papiers” se voulait un accès universel au vaccin vu comme une ressource, nos entretiens laissent entrevoir la possibilité que pour certains·es le vaccin ait été une contrainte. Si cette idée, qui demande à être approfondie, s’avérait confirmée, le bilan positif établi par les personnes interviewées devrait donc être revu à la lumière de ce constat. 


  1. Nous nous appuyons pour ce faire sur un travail non publié réalisé par Emilie Vuilleumier dans le cadre du cours de Cynthia Kraus, “Genre, médecine, santé” (2022). 
  2. Ian Hacking considère la “niche écologique” comme “l’espace social qui rend possible l’apparition d’une maladie” mais nous l’étendons ici à la manière de Didier Fassin à ”[l’espace social qui rend possible] l’émergence d’une théorie locale” (Fassin, 2007 : p.108).

Biographie

Littérature académique

Fassin, D. (2007). Entre désir de nation et théorie du complot. Les idéologies du médicament en Afrique du Sud. Sciences sociales et sante, 25(4), 93‑114.

Fassin, D. (2020). Les mondes de la santé publique : Excursions anthropologiques. https://www.college-de-france.fr/site/didier-fassin/course-2020-2021.htm

Fassin, D. (2021). Les Mondes de la santé publique, excursions anthropologiques. Cours au Collège de France 2020-2021. Paris: Seuil.

Heikel, J. (2021). Pandémie à coronavirus Covid-19 : l’exception africaine ? Revue Française de Socio-Économie, 26, 165-171

Niang, C. I. (2014). Ebola : Une épidémie postcoloniale. Politique étrangère, 4, 97‑109.

Simonnot, N. (2008). La discrimination dans l’accès aux soins des migrants en Europe : Un déni des droits fondamentaux et une absurdité de santé publique. Humanitaire. Enjeux, pratiques, débats, 19. https://journals.openedition.org/humanitaire/465

Sources primaires

Collectif Jean Dutoit. (2017). Rapport pour les droits et la mobilité des personnes migrantes noires africaines en Suisse et en Europe. Lausanne.

Coronavirus et essais de vaccin en Afrique : L’OMS fustige des propos « racistes » et une « mentalité coloniale ». (2020, 7 avril). TV5MONDE. https://information.tv5monde.com/afrique/coronavirus-et-essais-de-vaccin-en-afrique-l-oms-fustige-des-propos-racistes-et-une

L’Afrique, perpétuel cobaye ? (2020, 11 octobre). Le Courrier. https://lecourrier.ch/2020/10/11/lafrique-perpetuel-cobaye /

Prostitution et Covid – Prostituée vaccinée ou non ? Le choix est possible. (2021, 10 août). 24 heures. https://www.24heures.ch/prostituee-vaccinee-ou-non-le-choix-est-possible-728724883979

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La vaccination des “invisibles” dans le Canton de Vaud : vers un accès aux soins pour tous·tes ? (1)

Expérience de la pandémie
Lors du cours-séminaire « Sciences sociales de la médecine et de la santé » qui s’est déroulé en 2022/23 à l’UNIL sous la houlette de Laetitia Della Bianca, Céline Mavrot et Francesco Panese, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené des enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux autour de la thématique cruciale des vaccins. Les paroles recueillies et/ou les problématiques abordées composent la trame d’expériences partagées et/ou de vécus intimes en lien avec cette problématique.

Une enquête de Julie Fiedler et Emilie Vuilleumier

Ce qu’on a vu avec le COVID, c’est que moins vous êtes privilégié, plus votre risque d’hospitalisation et de COVID sévère voire de décès est grande. 
Responsable médical de la campagne de vaccination (VD)

La première vague du COVID-19 au printemps 2020 a mis en lumière la précarité d’une partie de la population suisse jusque-là invisibilisée, à travers la médiatisation des files d’attentes qui se rassemblaient devant la patinoire des Vernets à Genève pour obtenir un colis alimentaire. La précarité de ces personnes a été exacerbée par le COVID, comme le révèle une étude (Bonvin, 2020, p.3). Celle-ci nous apprend que près de la moitié [1] de cette population ne dispose pas d’assurance maladie et que près d’un quart des personnes interrogées disent avoir renoncé à des soins durant le semi-confinement pour cette raison (p.25). L’absence d’assurance maladie semble avoir un lien avec l’absence de contrat de travail (p.3). La quasi-totalité (97,5%) des personnes privées d’assurance maladie au sein de cette population se trouvent être sans statut légal ou dans l’attente d’un permis de séjour (p.22). A une précarité extrême s’ajoutent donc des difficultés d’accès aux soins dus à l’absence d’assurance maladie et d’un titre de séjour valable.

Or, quand la vaccination au COVID-19 est devenue accessible un an plus tard, la condition pour y accéder en Suisse était de disposer d’une assurance maladie et d’une pièce d’identité, autrement dit, d’un statut de séjour valable[2]. Les personnes sans statut de séjour et/ou sans assurance maladie n’avaient de ce fait pas accès au dispositif vaccinal prévu pour la population générale. En plus de ces deux conditions, “une cascade d’obstacles freine les personnes sans statut légal dans leur accès aux soins de santé.” (Simonnot et Intrand, 2009, p. 119). Les auteures énoncent “les difficultés administratives et la complexité du système de soin (…) le coût des consultations (…) la peur d’être dénoncées ou arrêtées et (…) la peur de la discrimination, d’être mal accueillies ou de subir un refus de soins” (p. 119).

Ces inégalités d’accès ont-t-elles été prises en compte par les autorités sanitaires dans le cadre de la vaccination contre le COVID- 19 ? Et si oui, qu’est-ce qui a été mis en place dans le Canton de Vaud pour les personnes n’ayant pas accès aux centres de vaccination ordinaire ? Ces interrogations nous ont menées à interroger des acteurs·trices ayant joué un rôle dans la vaccination contre le Covid-19 des personnes jugées vulnérables en termes d’accès à la vaccination. Nous nous sommes focalisées sur les mesures prises dans le Canton de Vaud (Suisse).

Au mois de mars 2020 déjà, L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisait un accès universel au vaccin contre le COVID-19. Un an plus tard, quand le vaccin est devenu disponible, la Confédération déléguait aux Cantons la tâche de rendre cette ressource accessible à tous, y compris les personnes ayant un accès aux soins limité. Dans le Canton de Vaud, Rebecca Ruiz (Cheffe du DSAS – Département de la Santé et de l’Action Sociale du Canton de Vaud) a alors chargé le Département Vulnérabilité et Médecine sociale (DVMS) d’Unisanté de faire en sorte que toutes les personnes qui le souhaitent puissent se faire vacciner. Le choix d’Unisanté a été justifié par l’ancrage de cette institution dans le réseau social local. Parallèlement aux centres de vaccination visant la population générale, tel que celui de Beaulieu à Lausanne, d’autres dispositifs ont donc été mis en place pour des populations spécifiques, ayant été jugées vulnérables en termes d’accès à la santé. L’obstacle principal était la nécessité d’être affilié à une assurance maladie mais comme nous le verrons, d’autres barrières spécifiques aux publics cibles ont cependant été prises en compte.

Si nous avons adopté une méthode inductive, nos questionnements ont d’emblée porté sur la définition des publics-cibles et sur les publics que nous qualifierons d’“empiriques”, pour désigner les personnes identifiées sur le terrain. Nous avons réalisé six entretiens et interrogé aussi bien des personnes ayant un poste au sein des autorités sanitaires que des professionnels·les de la santé et du social ayant exercé directement auprès des populations visées par le dispositif de vaccination alternatif. Du côté des premières, nous avons mené nos entretiens avec un médecin cantonal adjoint du Canton de Vaud, le responsable médical de la campagne de vaccination du même canton et un chercheur au sein du département Vulnérabilité et médecine sociale à Unisanté. Concernant les secondes, nous nous sommes entretenues avec une infirmière du centre de vaccination d’Unisanté, une responsable d’une structure d’accueil de jour à Lausanne (L’Espace) et une infirmière d’un centre lausannois dédié à la santé et à l’hygiène des personnes vulnérables (Le Point d’Eau). L’intérêt était de faire dialoguer ces points de vue et d’identifier d’éventuels décalages entre publics-cibles et publics empiriques.

Nous verrons que le public cible de ce dispositif vaccinal parallèle est constitué de catégorisations préexistantes. Dans ce papier, nous commencerons par examiner les catégories de personnes vulnérables identifiées en amont par les autorités et la manière dont elles ont façonné le dispositif vaccinal, en termes d’accès mais aussi de diffusion de l’information. Nous présenterons ensuite le bilan que les autorités et les personnes ayant travaillé sur le terrain dressent de cette expérience.

CATÉGORIES PENSÉES EN AMONT : Des barrières spécifiques et des dispositifs visant à y pallier

Parmi les publics cibles du DVMS figurent les personnes détenues[3]. Nous laisserons cependant cette population de côté dans notre analyse puisqu’elle a donné lieu à des mesures très spécifiques. Parmi les personnes dépourvues d’assurance maladie, les personnes dites “sans-papiers” sont celles très souvent citées par les autorités. 

Les “sans-papiers” [4]

(…) il faut prendre un rendez-vous sur la hotline, (…) il faut avoir la carte d’assurance, la carte d’identité. Déjà là, c’est des obstacles et des barrières. Il fallait se présenter dans des centres de vaccination où vous avez la protection civile avec des uniformes. Parfois, il y a la police qui tourne autour.
Médecin cantonal adjoint (VD)

Dans le Canton de Vaud, les personnes migrantes qui vivent en Suisse sans avoir été enregistrées ou connues des autorités mais sans autorisation de séjour ont théoriquement le droit d’être affiliées à une assurance maladie. Cependant un nombre important échappe à la couverture, la plupart du temps pour des raisons économiques. En effet, les personnes sans statut légal n’ont pas accès aux subsides cantonaux. Aussi, les personnes dont la demande d’asile a été rejetée ou frappée d’une non-entrée en matière (NEM) sont affiliées sans frais à une assurance maladie mais à condition de rester enregistrés·es au Service de la population (SPOP). Seulement beaucoup décident de « quitter les radars » du SPOP  pour éviter des risques d’expulsion. De ce fait, la vaccination des “sans-papiers” à travers les centres “classiques” a d’emblée été jugée problématique par les autorités. Elles ont donc décidé d’ouvrir un centre de vaccination accessible sans assurance maladie. Une autre barrière a été identifiée en lien avec la réalité sociale des personnes séjournant illégalement en Suisse : la crainte d’être dénoncées aux autorités si elles devaient transmettre leur identité. Il a donc fallu prévoir une vaccination accessible de manière anonyme et donc sans rendez-vous. Aussi, dans les centres dédiés à la population générale, des personnes de la protection civile gardaient souvent les lieux et pouvaient rebuter les “sans-papiers”. Quand le centre de vaccination d’Unisanté visant les personnes sans assurance maladie a ouvert en mai 2021 au Bugnon, dans les locaux de la Médecine tropicale du CHUV (qui en période de pandémie ne voyait plus de touristes affluer), les agents·es de sécurité qui en gardait l’entrée ont adopté une attitude avenante, de manière à contrebalancer l’effet de leur uniforme : 

Il y avait des Sécuritas à l’entrée qui disaient : “pour la vaccination, c’est ici! ”. Parce que les gens avaient un peu peur de l’uniforme. « Non, non, non, non, vous pouvez, vous pouvez aller sans autre.
Infirmière à Unisanté

Une fois le centre ouvert, il fallait faire connaître son existence aux publics cibles. Une campagne d’information a été mise en place par la Direction Générale de la Santé (DGS), Unisanté et les partenaires habituels du terrain (ONG, etc.), misant sur une approche communautaire. Deux difficultés ont été relevées pour toucher les “sans-papiers” : la barrière linguistique et le fait que cette population soit généralement difficile à atteindre, du fait de son statut et des craintes d’expulsion qui en résultent.  L’information a donc été diffusée à la fois à travers le réseau de partenaires du terrain et par les membres des communautés. Ainsi, le Point d’Eau a listé les personnes intéressées à se faire vacciner avant même que le vaccin soit accessible. Quand le centre a ouvert, les personnes qui s’étaient annoncées ont reçu un SMS les informant des conditions et des horaires d’ouverture. Des informations ont également circulé dans les lieux d’accueil bas seuil de Lausanne à travers des flyers : 

Il y a eu une distribution sur place, donc des flyers de l’OFSP qui étaient traduits dans plusieurs langues pour donner l’information sur le vaccin, les effets secondaires du COVID, etc.
Chercheur à Unisanté

L’approche communautaire s’est traduite par la mobilisation de membres des communautés.  C’est par exemple ainsi que l’information s’est diffusée au sein de la communauté chinoise : 

Un ancien médecin d’Unisanté, qui est d’origine chinoise, a écrit dans un groupe (c’est pas WhatsApp, c’est WeChat) où il y a une grande communauté asiatique vaudoise (je crois que c’est même plus large que le canton de Vaud). Il présente sur le groupe, le message traduit en mandarin / cantonais de l’invitation à venir [se faire] vacciner. Et quand j’ai fait les analyses, on voit qu’on a vraiment à un moment donné un pic de population de personnes sans papiers d’origine de Chine qui sont venues. Donc il y a vraiment eu un effet.                            Chercheur à Unisanté

Le bouche-à-oreille a ensuite fonctionné dans les différentes communautés, qui se sont auto-organisées :

(…) Des gens venaient avec une application déjà avec nos questions (…) pour faciliter l’accès à la vaccination : savoir si les femmes étaient enceintes, si les gens avaient eu le Covid, s’ils avaient déjà eu une dose ou bien pas, s’ils avaient plus que 18 ans… C’était toute une série de questions qui avaient été faites dans différentes langues et notamment en chinois simplifié. Et eux se sont repassé le mot. Certains avaient une application ou ils avaient retranscrit les questions. Ils arrivaient là avec quelqu’un de déjà établi (…) qui envoyait les questions par l’application à toutes les personnes, et quand elles arrivaient dans le bureau, elles avaient déjà répondu. C’était vraiment organisé de manière assez étonnante.
Infirmière à Unisanté

Alors que le recours à des interprètes communautaires avait été prévu, il n’a souvent pas été nécessaire.

Les “sans-abris”

Une autre catégorie a été jugée vulnérable en termes d’accès au vaccin, les “sans-abris”. Celle-ci peut parfois se recouper avec la catégorie “sans-papiers”. Cependant, ces personnes s’en distinguent par leur isolement, voire leur marginalité accrue. Aussi bien en ce qui concerne l’accès (absence d’assurance maladie) que la diffusion de l’information (personnes socialement isolées), cette population a été jugée difficile à atteindre. Pour y pallier, un autre dispositif de vaccination a été mobilisé : la “vaccination mobile”. Celle-ci ne visait pas uniquement les “sans-papiers” : elle se déplaçait aussi dans les communes vaudoises dont la population présentait un faible taux de vaccination. Pour viser les “sans-abris”, elle a opéré à deux reprises (pour la première puis la seconde dose) directement sur le site de L’Espace, un accueil d’urgence de jour. Le public cible en a été informé par le réseau existant (Point d’Eau, Soupe Populaire, …), qui diffusait l’information oralement et par des flyers. Des vaccinations ont également eu lieu directement dans les casernes proches du DSAS, où des sans-abris avaient été logés pendant l’hiver. Ceux qui le souhaitaient ont pu bénéficier de ce service, mais peu de personnes se sont présentées. 

Voyons à présent quel bilan les autorités et les personnes ayant travaillé sur le terrain tirent de cette expérience.

Bilan général

Alors vous imaginez, les premiers jours, la queue jusque sur le trottoir. Les gens attendaient, attendaient, attendaient. Et c’était de 8 h à 11 h 30, sans arrêt, sans arrêt. Compter cinq ou sept minutes par personne. On préparait nos doses le matin, on n’arrivait pas à suivre. On était des fois deux par bureau, pour pouvoir vacciner une personne assise sur le lit, l’autre assise sur une chaise.
Infirmière à Unisanté

Comme le relève le chercheur d’Unisanté, il faut cependant relativiser ce bilan quantitatif, car il est impossible d’estimer quel pourcentage de la population concernée est effectivement venu se faire vacciner, cela pour deux raisons. Premièrement, on ne connaît pas le nombre de personnes “sans-papiers” (ni “sans-abris”) du canton de Vaud. Deuxièmement, des personnes non domiciliées dans le canton de Vaud ni même en Suisse sont aussi venues se faire vacciner dans le Centre d’Unisanté. 

De manière générale, toutes les personnes que nous avons interviewées tirent un bilan positif des dispositifs mis en place à l’égard des personnes sans assurance maladie. De par les files d’attente qui s’y sont formées, le centre du Bugnon où a eu lieu ladite “vaccination des sans-papiers” donne l’impression d’avoir été quantitativement efficace, beaucoup de personnes étant venues s’y faire vacciner. 

Cette expérience du Centre du Bugnon a également été jugée positive du fait que la vaccination contre le COVID-19 a constitué un premier accès à un centre de santé pour certaines personnes migrantes en situation irrégulière. Aussi, plusieurs personnes venues se faire vacciner se sont montrées très reconnaissantes envers le personnel médical, qui s’est senti valorisé. 

Le succès de cette “vaccination des sans-papiers” s’expliquerait notamment par le fait qu’elle se soit largement ancrée dans le réseau existant. 

Donc, le point fort aurait été peut-être d’avoir déjà un réseau assez solide et de s’être appuyé sur ce réseau pour que les gens aient confiance, pour que les gens viennent, qu’il n’y ait pas cette crainte, et aussi pour que les gens reçoivent l’information de départ. 
Chercheur à Unisanté

Pour être plus efficace, la diffusion de l’information pourrait cependant s’appuyer davantage sur une approche communautaire : 

(…) Il fallait qu’ils aient l’information et que l’information se diffuse au sein des communautés. C’était probablement un élément auquel il va falloir bien penser les prochaines fois, pour que s’il y a des méfiances et des inquiétudes, l’information circule mieux ou que d’autres canaux soient utilisés. Je suggère notamment que ce soit des personnes directement des communautés qui participent à la promotion de la vaccination plutôt que juste de la traduction de documents de la Confédération.
Chercheur à Unisanté

La vaccination pour tou·te·s les invisibles ?

La “vaccination des sans-papiers” aurait pu s’appeler la “vaccination des invisibles”, car ses bénéficiaires semblent avoir en commun l’expérience d’une certaine exclusion : exclusion du système de santé ordinaire, exclusion du marché du travail légal et exclusion de la société en général. Ils et elles partagent également une certaine précarité économique, qui n’est souvent pas sans lien avec leur statut migratoire.

Notons que cette vaccination des « invisibles » laisse de côté d’autres invisibles. Nous avons par exemple relevé l’absence de prise en compte spécifique de la communauté rom, ce que le responsable médical de la vaccination du Canton de Vaud déplore rétrospectivement :

On n’a pas fait de choses particulières dans la communauté rom en l’occurrence. (…). Parce qu’on n’y a pas pensé, peut-être. Je ne sais pas. Je ne sais pas. Non. En fait maintenant, je n’ai pas le souvenir qu’on ait spécifiquement ciblé cette communauté… Je crois qu’il n’y avait aucune raison particulière. En tout cas…mais ça n’a pas été discuté, en fait. Euh… oui c’est une erreur ça, probablement.
Responsable médical de la campagne de vaccination (VD)

Le dispositif vaccinal s’étant appuyé sur le réseau social institutionnel existant, il a aux dires des acteurs·trices été efficace pour les populations visées. Mais ce succès est en quelque sorte autoréalisateur : les personnes visées ont peut-être été touchées, mais le dispositif vaccinal laisse de côté les mêmes personnes qui échappent déjà au réseau social institutionnel existant. Cela nous amène à nous demander si l’importante mobilisation du réseau est en ce sens un cercle vertueux ou vicieux. 

Les crises tendent à générer des mesures exceptionnelles. Inconditionnel, gratuit, et anonyme, le dispositif de vaccination des personnes sans assurance maladie dans le Canton de Vaud en fait partie. Malgré les limites susmentionnées, cette expérience s’est avérée très positive et elle pourrait ouvrir la voie à des dispositifs durables d’accès aux soins universel.

Dans un second article, qui sera prochainement publié sur cette plateforme, nous décrirons les catégories de personnes s’étant effectivement présentées à la vaccination, avant de discuter ces résultats au regard du cours de Didier Fassin, Les Mondes de la Santé publique.


  1. A propos des populations identifiées comme présentant des risques d’iniquité en santé dans le contexte de la pandémie de COVID-19 dans le Canton de Vaud : https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2020/revue-medicale-suisse-691-2/populations-precarisees-covid-19-et-risques-d-iniquites-en-sante-guide-du-reseau-socio-sanitaire-vaudois
  2. Les catégories « sans-papiers » et « sans-abris », régulièrement utilisées dans le langage courant, y compris sur notre terrain, ont tendance à réduire les personnes qu’elles décrivent à un « statut en creux » renvoyant à un manque (De Gaulejac & al., 2015, p.332), raison pour laquelle nous ne les reprenons pas à notre compte et les employons avec des guillemets.
  3. Les chiffres rapportés ici concernent un échantillon issu de cette population et non la population dans son ensemble, raison pour laquelle ils doivent être interprétés avec prudence.
  4. https://coronavax.unisante.ch/#howToGetVaccinated
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Méfiance vaccinale : le cas des infirmier·ère·s. Partie 2 : tensions et dimensions morales

Expérience de la pandémie
Lors du cours-séminaire « Sciences sociales de la médecine et de la santé » qui s’est déroulé en 2022/23 à l’UNIL sous la houlette de Laetitia Della Bianca, Céline Mavrot et Francesco Panese, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené des enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux autour de la thématique cruciale des vaccins. Les paroles recueillies et/ou les problématiques abordées composent la trame d’expériences partagées et/ou de vécus intimes en lien avec cette problématique.

Une enquête de Séverine Bochatay et Jean-Pierre Pavillon

Dans une première partie, nous avons tenté d’explorer les raisons générales conduisant des infirmièr·e·s à refuser le vaccin contre la COVID-19. Nous avons tiré un parallèle entre ces raisons et celles de la population générale, en soulignant que les personnes interrogées se référaient souvent au savoir que leur apportait leur profession pour justifier un refus vaccinal.

Dans cette seconde partie, nous cherchons à comprendre quelles tensions le refus vaccinal des infirmières interrogées a pu provoquer avec la hiérarchie. En effet, dans un entretien livré au journal Le Temps en mai 2021, Inka Moritz (directrice générale de la Haute École de santé Vaud) déclarait « Une infirmière qui ne se vaccine pas, c’est une pilote qui refuse de monter dans l’avion. » (Skjellaug, 2021) Notre hypothèse était donc que la hiérarchie avait poussé pour la vaccination, en insistant particulièrement sur les questions morales relatives à la protection des patient·e·s pour motiver celle-ci.

« Ce que j’ai apprécié en Suisse, c’est cette liberté de choix. » – Océane

Comment réussir à convaincre si le problème est la rapidité du développement du vaccin ? Pour Mx. J. l’important était de favoriser la discussion. Il-elle invitait régulièrement les personnes hésitantes à consulter leur médecin traitant, pour avoir une discussion plus sereine, permettant de répondre aux questions de chacun·e. Pourtant, il est assez probable que cela n’ait pas convaincu en masse. Dans le cas d’Emma, une rencontre avec un·e infectiologue avait été proposée pour qu’il-elle réponde à d’éventuelles questions, ce qui ne l’a pas intéressée. Ses autres collègues non vacciné·e·s avaient également eu cette possibilité, mais elle ne croit pas que cela les ait convaincu·e·s. Mx. J. était d’ailleurs conscient·e que l’opposition de certain·e·s au vaccin COVID était « viscérale » comme il-elle le formulait, et qu’il n’y aurait pas de moyen de les convaincre. En revanche, dans sa gestion du personnel hospitalier au centre de vaccination, il-elle nous explique : « Je ne pouvais pas accepter que des gens ici vaccinent, alors qu’ils n’étaient pas vaccinés. » Le personnel réticent était donc orienté vers un autre service.

Les infirmières que nous avons interrogées n’ont quant à elles jamais eu à se réorienter dans un autre service. Elles nous ont toutes expliqué que différents aménagements avaient été mis en place par les responsables pour leurs permettre de continuer leur travail. Des tests poolés étaient organisés par les différentes institutions, également dans les écoles, comme nous a l’expliqué Mx. D. Toutes nos intervenantes ont apprécié ces solutions mises à leur disposition. Océane se rappelle :

« Donc c’est vrai que ça restait une contrainte, mais une contrainte accessible, pas quelque chose… Enfin, moi j’ai eu cette inquiétude qu’à un moment donné la contrainte soit telle qu’on ne puisse plus dire non. Et ça n’a pas été le cas. »

La crainte de l’obligation vaccinale était bien présente. Surtout qu’en France la vaccination des soignant·e·s était obligatoire, et que celle-ci a également été discuté en Suisse (Kottelat, 2021, Revello, 2021). Les infirmières rencontrées étaient donc toutes plutôt reconnaissantes, et n’ont pas fait état de tensions avec la hiérarchie, ce que leur refus aurait pu provoquer.

« On est un peu jugées malheureusement, alors que dans notre métier le jugement n’a pas sa place. » – Chloé

Bien que dans les service médicaux la hiérarchie semble avoir respecté le choix du refus vaccinal, les deux infirmières encore en formation ont ressenti une forte pression de la part de leur école : le-la directeur·trice avait envoyé une lettre aux personnes non-vaccinées. Pour Jade : « C’était limite presque une menace. Moi je l’ai perçu comme ça. C’était une menace bien forte, une lettre bien adressée pour qu’on se vaccine. » Elle nous raconte que certain·e·s élèves avaient pris rendez-vous avec le-la directeur·rice pour que leur choix soit plus respecté, sans que cela n’aboutisse. Les deux amies ont ressenti un jugement très fort de la part de leur entourage, et leur soutien mutuel, ainsi que celui d’autres personnes non-vaccinées (notamment grâce à un groupe WhatsApp d’élèves de leur école refusant la vaccination contre la COVID) a été primordial pour elles. Le vocabulaire de la résistance est récupéré par ces deux intervenantes. Par exemple, Jade nous dit :

« Déjà là je m’étonne d’avoir résisté. Je me dis que c’est peut-être aussi parce que j’ai vécu avec des gens qui n’étaient pas vaccinés non plus et que ça m’a conforté dans mon choix et que ça m’a soutenue. Si je n’avais pas eu ce soutien, j’aurais peut-être cédé. »  

Elles s’accordent à dire que dans leur stage elles ont ressenti beaucoup moins de pression de la part des supérieur·e·s. Les autres infirmières rejoignent ce constat, et comme nous l’explique Chloé, le jugement ne vient pas des supérieur·e·s hiérarchiques, mais plutôt des collègues : « Enfin, il y a quelques mois, il y a eu un jugement sur un patient qui était là, pas vacciné, et qui a eu la COVID. » Ainsi le jugement ne se fait peut-être pas directement sur les soignant·e·s mais des remarques sur les patient·e·s peuvent également être difficiles à supporter. Surtout que les infirmières avec lesquelles nous avons parlé se présentent comme des personnes qui elles-mêmes ne jugent pas.

L’entourage familial peut également être une source de tension. La situation de Chloé est un peu particulière à cet égard :

« Alors moi, j’ai une tante et un cousin qui sont médecins. Ils sont à fond sur ça, mais ils ne savent pas me donner la raison pour laquelle ils sont à fond dans le vaccin. Ils disent qu’il faut faire confiance à la science. »

Par ailleurs, aucune autre infirmière n’a éprouvé de difficulté particulière dans ses rapports aux médecin·es. Selon l’étude d’Unisanté, presque 90% des médecin·e·s étaient complétement vaccinés, et 73.4% des infirmier·ère·s. Lorsque nous demandons aux intervenantes si elles ont des hypothèses pour expliquer cette différence de taux, la plupart ne savent pas. Inès propose une explication : « J’ai l’impression que, dans les lieux de stage et dans les milieux hospitaliers, il y a beaucoup de médecins qui font les choses sans se demander pourquoi ils le font. »

Lors de notre entretien, Mx. D. avait évoqué le fait que la profession infirmière essaie de s’émanciper, de ne plus être des auxiliaires des médecin·e·s qui simplement « obéissent ». Pourtant, mise à part leur affinité avec les médecines alternatives – qu’elles ne thématisent toutefois pas comme un désir d’émancipation – aucune référence à une volonté d’affirmer une identité particulière de la profession infirmière n’a été faite par les personnes interrogées. Chloé revient cependant sur l’importance d’une collaboration entre les deux professions pour une meilleure prise en charge des patient·e·s. Elle ajoute :

« On a cette chance là que c’est vrai que nos médecins […] ont confiance en nous, et ils nous laissent quand même bien travailler en prenant des initiatives, mais avec les médecins assistants c’est plus compliqué. »

Ce ne sont pourtant pas des éléments suffisants pour confirmer notre hypothèse du refus de la vaccination comme l’affirmation d’une identité propre à la profession d’infirmière.

« Le taux de contagion est diminué, mais il est quand même présent. » – Emma

La vaccination du personnel soignant a pu apparaître comme un enjeu majeur pour endiguer la crise du coronavirus, en témoigne le fait qu’une étude dédiée à cette question ait été menée par Unisanté. Pourtant, pour les infirmières interrogées, travailler dans les soins n’est pas une raison suffisante pour accepter la vaccination. Comme le souligne Emma : « Ce n’est pas parce qu’on est dans un métier de la santé que l’on va suivre tout ce qui se fait dans le domaine médical. »

C’est également une critique que fait Océane : « Y a aussi ce côté, l’infirmière n’est pas traitée à la même enseigne que les autres. » Se pose ainsi la question de ce à quoi doivent consentir les soignant·e·s pour exercer leur métier. Les infirmier·ère·s ont déjà assuré un rôle fondamental dans ces périodes de crise, et celui-ci a été reconnu par la population, à la fois au travers des applaudissements de 21h et par le soutien à l’initiative pour les soins infirmiers lors du vote de novembre 2021 (Wicky, 2021). Une vaccination obligatoire, telle qu’elle le fut en France, peut être vue comme une injonction à un sacrifice supplémentaire. Alors que certain·e·s responsables telles que Mx. J. se positionnent clairement en faveur d’une obligation vaccinale contre la COVID pour le personnel soignant, dans l’idée que la « responsabilité c’est de protéger les patients », d’autres se montrent plus modéré·e·s. Mx. D. nous explique :

« Dans la profession infirmière, on doit donner l’exemple, donc nous, on doit être exemplaires. Il y a ce mélange entre qui je suis dans la vie professionnelle, et mes convictions intimes personnelles. On n’est plus des bonnes sœurs, on a une vie. On peut ne pas être d’accord et on n’obéit pas juste uniquement. »

Ainsi, lors de nos entretiens, l’argument que nous avancions en termes de protection des patient·e·s était rapidement balayé par les intervenant·e·s. Comme l’explique Océane : « J’estimais qu’avec les gestes barrières je protégeais déjà cette population. » Une autre manière d’éviter l’accusation d’égoïsme était de rappeler que ses collègues ne l’avaient pas fait particulièrement par un souci de l’autre, mais que bien souvent les raisons de la vaccination étaient pour partir en vacances, ou aller au restaurant.

Dans tous les cas, au vu des entretiens que nous avons menés, il semble peu probable qu’une obligation vaccinale soit un moyen de convaincre les réticent·e·s. Même si certaines ont affirmé lors des entretiens que dans une telle situation elles hésiteraient à changer de métier, cela reste une chose à laquelle elles préfèrent ne pas penser. Si elles devaient se vacciner sous la contrainte, ce serait selon nous une source de tensions dans les équipes et surtout, cela ne les convaincrait pas du bien-fondé scientifique de la vaccination. De plus, nous avons pu remarquer qu’insister sur la vaccination comme un devoir moral n’est pas plus efficace, et au contraire pourrait même être contre-productif. Comme l’explique Rosenfeld et Tomyiama (2022) :

« Intuitivement, le fait de blâmer les personnes qui évitent de se faire vacciner contre le COVID-19 peut sembler une stratégie efficace pour créer des normes morales prescriptives qui incitent à se faire vacciner. Pourtant, les gens se mettent facilement sur la défensive lorsqu’ils sentent que leur image morale est menacée. »

Conclusion

Le but de notre recherche était de comprendre les motifs de refus du vaccin chez le personnel infirmier. L’analyse des entretiens avec les infirmières rejoint les résultats de l’étude d’Unisanté sur le personnel des hôpitaux vaudois : les motivations sont souvent le manque de recul, la trop grande rapidité du développement du vaccin contre la COVID, les inconnues sur la technologie ARN, le sentiment de ne pas courir de risque à titre personnel et celui de ne pas faire courir de risque aux patient·e·s en appliquant les gestes barrières. Les théories complotistes étaient quasiment absentes, comme dans l’étude Unisanté. En revanche, les thèmes de la grossesse et de la crainte de l’infertilité, très présents dans cette étude, n’apparaissaient qu’en filigrane dans nos entretiens.

L’idée qu’une motivation spécifique aux infirmièr·e·s pourrait être l’affirmation d’une identité professionnelle et les rapports hiérarchiques parfois difficiles avec le corps médical a été soutenue par Mx. D. Dans les entretiens avec les infirmières, cette problématique était présente mais n’était pas explicitement invoquée comme ayant influencé leur choix de refuser le vaccin. En conclusion, nous avons pu observer que les arguments mobilisés pour justifier un refus vaccinal chez les infirmières sont proches de ceux de la population, bien que certains éléments propres à leur pratique étaient leur discours. Ceux-ci peuvent être des témoignages rapportés par leur patient·e·s, des observations qu’elles-mêmes ont pu faire de personnes atteint·e·s de la COVID-19, ou des éléments appris pendant leur formation. L’abandon très rapide des mesures de prévention au printemps 2022, justifié par le changement de comportement du virus, a souvent été ressenti comme une preuve de l’incohérence des politiques sanitaires et une confirmation de l’inutilité du vaccin. En revanche, comme les infirmières interrogées n’étaient en principe pas opposées aux vaccins « historiques », si la vaccination contre la COVID-19 devenait à nouveau un enjeu majeur dans le futur, nous pouvons supposer que celles-ci pourraient être convaincues par des arguments scientifiques encourageants.


Biographie

Sources primaires

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