Il faut parfois dix ans pour qu’une personne atteinte d’endométriose soit prise en charge. Un parcours ardu et façonné par des dynamiques sociales et systémiques, notamment par des normes de genre, comme le révèle un article paru en janvier dans la Revue médicale suisse et coécrit par Chloé Schaer, assistante diplômée à l’Institut des sciences sociales (ISS).
« Il existe encore des patientes à qui l’on dit qu’elles exagèrent, que c’est dans leur tête, que ces douleurs sont normales et qu’elles doivent faire avec », témoigne Chloé Schaer, assistante diplômée à l’Institut des sciences sociales (ISS). Dans le cadre d’un article coécrit avec les docteurs Nicola Pluchino, Chahin Achtari et Jérôme Léderrey, la chercheuse a identifié une partie des facteurs sociaux et systémiques qui forgent la trajectoire médicale des personnes touchées par l’endométriose. Cette maladie chronique, qui concerne près d’une personne menstruée sur dix, peut, dans certains cas, mettre une décennie à être diagnostiquée.
Cette errance diagnostique s’explique notamment par l’euphémisation du mal-être des patientes par le corps médical, dont l’avis est parfois biaisé par la nature des symptômes liés à cette pathologie. L’un d’eux est la dysménorrhée, qui se traduit par des douleurs pelviennes intenses et fréquemment associées aux menstruations. « Les personnes qui consultent peuvent ainsi être confrontées à des médecins qui leur disent que tout est normal et que ces symptômes sont simplement ceux de leurs règles. »
Des douleurs peu visibles
L’endométriose, qui est due à la formation anormale de tissus similaires à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, se manifeste également par une fatigue chronique ou des douleurs aiguës lors des rapports sexuels. Des troubles difficilement observables. « La médecine fonctionne selon la recherche de preuves, appelées évidences, pour pouvoir poser un diagnostic. »
Un accompagnement palliatif pour soulager les symptômes
L’endométriose est une pathologie inflammatoire pour laquelle il n’existe, à ce jour, aucun traitement curatif. Un suivi thérapeutique est toutefois proposé. « C’est un suivi au sens palliatif, qui cherche à minimiser autant que possible les manifestations de la maladie, sans être en mesure de complètement la soigner », indique Chloé Schaer.
Ce suivi peut consister en une intervention chirurgicale, pratiquée dans le but de retirer les lésions, qui atteignent, dans certains cas, les organes avoisinant l’utérus. Le traitement hormonal constitue un deuxième levier. « Il vise à réduire l’inflammation en diminuant l’effet des hormones, notamment les œstrogènes, qui agissent sur les lésions. »
Une autre approche repose sur une prise en charge pluridisciplinaire, pouvant inclure l’ostéopathie, la physiothérapie ou des médecines alternatives comme l’acupuncture. Dans tous les cas, l’écoute reste primordiale. « Le but est de mettre en place un suivi personnalisé, en combinant les différents moyens en fonction des envies et des besoins de la personne. »
Cette recherche passe notamment par le recours à l’imagerie médicale, afin d’apercevoir les lésions caractéristiques de cette maladie. « Ce n’est pas toujours suffisant, tempère la doctorante. Parfois, le positionnement et la taille des lésions, ainsi que le type d’endométriose, compliquent leur identification, malgré des IRM très performantes. »
Le poids de la parole féminine
Dans ce contexte, l’attention portée aux sensations et aux vécus des patientes apparaît essentielle pour l’établissement d’un diagnostic. L’article coécrit par Chloé Schaer, fondé entre autres sur des entretiens menés auprès de patientes, montre toutefois que cette écoute fait parfois défaut et que la douleur des femmes tend à être normalisée, voire minimisée. « Ces dynamiques expliquent pourquoi cette pathologie est restée si longtemps méconnue, développe l’autrice. Elles sont aussi susceptibles d’être intériorisées par les personnes concernées, qui en viennent à renoncer à consulter. »
« Ces personnes doivent vivre au quotidien avec des symptômes invalidants, qui les empêchent, par exemple, d’aller au travail ou de participer à des activités, ce qui peut progressivement conduire à l’isolement social. »
Chloé Schaer, assistante diplômée à l’ISS
Ces mécanismes peuvent être interprétés comme l’héritage persistant d’une société patriarcale. « Historiquement, la médecine a considéré le corps féminin comme l’équivalent inférieur du corps masculin. Au-delà de la capacité à enfanter, la santé gynécologique des femmes n’intéressait pas vraiment les médecins, et les phénomènes qui y étaient liés étaient considérés, par nature, douloureux. »
Un désintérêt alors accompagné par le mépris de la parole féminine, longtemps marginalisée dans la société. « Dans ce cadre-là, leurs plaintes ou leurs expériences étaient peu entendues. La date relativement récente à laquelle les femmes ont eu le droit de vote illustre bien ce fonctionnement. »
De l’errance à l’isolement
La prise en charge des patientes se heurte à un autre obstacle : les ressources disponibles. Comme dans de nombreuses situations médicales, l’identification et le traitement de l’endométriose requièrent des moyens financiers et temporels non-négligeables. « Cette situation demande de pouvoir investir du temps, de l’énergie et de l’argent pour prendre soin de soi. Ces facteurs interviennent à chaque étape du parcours médical. »
« Dans notre vivre-ensemble, il est essentiel que l’endométriose soit reconnue pour ce qu’elle est, c’est-à-dire une maladie, et non un simple trouble féminin. »
Chloé Schaer, assistante diplômée à l’ISS
Cette errance diagnostique n’est pas sans conséquence. En l’absence de traitement, la maladie peut progresser, s’étendre à d’autres organes et devenir de plus en plus douloureuse. « Ces personnes doivent vivre au quotidien avec des symptômes invalidants, qui les empêchent, par exemple, d’aller au travail ou de participer à des activités, ce qui peut progressivement conduire à l’isolement social. »
Un travail de sensibilisation
Longtemps méconnue, l’endométriose bénéficie d’une visibilité croissante, que ce soit à travers les médias, la multiplication des témoignages ou les recherches scientifiques. Des tests salivaires destinés à l’identifier sont d’ailleurs commercialisés depuis 2023, bien que leur efficacité fasse encore débat et que leur prix rende leur utilisation marginale.
« Ce travail d’information, de formation et de sensibilisation doit continuer, tant auprès du public que des professionnels et professionnelles de la santé. » Pour améliorer le quotidien des personnes concernées, Chloé Schaer évoque également l’intérêt de mesures spécifiques dans le monde du travail, comme les congés menstruels.
Le principal levier d’amélioration demeure toutefois l’écoute et la considération. « Dans notre vivre-ensemble, il est essentiel que l’endométriose soit reconnue pour ce qu’elle est, c’est-à-dire une maladie, et non un simple trouble féminin. »
