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Les violences gynécologiques
Par David Comte
Depuis les années 1960, le terme « soins palliatifs » désigne l’investissement des techniques biomédicales qui permettent de prendre soin du patient·e que l’on ne peut pas ou plus guérir. Cette définition s’élargit dans les années 2000 et ne se limite plus à la fin de vie, mais à l’accompagnement des maladies complexes et potentiellement mortelles (voir OMS, 2002).
Inscrite comme une recherche en sciences sociales sur l’hôpital, cette ethnographie hospitalière en milieu pédiatrique tente de cartographier les spécificités locales liées au domaine des soins palliatifs pédiatriques et de les mettre en perspective avec leurs contextes d’émergences.
Cette analyse a été rendue possible grâce à l’observation de certaines réunions d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques entre juillet 2020 et décembre 2021. En parallèle, une revue de la littérature biomédicale a été effectuée dans le but de mettre en miroir des observations locales, les publications et les recommandations internationales.
En effet, l’anthropologie médicale s’intéresse aux pratiques de soins et de guérison, car elles témoignent du rapport au corps et à la maladie propre à une société12. Elle permet ainsi la mise en place de collaborations entre les sciences sociales et les sciences biomédicales, notamment dans une perspective de santé publique. La maladie et la santé comme objets socialement construits et politiquement élaborés peuvent alors se penser à la fois comme des expériences personnelles et à la fois au travers des différents contextes politiques et sociaux qui la font évoluer5.
Des représentations divergentes liées à un double tabou :
L’observation de certaines réunions d’équipe entre juillet 2020 et décembre 2021 permet d’élaborer une analyse par études de cas dont la synthèse met en avant la pluralité des représentations liées aux soins palliatifs pédiatriques entre les équipes médico-infirmières, les intervenant·e·s paramédicaux et les parents. Du côté de l’équipe, on thématise les représentations liées à la mort ou à l’arrêt de soins comme des « fausses représentations ». À ce titre, les études de cas témoignent quelques fois d’une hostilité de certain·e·s soignant·e·s et de certains parents vis-à-vis de l’intervention d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques dans la prise en charge d’un·e enfant.
« Les soins palliatifs ce n’est pas la mort, c’est apporter de la vie jusqu’à la mort, dans un éventail de prestations très large. »
Infirmier·ère de l’équipe des soins palliatifs pédiatriques
Cette hostilité peut se comprendre par la méconnaissance de ces soins, qui sont historiquement rattachés uniquement à la fin de vie. Bien que de nouveaux paradigmes décrivent ces soins de manière plus globale et non plus nécessairement comme des soins rattachés à la fin de vie, les représentations de ces soins restent variées, que ce soit dans un centre hospitalier universitaire, dans une école spécialisée, en unité de soins à domicile ou directement auprès des familles.
Par exemple, dans le contexte américain, 70% de la population ne serait pas en mesure de définir correctement les soins palliatifs9. Plus spécifiquement, les aspects de soutiens psychosociaux et spirituels sont les moins connus, et les soins palliatifs sont souvent confondus avec l’hospice, associé exclusivement à la fin de vie1. D’autres recherches spécialement focalisées sur les professionnel·le·s de la santé montrent qu’ils et elles sont réticent·e·s à faire intervenir les soins palliatifs pédiatriques, car ils et elles pensent que cela signifierait aux familles l’abandon de leur enfant8;2;6. Cet élément se retrouve également dans le contexte suisse, où le projet pilote qui a amené la création de l’équipe des soins palliatifs pédiatriques s’est focalisé dans un premier temps sur la mortalité infantile et l’accompagnement au deuil (voir Farhni-Nater & Fanconi, 2009).
Dans ce contexte, les différentes représentations des soins palliatifs pédiatriques impliquent que la prise en charge des patient·e·s ne répond pas à des connaissances cliniques scientifiquement fondées, mais à des relations interprofessionnelles et interpersonnelles qui provoquent un fonctionnement à géométrie variable.
Ce premier constat peut se comprendre dans les perspectives de la construction de la figure de l’enfant et de l’émergence de la médecine moderne. En effet, la représentation de l’enfance se construit en fonction du contexte socio-historique dans lequel elle est inscrite, et elle évolue avec la société.
Par exemple, avant le XVIIe siècle, la vie scolaire ne fait pas de distinction d’âge. C’est avec la création de différents niveaux scolaires en fonction de l’âge qu’on observe une séparation graduelle entre le monde de l’enfance et le monde des adultes (voir Ariès, 1960). C’est également le cas du goût de l’intimité familiale qui apparaît dans les classes supérieures occidentales du XVIIIe siècle. Cette conscience du devoir d’aimer et d’éduquer les enfants constituerait une des transformations les plus importantes de la société occidentale, car la famille nucléaire est ainsi pensée comme la cellule de la société, où l’enfant devient un projet parental planifié.
En parallèle, les progrès de la médecine scientifique provoquent une révolution démographique. En France par exemple, la mortalité infantile passe de 263 ‰ au milieu du XVIIIe siècle à 126 ‰ au début du XXe, 52 ‰ en 1950 et 4,1 ‰ en 20037.
En même temps que l’évolution sociale qui place les soins et l’éducation des enfants au centre de l’investissement familial, la médecine évolue et rend impensable la mort d’un enfant, pourtant considérée comme un événement fréquent quelques siècles auparavant.
Parler de soins palliatifs pédiatriques revient donc à parler d’un double tabou relatif aux nouvelles sensibilités contemporaines : en même temps que l’on mentionne l’échec thérapeutique et technologique de la maladie que la médecine ne peut guérir, on mentionne également un événement qui va contre l’ordre souhaité du projet familial et qui représenterait l’échec du projet parental. À ce sujet, la psychologue Audrey Rollin contextualise les soins palliatifs pédiatriques comme des soins qui « dénoncent une réalité injuste, absurde et inimaginable » (voir Rollin, 2013, p.30), illustrant la sensibilité que le sujet évoque dans nos sociétés médicalisées.
Le double tabou qui entoure l’échec thérapeutique et l’échec du projet parental propose ainsi de contextualiser les différentes représentations liées aux soins palliatifs pédiatriques.
Des collaborations limitées
L’équipe des soins palliatifs pédiatriques mentionne l’unité de soins intensifs et l’unité de soins continus comme des collaborations limitées. Les critères de certifications internationales de ces unités de soins compliquent la collaboration avec les soins palliatifs pédiatriques, car ils limitent la fréquence d’intervention de l’équipe.
De plus, il peut arriver que certain·e·s patient·e·s suivis par l’équipe des soins palliatifs en unité d’hospitalisation « normale » requièrent davantage de surveillance. En cas de manque de capacité infirmière, ces patient·e·s peuvent être transférés en soins continus, compliquant le suivi de l’équipe de soins palliatifs en raison des critères de certifications internationales précédemment évoqués. Cela suggère une fragmentation des disciplines relatives à la santé, où certains savoirs et savoir-faire sont considérés comme plus légitimes que d’autres, suggérant une prédominance à la médicalisation.
Pourtant, les guidelines internationales recommandent l’articulation entre les soins intensifs et les soins palliatifs : si les progrès de la médecine limitent fortement la mortalité infantile, les interventions technologiques (notamment en cardiologie et en oncologie pédiatrique) impliquent une augmentation du nombre et de la durée d’hospitalisations : vivre plus longtemps ne signifie donc pas forcément que l’on jouira d’une bonne qualité de vie4;14. Les soins palliatifs pédiatriques sont alors recommandés dès la connaissance d’un pronostic incertain et simultanément aux soins curatifs dans le but d’apporter un soutien, d’aider les enfants et les familles à prendre des décisions de soins et soulager toutes les formes de douleurs physiques et de souffrances psychologiques, émotionnelles et spirituelles13.
Une étude comparative réalisée en oncologie pédiatrique démontre que les patient·e·s qui ont reçu des soins palliatifs précoces auraient une qualité de vie significativement supérieure et moins de symptômes dépressifs que le groupe contrôle.
Au niveau national, l’étude PELICAN (« Pediatric End-of-Life Care Needs ») montre qu’en Suisse, quatre enfants sur cinq meurent à l’hôpital, dont 62% en unité de soins intensifs3. En reprenant la culture hospitalière locale observée, ces enfants ne pourraient pas systématiquement bénéficier de soins palliatifs lors de leurs derniers jours de leur vie passés aux soins intensifs. Cependant, toujours selon l’étude PELICAN, les professionnel·le·s des soins intensifs pédiatriques déplorent un manque de connaissances spécifiques liées aux soins palliatifs pédiatriques, l’absence de consensus lié à l’approche thérapeutique et à l’encadrement des enfants, un manque de clarté dans la répartition des compétences ainsi que des questions éthiques non résolues. Une panoplie de compétences qui appartiennent spécifiquement aux équipes de soins palliatifs pédiatriques (sans mentionner l’accompagnement du deuil de la famille en cas de décès), pourtant volontairement éloignées de ces unités de soins aigus, résultant d’une sous-utilisation des compétences palliatives pédiatriques.
Une étude comparative réalisée en oncologie pédiatrique démontre que les patient·e·s qui ont reçu des soins palliatifs précoces auraient une qualité de vie significativement supérieure et moins de symptômes dépressifs que le groupe contrôle10. Tout en ayant reçu moins de soins intensifs, ces patient·e·s ont également obtenu une survie médiane supérieure. Une autre étude démontre également que les patient·e·s au bénéfice de soins palliatifs pédiatriques ont davantage participé aux discussions concernant le pronostic et la réanimation11 – éléments reconnus comme facilitant le deuil des parents en cas de décès15. En outre, la prise en charge complémentaire entre soins curatifs et palliatifs améliore la transition thérapeutique dans l’éventualité où l’état de santé se péjorerait, sans que cela soit rattaché à un échec du traitement curatif14;10.
Une invisibilisation locale des soins palliatifs pédiatriques
L’aperçu de ce travail de master met en avant la pluralité des représentations des soins palliatifs pédiatriques qui, en l’absence de protocoles institutionnels systématiques, provoquent des obstacles à la collaboration pluridisciplinaire nécessaire à la prise en charge des patient·e·s atteint·e·s de maladies graves, chroniques ou incertaines. Les représentations qui font référence à la mort ou à l’arrêt de soins entretiennent le double tabou de l’échec thérapeutique et de l’échec du projet parental. Cette culture hospitalière se traduit localement par des critères de non-hospitalisation en unités de soins aigus, en même temps que, paradoxalement, la littérature nationale et internationale suggère un manque de compétences techniques et relationnelles concernant les pronostics incertains ou sombres qui accompagnent les enfants hospitalisé·e·s dans ces unités de soins aigus.
Dans cette recherche, les soins palliatifs pédiatriques sont alors représentés de manière diverse, ce qui engendre une sous-utilisation de ces soins, voire leur invisibilisation au sein de certaines unités. Malgré les limites de certaines collaborations, les prestations de soins palliatifs pédiatriques se développent continuellement depuis le début des années 2000. L’équipe élargit ses prestations, se structure et se professionnalise dans une perspective médico-infirmière et pluridisciplinaire (aumônerie, psychologue). En bientôt 20 ans d’existence, l’équipe continue de se former, l’effectif augmente régulièrement, tout comme l’offre de formations aux autres unités de soins. Dès la rentrée d’août 2022, le CAS en soins palliatifs (HES Arc) intègre pour la première fois en Suisse romande une option « pédiatrie », concrétisant plusieurs années d’investissement et de développement dans les soins palliatifs pédiatriques.
Cette recherche anthropologique sur l’hôpital n’aurait pas vu le jour sans l’implication et la confiance du Professeur Ilario Rossi, décédé des suites d’une maladie grave au mois de juin 2022. Par ces quelques lignes, l’auteur souhaite saluer son engagement dans la recherche et l’enseignement de l’anthropologie de la santé, ici et ailleurs.
Références
1 Bakitas M., Lyons K. D., Hegel M. T. et al. (2009). Effects of a palliative care intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer: the Project ENABLE II randomized controlled trial. Journal of the American Medicine Association, 302(7), 741-9. https://doi.org/10.1001/jama.2009.1198
2 Balkin E. M. Kirkpatrick J. N. Kaufman B. et al. (2017). Pediatric cardiology provider attitudes about palliative care: a multicenter survey study. Pediatric Cardiology, 38(7), 1324-31. https://doi.org/10.1007/s00246-017-1663-0
3 Bergstraesser E., Zimmermann K., Eskola K., Luck P., Ramelet A. S. & Cignacco E. (2015). Paeditric end-of-life care needs in Switzerland: current practices, and perspectives from parents and professionals. A study protocol. Journal of Advance Nursing, 71(8), 1940-7. https://doi.org/10.1111/jan.12650
4 Blume E. D., Balkin E. M. Aiyagari R. et al. (2014). Parental perspectives on suffering and quality of life at end-of-life in children with advanced heart disease: an exploratory study. Pediatric Critical Care Medicine, 15(4), 336-42. https://doi.org/10.1097/PCC.0000000000000072
5 Cohen P. & Rossi I. (2011). Le pluralisme thérapeutique en mouvement. Anthropologie et Santé, 2. https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.606
6 Kavalieratos D. Mitchell E. M. Carey T. S. et al. (2014). Not the Grim Reaper Service: an assessment of provider knowledge, attitudes, and perceptions regarding palliative care referral barriers in heart failure. Journal of the American Heart Association, 3(1), e000544. https://doi.org/10.1161/JAHA.113.000544
7 Morel, M. (2004). La mort d’un bébé au fil de l’histoire. Spirale, (sup. 31), 15-34. https://doi.org/10.3917/spi.031.0015
8 Morell E. Thompson J. Rajagopal S. et al. (2021). Congenital Cardiothoracic Surgeons and Palliative Care: A National Survey Study. Journal of Palliative Care, 36(1), 17-21. https://doi.org/10.1177/0825859719874765
9 Shalev A., Phongtankuel V., Kozlov E. et al. (2018). Awareness and misperceptions of hospice and palliative care: a population-based survey study. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 35(3), 431-9. https://doi.org/10.1177/1049909117715215
10 Temel J. S., Greer J. A. Muzikansky A. et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic nonsmall-cell lung cancer. The New England Journal of Medicine, 363(8), 733-42. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1000678
11 Ullrich C. K., Lehmann L., London W. B. et al. (2016). End-of-Life care patterns associated with pediatric palliative care among children who underwent hematopoietic stem cell transplant. Biology of Blood and Marrow Transplantation, 22(6), 1049-55. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2016.02.012
12 Vidal L. (2008). L’anthropologie au cœur de la médecine. Médecine/Sciences, 24(10), 879-84. https://doi.org/10.1051/medsci/20082410879
13 Waldman E., Wolfe J. (2013). Palliative care for children with cancer. Nature Reviews Clinical Oncology, 10, 100-7. https://doi.org/10.1038/nrclinonc.2012.238
14 Wan A., Weingarten K. & Rapoport A. (2020). Palliative Care?! But This Child’s Not Dying: The Burgeoning Partnership Between Pediatric Cardiology and Palliative Care. Canadian Journal of Cardiology, 36(7), 1041-9. https://doi.org/10.1016/j.cjca.2020.04.041
15 Wolfe J. et al. (2000). Understanding of prognosis among parents of children who died of cancer: impact on treatment goals and integration of palliative care. Journal of American Medicine Association, 284(19), 2469-75. https://doi.org/10.1001/jama.284.19.2469
Autres ressources
Ariès P. (2014 [1960]). L’enfant et la vie familiale sous l’Ancien Régime. Paris : Éditions du Seuil.
Fahrni-Nater P. & Fanconi S. (2009). Développement des soins palliatifs pédiatriques dans le canton de Vaud. Médecine & Hygiène : InfoKara, 24(2), 73-85. https://doi.org/10.3917/inka.092.0073
OMS, 2002, p.84 : https://apps.who.int/iris/handle/10665/42494 (dernière consultation le 20.12.21).
Rollin A. (2013). Aux limites du pensable : Les désirs de l’enfant en fin de vie. Presses Universitaires de Grenoble : Jusqu’à la mort accompagner la vie. 114(3), 29-34. https://doi.org/10.3917/jalmalv.114.0029
Informations
| Pour citer cet article | Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consulté le XX mois 2022. URL : |
| Auteur | David Comte, diplômé en sciences sociales |
| Contact | david.comte@eduvaud.ch |
| Enseignement | Mémoire de master Sous la direction de Daniela Cerqui-Ducret, Lucia Candelise et Ilario Rossi |
© Illustration : Silvio Zimmermann, Pixabay
Par Marie Reynard
Le SOPK, marqué par l’incertitude
À la suite d’une recherche exploratoire, j’ai pu déduire de manière inductive la problématique suivante : Comment l’incertitude médicale entoure le SOPK et impacte la relation médecin-patient·e ? Cette recherche se base sur une méthode qualitative, à travers 4 entretiens semi-directifs menés par zoom avec 4 femmes âgées entre 20 et 30 ans, et résidentes en Suisse, France, Angleterre et à la Réunion. Ces femmes sont d’origines diverses : suisse-italienne, réunionnaise-antillaise, tunisienne-française et française. Deux sont issues de formations professionnelles, et deux de hautes écoles. Enfin, deux d’entres elles ont été diagnostiquées très jeunes (10 et 12 ans) et deux d’entre elles plus tardivement (27 et 28 ans).
Un diagnostic complexe
Le SOPK est marqué par l’incertitude médicale à plusieurs niveaux. Tout d’abord, lors de son diagnostic qui se fait en fonction des 3 critères de Rotterdam : hyperandrogénie clinique, troubles des menstruations et morphologie ovarienne. Chacun de ces critères est en réalité très difficile à déterminer. L’hyperandrogénie clinique se caractérise par une quantité élevée d’hormones dites « masculines » dans le sang, les androgènes. Cependant, les taux « normaux » d’androgènes chez une femme sont déterminés selon une moyenne, qui crée une frontière finalement très ténue entre homme et femme en termes d’hormones. De plus, les symptômes visibles de l’hyperandrogénie, tel que l’hirsutisme, sont particulièrement subjectifs. Qui peut affirmer quelle quantité de poils peut être considérée comme « normale » chez une femme ?
Les troubles des menstruations peuvent concerner un large panel de situations : règles hémorragiques, faibles, absentes, douloureuses, irrégulières etc… Ce critère ne permet donc pas non plus de poser un diagnostic certain. Enfin, la morphologie ovarienne concerne l’aspect des ovaires, généralement plus gros que la moyenne et contenant une grande quantité de follicules ovariens, longtemps pris pour des kystes (d’où l‘appellation « polykystiques »). Cette morphologie varie cependant durant le cycle. Ainsi un diagnostic différent peut être posé en fonction du moment de l’examen. Cette difficulté pèse non seulement sur les médecins, mais également sur les patientes qui peuvent par exemple subir des dénis de diagnostic, comme le démontre l’exemple de Malia. Son SOPK diagnostiqué lorsqu’elle avait 10 ans est nié par son nouveau médecin lorsqu’elle a 20 ans, sur la base d’une seule échographie pelvienne.
« C’est un manque de, d’empathie aussi, parce que, je veux dire moi avec tous les examens que j’ai vécu quand j’avais 10 ans, je veux dire, une échographie pelvienne quand on a 10 ans je suis désolée, quand on est encore vierge c’est assez affreux hein. »
Extrait d’entretien
Des symptômes multiples
La multiplicité des symptômes participe également au sentiment d’incertitude concernant le SOPK, surtout du côté des patientes. En plus des 3 critères, citons : acné, hirsutisme, alopécie, insulino-résistance, tendance à la prise de poids et obésité, infécondité et règles irrégulières. Avec cela on peut trouver des problèmes associés, tels que le diabète ou la tachycardie. Notons que toutes nos participantes ont une constellation différente de ces symptômes, ce qui rend difficile la compréhension et la gestion du syndrome lui-même, y compris pour les médecins, comme mentionné par Malia lorsqu’elle évoque son dialogue avec son gynécologue actuel :
« Comme il m’a dit le problème c’est que c’est tellement différent d’une femme à l’autre que c’est difficile pour les médecins en fait de, de nous expliquer vraiment ce qu’on est en train de vivre en fait. »
Extrait d’entretien
Les symptômes ci-dessus sont considérés comme « officiels » car mentionnés par les médecins directement aux patientes. Cependant, elles mentionnent des symptômes qu’elles associent aussi au syndrome sans que leur médecin ne les ai évoqués. Certains sont issus de leur perception de la maladie comme « masculinisante » : ainsi Malia nous parle de sa libido exacerbée et de son caractère « garçon manqué » qu’elle pense peut-être associé au syndrome. Nour mentionne avoir commencé à percevoir sa voix comme trop basse pour une femme en réfléchissant au syndrome.
Traitements insatisfaisants
Enfin, les traitements du SOPK sont également marqués par l’incertitude. En effet, s’il n’existe pas de solution curative au SOPK, les traitements proposés pour traiter les symptômes sont considérés comme insatisfaisants par les participantes. Le traitement le plus utilisé est la pilule contraceptive, mais en fait elle ne fait que masquer les symptômes (hirsutisme, règles irrégulières, douleurs). Le jour où la patiente décide d’avoir des enfants, les symptômes réapparaissent, et notamment les problèmes de fertilité associés au syndrome. Ensuite, il y a la Metformine, un médicament pour les diabétiques utilisé dans le cadre du SOPK pour réguler les cycles et traiter l’obésité. Malheureusement, ce traitement comme presque tous ceux proposé pour traiter le SOPK est complètement incertain. En effet, il peut fonctionner pour une personne, et rester inefficace pour une autre. Le résultat est ainsi complètement aléatoire. Enfin, l’un des traitements les plus incertains, mais aussi les plus mobilisés pour traiter le SOPK est la perte de poids. Toutes les participantes ont mentionné leurs problèmes de surpoids, un symptôme classique du SOPK. Mais l’ironie du syndrome réside dans ce que la perte de poids est également mobilisée par les médecins comme traitement efficace des cycles irréguliers, et pour éviter des problèmes liés à l’insulino-résistance. Selon Vleming (2018, p.514) il est « outright harmful to be told to lose weight in order to treat a condition in which weight gain is one of its symptoms ». Et il est vrai que la demande peut causer une incompréhension et de la souffrance chez les patientes qui tentent par tous les moyens de s’y plier.
Partager l’incertitude
En conclusion, à travers ce travail, j’ai voulu démontrer l’incertitude qui entoure le SOPK, ainsi que son effet sur la relation médecin-patient·e. Je voudrais maintenant suggérer le partage de cette incertitude comme outil pour améliorer la prise en charge, ainsi que ladite relation. En effet, suite à ma recherche, il me semble clair que l’incertitude qui entoure le SOPK, si elle n’est pas dite et assumée, crée des incompréhensions, voir des conflits entre médecins et patient·e·s qui peuvent ensuite amener à une perte de confiance de la part du patient·e. Ce·tte dernier·ère aura alors tendance à aller chercher des informations ailleurs, et risque, comme mes participantes, de se retrouver encore plus perdu·e·s face à la masse d’informations parfois contradictoires disponibles en ligne. Je pense donc que le médecin doit être honnête concernant l’incertitude qui entoure le SOPK, permettant ainsi une meilleure compréhension et une meilleure communication. Le partage de l’incertitude permet également de booster la recherche, puisque comme explicité par Barruel et Bioy (2013) dans Du soin à la personne. Clinique de l’incertitude, c’est seulement en reconnaissant que l’on ne sait pas quelque chose, que l’on peut chercher à le connaître.
Références
Barruel, F. et Bioy, A. (2013). Du soin à la personne. Clinique de l’incertitude. Dunod : « Psychothérapies ».
Fisanick, C. (2005). « Too Fat, Too Hairy, Too (In)visible : Polycystic Ovarian Syndrome and Normative Feminity », Gender Forum, Illuminating Gender.
Kitzinger, C. et Willmott, J. (2002). « The thief of womanhood » : women’s experience of polycystic ovarian syndrome. Social Science & Medicine, 54, 349-361.
Mavromati, M. et Philippe, J. (2015). Syndrome des ovaires polykystiques : quoi de neuf ?. Revue Médicale Suisse, 11, 1242-5.
Vleming, K. (2018). « You Think You’re the Only One » : Comparing Descriptions and Lived Experiences of Polycystic Ovarian Syndrome. Anthropologica, 60, 507-522.
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| Pour citer cet article | Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2021, consulté le XX mois 2021. URL : |
| Autrice | Marie Reynard, étudiante de Master en sciences sociales |
| Contact | marie.reynard@unil.ch |
| Enseignement | Cours-séminaire Santé, sexualité et reproduction : regards anthropologiques Par Irène Maffi et Jacopo Storari |
© Illustration : Unsplash
Par Héléna Rajon, en collaboration avec Marjolaine Viret
VIRAL est un blog lancé par des médiateur.ices scientifiques du Service Culture et Médiation scientifique de l’Université de Lausanne. Il propose de croiser différents regards sur le vécu de la pandémie. Il est divisé en trois sections distinctes, organisées autour de la temporalité de la crise sanitaire et de sa suite ; apprendre du passé, documenter le présent et penser le futur.
Au centre de cette démarche, ce sont les expériences individuelles en société durant la pandémie qui sont restituées, autrement dit la manière de chacun.e de percevoir et de raconter ce qui l’entoure. Ce projet collectif, a permis de poser un regard sur le vécu des personnes « oubliées » et « invisibilisées » lors de la pandémie. Que pouvons-nous apprendre des connaissances antérieures ? Comment récolter ces récits et leur donner du sens ? Quelles perspectives en tirer pour l’avenir ?
Récits individuels d’une expérience partagée
Pour répondre à ces questions, les étudiant.es sont allé.es à la rencontre de différent.es acteur.ices, qu’iels soient ouvrier.ère.s, caissier.ère.s ou art-thérapeutes, pour recueillir leurs expériences et leurs récits. Ces onze enquêtes visent à en rendre compte sur un mode narratif particulier, celui de l’écriture subjective1.
Dans une perspective socio-historique, si le fait de se préoccuper de la santé des populations est aujourd’hui un incontournable de la santé publique, il n’en a pas toujours été ainsi. Depuis que la mort est devenue un événement sur lequel il est possible d’agir et que la capacité productive des individus devient importante pour les Etats, la tendance – et la tentation – d’une prise en charge globale se fait sentir. Comme le relève Jean-Pierre Dozon2 :
« Dans l’attention portée à soi, éclairée par les indications de la biomédecine il y a tout l’espace d’une acculturation qui fait que ce corps et cette santé ne lui appartiennent pas entièrement qu’ils sont également choses collectives intéressant son employeur (…) son fonds de pension, et (…) son pays qui semble le vouloir vivant et alerte le plus longtemps possible »
Dozon, 2001, p. 42
Personnifier l’expérience
L’analyse de cette crise sanitaire peut se réaliser à différentes échelles. D’abord, la gestion de la pandémie par nos Etats se traduit par des mesures sanitaires telles que le port du masque ou la distanciation sociale. Ensuite, les outils de mesure employés se focalisent beaucoup sur les chiffres comme indicateurs de l’évolution de la situation. Ajoutons à cela, l’incitation à s’adapter et la capacité à faire face à l’épreuve qui sont aujourd’hui devenues des valeurs clé de la société occidentale4.
Dès lors, comment concilier ces impératifs collectifs et les enjeux particuliers, propres à certains publics ? Nous avons cherché à rendre compte autrement des enjeux de santé publique différemment des statistiques et à révéler ces disparités interindividuelles.
Nous nous sommes intéressé.e.s aux expériences sur plusieurs plans : environnement, objets, pratiques (activités, gestes), socialité (sentiments moraux, valeurs, normes, croyances). Au moyen d’entretiens et d’observations, cette démarche a permis de saisir les expériences à la fois partagées et pourtant pluri-formes de l’existence de différent.es acteur.ices.
Entre révélatrice et reconfigurations : autres impacts de la crise sanitaire
Le COVID-19 a souvent mis à mal les relations sociales en poussant à l’isolement, l’incompréhension ou encore l’inactivité, de manière parfois bien problématique pour certaines populations – notamment pour les enfants en situation de handicap et leurs proches. Toutefois, la pandémie fut également un révélateur de la centralité de certaines professions, notamment dans le domaine de la vente, ou encore des soins. Elle a mis en lumière la dimension créatrice des innovations dans les pratiques sociales (p. ex. nouvelles plateformes de communication) et le rôle de l’expertise. Est apparue finalement la nécessité pour une société en pleine crise d’intégrer des dimensions plus humaines, telles que les relations sociales et le soin porté aux autres, pour (re)-construire le monde de demain.
Episodes à retenir
Les caissières de supermarché à l’épreuve du Covid-19 en Suisse
Une enquête de Clémence Danesi et Léonore Vuissoz
Des jeunes diplomé·e·s sur le marché du travail en période de pandémie
Une enquête de Thomas Défago et Florine Gashaza
Le « plus vieux métier du monde » en crise face à la pandémie
Une enquête de Carla Gosteli, Guillaume Pauli et Viviane Adler
Adaptation du monde ouvrier : une épreuve en temps de pandémie
Une enquête de Charlie Gantet et Grégoire Noël
Créer pour nous raconter en temps de pandémie
Une enquête dans le milieu de l’art-thérapie de Pierre Bidaux, Marianne Gabastou et Héléna Rajon
Donner naissance en temps de pandémie
Une enquête de Mathilde Bertuol, Damien Mioranza et Juliana Rodrigues Roza
Tensions en temps de pandémie, des conceptions thérapeutiques a la vie quotidienne
Une enquête dans la communauté anthroposophique de Giulia Diletta Cammarata et José Revollo Patscheider
« Je trouve que dieu a été très inspirant pour moi qui croit en lui ». La traversée de la pandémie de quatre représentant·es religieux·euses
Une enquête de Matilda Bianchetti et Marie Reynard
Militantisme et covid-19 : la lutte continue
Une enquête de Nadège Pio et Antonin Wyss
L’expérience d’enfants sur le spectre autistique en temps de pandémie
Une enquête de Natacha Jeannot et Géraldine Saugy
L’expert·e exposé·e. : partie 1. Expériences de scientifiques mediatisé·e·s durant la pandémie de covid-19. Partie 2. L’expert·e face à la société
Une enquête de Nuria Medina Santana et Marjolaine Viret
Notes
1Dans une même démarche, ici : en établissement psychiatrique, l’auteure Joy Soreman3 restitue l’expérience de certain.e.s patient.e.s par le biais d’une écriture subjective.
Références
2Dozon, J.-P. (2001). « Quatre modèles de prévention », dans Dozon, J.-P. et Fassin, D. (dir.). Critique de la santé publique (p. 23-46). Paris, Balland.
3Soreman, J. (2021). A la folie. Paris, Flammarion, consulté en ligne : https://flipbook.cantook.net/?d=%2F%2Fwww.edenlivres.fr%2Fflipbook%2Fpublications%2F664493.js&oid=6&c=&m=&l=&r=&f=pdf
4Stiegler, B. (2019). « Il faut s’adapter » Sur un nouvel impératif politique. Paris : Gallimard, Coll. NRF Essais.
Informations
| Pour citer cet article | Nom Prénom, « Titre ». Blog de l’Institut des sciences sociales [En ligne], mis en ligne le XX mois 2021, consulté le XX mois 2021. URL : |
| Plateformes | Blog VIRAL, site |
| Autrice | Héléna Rajon, étudiante en master en Sciences sociales, orientation Corps, science et santé |
| Contact | helena.rajon@unil.ch |
© Illustration : cottonbro, Pexels
