Parcours des droits des handicapé·e·s moteur : de l’après-guerre à l’ère contemporaine

De l’après-guerre à aujourd’hui, les diverses mobilisations ont pu influencer les cadres juridiques pour la protection des personnes handicapées, mais celles-ci sont loin d’être terminées. Ainsi, proposer l’histoire des droits des personnes handicapées permet de comprendre au travers d’exemples américains et suisses le chemin parcouru, mais aussi les pistes qui peuvent encore être améliorées.

Dans le cadre de ce cours, dispensé lors du semestre d’automne 2025, les étudiant·e·s développent une enquête autour d’un thème choisi collectivement, apprennent à réaliser une recherche documentaire, à analyser des sources primaires et à produire un travail écrit original contribuant à un projet commun.

La question des droits des personnes en situation de handicap moteur est d’une ampleur considérable. Pour éviter de rester dans des généralités, nous avons choisi de préciser notre angle d’approche et de mener une enquête socio-historique centrée sur un aspect précis : les droits au sens juridique du terme. Ce choix implique également de définir un cadre temporel clair : notre recherche commence à la sortie de la Seconde Guerre mondiale et se déploie jusqu’à nos jours. Enfin, notre analyse porte sur les pays occidentaux, avec une attention particulière accordée à la Suisse et aux États-Unis.

Le choix de cette thématique s’est fait par un intérêt commun pour la question, ainsi que son actualité : l’égalité pratique en Suisse n’étant pas toujours atteinte. De plus, nous pensons que les enjeux posés par cette recherche ne se contentent pas de rester dans le domaine des sciences sociales, mais posent d’importantes questions civiques et citoyennes.

S’intéresser à cette thématique, c’est explorer à la fois des événements marquants, des notions clés et des moments de mobilisation sociale. Parler de droit, c’est évoquer la reconnaissance, mais aussi les règles juridiques et les institutions chargées de les produire. C’est pourquoi notre recherche commence par l’étude de l’immédiat après-guerre, période où émerge la notion d’« intégration ». Reprise dans les discours institutionnels, cette notion révèle également une tension conceptuelle qui accompagnera l’évolution des droits des personnes en situation de handicap moteur. Cette première analyse nous conduira vers la seconde partie, consacrée aux pratiques et aux effets du militantisme des personnes en situation de handicap aux États-Unis. Finalement, notre dernière partie portera sur le cas suisse, avec un retour sur la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées et sur la première application de son article 6. Nous conclurons cette analyse socio-historique par une synthèse brève, destinée à mettre en perspective les enseignements tirés de ces parcours juridiques et militants.

L’intégration, dans le contexte de l’après-guerre, ne désigne pas simplement l’insertion d’une personne dans la société ; elle implique de « fondre l’anormalité dans la normalité établie » (Stiker, 2013, p. 186). Ce processus s’inscrit dans un ordre normatif commun qui, selon Stiker, « est désormais imposé » (2013, p. 183) par les institutions internationales. En prolongeant la logique de la réadaptation, l’intégration suppose que les personnes handicapées se réadaptent à la société telle qu’elle existe, plutôt que d’attendre de celle-ci qu’elle se transforme. Derrière l’objectif affiché d’insertion se profile ainsi un enjeu plus large : normaliser les différences, au risque d’effacer leur singularité.

Un nouvel ordre normatif : intégrer pour normaliser après la guerre

Dans cette première partie, nous allons nous intéresser à la période faisant suite à la Seconde Guerre mondiale. Ainsi, nous allons séparer ce sous-chapitre en deux parties, la première sera dédiée à la naissance de la notion d’« intégration ». Puis dans la seconde, nous nous intéresserons à la mise en application du concept dans le cadre de la sortie de la guerre, notamment via les initiatives de l’Organisation des Nations Unies (ONU) et de l’Organisation internationale du travail (OIT).

Naissance d’une notion : intégration

« Le glissement effectué par la réadaptation a donc ouvert la voie à l’intégration.»

Pour retracer l’histoire de la notion d’« intégration », il faut d’abord remonter à la Première Guerre mondiale et à l’émergence de la notion de « réadaptation » (Stiker, 2013). Celle-ci apparaît dans un contexte marqué par un nombre important de blessés de guerre, souvent atteints de séquelles irréversibles. La guerre est une catastrophe, mais, comme l’écrit Stiker, « une catastrophe se répare » (2013, p. 172) : il faut donc rétablir. Cette volonté prend la forme d’une réintégration des blessés dans la société. Il ne s’agit pas de guérison au sens médical, autrement dit du domaine curatif, mais plutôt d’apprendre à faire avec. L’exemple de la prothèse illustre bien cette distinction : le but n’étant pas de soigner, mais de restaurer une situation antérieure, selon « l’idée […] qu’on peut remplacer » (Stiker, 2013, p. 172). Cette nuance permet de bien différencier les notions de réadaptation et de guérison.

Avec la prothèse, il y a l’idée d’une substitution, donc plus largement d’une intégration, dans le sens qu’il « s’agit de fondre l’anormalité dans la normalité établie » (Stiker, 2013, p. 186). De ce fait, nous voyons un changement discursif sur la manière de prendre en compte les personnes touchées par le handicap. Le glissement effectué par la réadaptation a donc ouvert la voie vers l’intégration.

Des organisations préoccupées

Comme pour la réadaptation et, plus largement, l’intégration, les conflits mondiaux jouent un rôle déterminant. La fin de la Seconde Guerre mondiale, à l’image de celle de la Grande Guerre, a laissé derrière elle de nombreuses personnes blessées, tant psychologiquement que physiquement. Les organisations internationales, telles que l’ONU ou l’OIT, s’inquiètent alors du devenir de ces personnes, qu’il s’agisse d’adultes ou d’enfants (Brégain, 2018). Parmi les acteur×ices qui émergent particulièrement dans ce contexte figurent les associations d’anciens combattants. Ainsi, « [d]ès 1951, la FMAC [Fédération mondiale des organisations d’anciens combattants] accorde une priorité maximum à la réadaptation des vétérans handicapés parmi toutes ses activités » (Brégain, 2018, p. 80). On retrouve ici la notion de réadaptation déjà évoquée plus haut. La FMAC n’est toutefois pas la seule à agir dans ce sens. Comme d’autres associations, elle s’inscrit dans la dynamique des grandes organisations internationales. Cependant, comme le souligne Brégain (2018, p. 81), « ce programme se distancie du programme international de réadaptation promis par les Nations Unies sur un point, le fait que la FMAC souhaite attribuer un droit de priorité aux vétérans invalides sur toutes autres catégories de personnes handicapées du processus de réadaptation professionnelle ».

Nous pouvons remarquer que ces différents développements sont résumés dans cette simple phrase du Département de l’économie et des affaires sociales de l’ONU: « Les objectifs premiers de la réadaptation restent humanitaires et sociaux : la personne handicapée doit être aidée à développer pleinement ses facultés résiduelles et à prendre la place qui lui revient dans la vie économique et sociale de la communauté » (Department of Economic and Social Affairs, 1957, p. 9, [traduction libre]). Nous pouvons donc voir dans cette formulation de l’ONU que ce discours est repris. En outre, dans le même document, il est ajouté que « si une personne handicapée peut être réhabilitée au point d’être capable de gagner sa vie de manière satisfaisante, non seulement elle cesse d’être un fardeau économique pour la communauté, mais elle ajoute en fait à sa richesse et à ses ressources » (Department of Economic and Social Affairs, 1957, p. 9, [traduction libre]). Ainsi, la réhabilitation s’entrelace ici avec les notions d’intégration et de prothèse, dans la mesure où il s’agit, selon les termes de l’ONU, de permettre à la personne handicapée de retrouver une certaine forme de normalité. Cette perspective ne considère pas le handicap dans son individualité, mais plutôt comme un « fardeau » que la réadaptation vise à éliminer, ou du moins à réduire.

Ce type de discours se retrouve également dans la recommandation de l’OIT de 1955. Il convient toutefois de noter que si le terme réhabilitation n’apparaît pas explicitement dans la version française du texte, il figure en revanche dans la version anglaise. Dans la version française, les termes qui lui sont préférés sont « adaptation et réadaptation » (International Labour Organization, 1955). Le texte les définissant comme « la phase du processus continu et coordonné […] qui comporte la mise à disposition des invalides des services propres à leur permettre d’obtenir et de conserver un emploi convenable » (International Labour Organization, 1955). Même si le terme réhabilitation n’est pas présent, l’idée subsiste, nous retrouvons donc les mêmes principes cardinaux que dans la formulation de l’ONU.

Nous pouvons ici mettre en lumière une tension conceptuelle : les organisations internationales, comme l’ONU et l’OIT, construisent à travers leur discours sur la réhabilitation « un ordre commun [qui] est désormais imposé » (Stiker, 2013, p. 183). Le terme « ordre » doit être compris ici comme une norme. Plus largement, l’emploi du mot « réhabilitation » pose un problème, car il suppose un objectif préalable : celui de restaurer une normalité. Stiker souligne avec perspicacité ce double enjeu, pointant le risque que les personnes handicapées doivent « se réadapter à la société telle qu’elle est » (2013, p. 185), plutôt que d’attendre une adaptation de la société elle-même.

Nothing about us without us : le militantisme des personnes en situation de handicap aux États-Unis

« One thing, it’s the first really militant thing disabled people have ever done, and we feel like we’re building a real social movement. And we want people to listen to us. We have tried negotiations : they do not work. And at this point, we are non-negotiable. » (Militante pour le 504 à la presse)

C’est cette (ré)adaptation à la norme que le courant des disability rights, mené par des militant×e×s handicapé×e×s, va rejeter. Dans les années 70, ce mouvement, inspiré par celui des droits civiques des afro-américain×e×s, se fera entendre par l’organisation de mobilisations aux quatre coins des États-Unis soutenant un projet de loi : la section 504 du Rehabilitation Act. Cette section a pour but d’interdire l’exclusion de personnes handicapées d’infrastructures subventionnées par des départements fédéraux (Office for Civil Rights, US Dept. of Health & Human Services, 2009). À ce moment-là, les handicapé×e×s n’étaient pas inclu×e×s dans la sphère publique, de nombreuses pratiques culturelles et légales qui les maintenaient à part, telles que l’inaccessibilité à l’école publique et l’absence d’autres issues que les institutions médicales comme mode de vie pour les personnes handicapées (Osorio, 2022).

Les manifestations débutent le 5 avril 1977 et sont rapidement complétées par l’occupation de bâtiments gouvernementaux. Si la plupart des occupations sont rapidement stoppées, l’une d’entre elles résiste. À San Francisco une centaine de militant×e×s occupent les bureaux du département de la santé, l’éducation et l’assistance sociale (Iman, 1997). Mary Lou Breslin, participante au sit-in, raconte :

« La plupart d’entre nous sommes entré·e·s dans le bâtiment (…) On ne savait pas trop ce qui allait se passer ensuite. Mais au cours de l’après-midi et du début de soirée, nous n’avons pas été forcé×e×s de quitter le bâtiment ni par les agent×e×s de sécurité, ni par quiconque. En fait, je suis sûre que tous×tes celles×eux qui étaient là pensaient que nous étions tout à fait inoffensif×ve×s et qu’ils×elles ne prenaient pas du tout la chose au sérieux. » (Iman, 1997, [traduction libre]).

L’occupation durera 23 jours, dans un bâtiment inadapté aux besoins des militant×e×s qui improviseront et s’entraideront pour subvenir à leurs divers soins. Ils∙elles bénéficieront aussi d’aide extérieure, comme celle des Black Panthers qui s’engageront à leur fournir un repas chaud par jour. D’autres stratégies militantes sont mises en place, exploitant le manque de connaissance sur le handicap des forces de l’ordre. Lorsque le FBI coupe les communications téléphoniques dans le bâtiment, les sourd∙e∙s et malentendant∙e∙s poursuivent la communication avec l’extérieur en discutant par les fenêtres en langue des signes. Cette nouvelle perception de personnes handicapées comme actives politiquement a engendré une forte attention médiatique, voulue par les militant∙e∙s (Osorio, 2018). Les médias relayent cette nouvelle représentation et mettent en évidence l’organisation et la détermination impressionnante des activistes. Ainsi il était écrit dans le New York Times du 17 avril 1977 :

« L’une des raisons du succès de l’occupation a été le militantisme acharné et l’organisation minutieuse des participant∙e∙s, qui sont actif∙ve∙s à San Francisco depuis 10 ans […] Pour le moment, les manifestant∙e∙s, ainsi que des interprètes pour les aveugles et les sourd∙e∙s, sont préparé∙e∙s à un long séjour avec des matelas, des couvertures et des chargeurs de batterie pour leurs fauteuils roulants disséminés au quatrième étage de l’immeuble » («Disabled in San Francisco Vow to Continue Sit-In», 1977, [traduction libre]).

Le sit-in s’achève le 28 avril avec l’adoption de la section 504, mais il demeure une référence majeure pour le mouvement, à la fois démonstration d’autonomie collective portée par l’entraide et l’inventivité militante, et étape déterminante dans l’élaboration d’une nouvelle représentation politique du groupe.

« [Lobbyists said it’s not advisable to upset Congress]. That’s too bad, because we’re telling them right here and now that we’re going in and kicking ass. » (Wade Blank, co-fondateur d’ADAPT (Americans Disabled Attendant Programs Today) au sujet de la mobilisation pour l’ADA (Americans with Disabilities Act))

Une dizaine d’années plus tard, le mouvement a grandi et s’est formé autour de groupes militants qui organisent des mobilisations en faveur de l’Americans with Disabilities Act (ADA). Cette loi a pour but d’élargir les acquis de la section 504 du Rehabilitation Act, en se basant notamment sur les prémisses suivantes :

« (2) historiquement, la société a eu tendance à isoler et à séparer les personnes handicapées […];

(3) la discrimination à l’égard des personnes handicapées persiste dans des [domaines décisifs] […] » (Americans With Disabilities Act of 1990, 42 U.S.C. § 12101, [traduction libre])

La loi reconnaît le validisme systémique, c’est-à-dire une forme de discrimination et d’exclusion ancrée dans le fonctionnement d’une société à l’égard des personnes handicapées, comme un problème qu’il faut combattre, en particulier dans les domaines comme le transport, l’éducation, l’accès à l’emploi et au logement. La solution à ces problèmes se trouverait dans la création d’une procédure à plusieurs niveaux : l’introduction d’un programme national de lutte contre la discrimination, de normes à appliquer pour éviter les discriminations, ainsi que la responsabilité centrale de l’État fédéral dans l’application de ces normes. Le but de cette procédure, à terme, est « l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes handicapées » (Americans With Disabilities Act of 1990, 42 U.S.C. § 12101 et seq., [traduction libre]).

Figure 1 : Les manifestant∙e∙s grimpent les marches du Capitole (ADAPT Museum, 2019, Capitol Crawl.)

Le 12 mars 1990, la loi est en discussion au Congrès. C’est ce jour que choisit ADAPT, un groupe militant connu pour ses actes de désobéissance civile en faveur de transports publics accessibles, pour lancer une action marquante à Washington. Il organise le Wheels for Justice : un cortège partant de la Maison-Blanche pour rejoindre le Capitole pour exiger l’acceptation de la loi. À la fin de la marche, une soixantaine de manifestant∙e∙s quittent leurs chaises roulantes pour se hisser en haut des marches du bâtiment, sous le regard des journalistes et de leurs caméras (« Disabled demonstrators arrested at U.S. Capitol », s.d.). Cette action au fort symbolisme, surnommée le Capitol Crawl, a pour but de dénoncer visuellement l’inaccessibilité de l’espace public pour les handicapé∙e∙s moteur. Tout comme le sit-in de 1977 le Capitol Crawl met en scène les personnes handicapées là où le pouvoir se fait sans elles. On retrouve une notion au centre du mouvement, celle de self-advocacy. Celle-ci peut être définie comme le fait de réclamer le pouvoir sur sa propre condition politique, en particulier dans la législation, comme le résume le slogan : nothing about us without us. Ce mot d’ordre est illustré dans les propos de Lillibeth Navarro, militante d’ADAPT :

« Les autorités locales qui font ces politiques ne sont pas handicapées, et je ne sais pas à quel point ils∙elles consultent les personnes comme nous. J’ai vécu trop longtemps dans une société où des personnes non handicapées prennent des décisions sur ma vie, ça doit changer » (ADAPT Museum, 2019, With Liberty & Access For All, [traduction libre]).

La self-advocacy peut être définie comme le fait de réclamer le pouvoir sur sa propre condition politique, comme le résume le slogan : nothing about us without us.

Figure 2 : Quelques minutes plus tard : les manifestant ∙e∙s en haut des marches avec une banderole « ADAPT, we will riot » (ADAPT Museum, 2019, Capitol Crawl.)

Une image en particulier de cette action marquera les esprits, celle de Jennifer Keelan, 8 ans, en train d’escalader les marches. Son effort mobilise rapidement les journalistes et il est considéré par les militant∙e∙s d’ADAPT comme l’acte qui aurait causé la décision finale des politicien·ne·s d’accepter l’ADA (Davis, 2015, p.193). En revanche, pour les lobbyistes présent∙e∙s dans le Capitole ce jour, l’action entière n’avait pas grande influence sur la décision finale. D’après elles∙eux, l’ADA aurait été acceptée avec ou sans le Capitol Crawl : « Leur manifestation a davantage contribué à leur self-empowerment qu’elle n’a été constructive en termes de législation, mais elle a été efficace dans la mesure où il faut des corps chauds que les législateurs doivent voir » (Davis, 2015, p.195, [traduction libre]). En effet, les tactiques d’ADAPT ne font pas l’unanimité au sein du mouvement pour les droits des handicapé∙e∙s, et la médiatisation de l’effort de Keelan est un sujet qui divise.

Figure 3 : Jennifer Keelan gravissant les escaliers (ADAPT Museum, 2019, Capitol Crawl.)
Figure 4 : Les journalistes entourant Keelan aux dernières marches (ADAPT Museum, 2019, Capitol Crawl.)

Le fait que l’image du handicap demeure centrée sur la souffrance, alors même que le mouvement militant rejette ce cadrage parce qu’il appelle la sympathie et renforce l’idée d’impuissance, est dénoncé par de nombreux militant·e·s. Ils·elles soulignent que cette vision va à l’encontre de leur volonté de se présenter comme des personnes politiquement actives, et non comme de simples victimes passives des décisions prises par des personnes non handicapées.

Figure 5 : Article du USA Today, focalisé sur le sort de Keelan comme symbole de la population handicapée aux États-Unis

De plus, illustrer le mouvement par une enfant alors qu’une des revendications est de montrer que le handicap est aussi une affaire d’adultes rend la focalisation sur Jennifer Keelan plutôt inappropriée pour une partie des activistes. Ainsi, l’image d’une enfant escaladant les marches non sans peine n’est pas un symbole fédérateur, bien qu’il ait attiré une grande attention des médias. Cependant, les critiques ne sont pas les seules opinions qui ressortent du mouvement au sujet de la médiatisation de l’effort de Keelan. Des commentaires rétrospectifs apprécient cette focalisation sur les enfants, qui sont des sujets souvent exclus des pratiques politiques. C’est la thèse soulignée par Jessica Benham dans son travail sur la représentation du handicap politique: «Je considère que les images de Keelan remettent en question nos conceptions sur ceux qui peuvent et doivent participer à la pratique sociale de la manifestation.» (Benham, 2022, p.67, [traduction libre]).

Bien que l’ADA ait été acceptée il y a plus de trente ans, les personnes en situation de handicap américaines demeurent systématiquement désavantagées, notamment dans les domaines du travail, du transport ou encore du logement (Pettinicchio et Maroto, 2021).

Que peut-on dire sur la Suisse ?

En Suisse, les mobilisations pour les droits des personnes handicapées sont apparues beaucoup plus tard. Avant 2003, il existait certes des assurances sociales, mais aucune loi n’interdisait explicitement la discrimination envers les personnes handicapées, comme le fait l’ADA aux États-Unis. Ce n’est qu’en 2001 que les premiers mouvements visant à promouvoir de nouvelles représentations du handicap ont émergé. En 2003, la première initiative populaire pour l’égalité des droits des personnes handicapées a été soumise au vote. Bien qu’elle ait été refusée le 18 mai 2003, cette initiative a suscité une importante couverture médiatique, qui a favorisé la création du contre-projet actuel : la loi sur l’égalité pour les handicapé·e·s, plus connue sous le nom de LHand.

LHand

La LHand est la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées en Suisse. Elle est entrée en vigueur le 1er janvier 2004, 14 ans après l’adoption de l’ADA aux États-Unis. Elle sera accompagnée de trois ordonnances : celle sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (OHand), celle sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics (OTHand) et celle du Département fédéral de l’environnement, des transports, de l’énergie et de la communication (DETEC) concernant les exigences techniques sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics (OETHand). La loi prévoit des règles de construction visant à garantir des conditions générales permettant aux personnes handicapées de mener leur vie de manière autonome, notamment par la création et l’aménagement d’infrastructures accessibles dans l’espace public. Elle vise également à réduire, voire éliminer, les inégalités auxquelles ces personnes sont confrontées. Selon la loi suisse, le handicap est défini comme une invalidité au sens des assurances sociales, c’est-à-dire une limitation fonctionnelle entravant la participation à la vie sociale (Egger, Stutz, Jäggi, Banwart et Oesch, 2015). La discrimination, au sens de la LHand, concerne toute personne victime d’une « différence de traitement particulièrement marquée et gravement inégalitaire qui a pour intention ou pour conséquence de déprécier une personne handicapée ou de la marginaliser » (art. 2, let. d, OHand, en lien avec l’art. 6 LHand). La LHand a ainsi posé un cadre juridique clair pour définir les cas relatifs aux droits des personnes handicapées.

Pour mieux comprendre les enjeux de la LHand, nous présenterons deux cas. Le premier est un cas juridique et le deuxième concerne une actualité qui fait débat dans la presse suisse ainsi qu’auprès des associations de défense des droits des personnes handicapées en Suisse.

Le cas historique des bains d’Unterrechstein

« [Cette affaire] constitue le premier cas, depuis l’instauration de la LHand en 2004, dans lequel une discrimination envers des personnes handicapées a été juridiquement reconnue par un tribunal cantonal, soit 13 ans après l’entrée en vigueur de la loi […] »

En 2012, un groupe d’enfants handicapé∙e∙s physiques et psychiques se voit refuser l’accès aux bains d’Unterrechstein à Appenzell Rhodes-Extérieures. Quelques jours plus tard, la direction des bains rédige une lettre à l’École de pédagogie curative pour justifier ce refus. La lettre stipule que les enfants n’ont pas été admi·e·s aux bains parce que leur présence aurait dérangé les habitué∙e∙s de l’établissement. Le cas sera repris en novembre 2013 par trois organisations pour la protection des personnes handicapées, Procap, insieme et Pro Infirmis avec l’apport juridique de l’organisation Inclusion Handicap, spécialisée dans la représentation juridique des personnes handicapées. Ces quatre organisations porteront plainte au Tribunal cantonal d’Appenzell Rhodes-Extérieur pour discrimination. Ce n’est que le 21 mars 2017, que les bains de Unterrechstein seront reconnus coupables d’avoir violé l’article 6 de la LHand qui stipule que « Les particuliers qui fournissent des prestations au public ne doivent pas traiter une personne handicapée de façon discriminatoire du fait de son handicap. » (l’art. 6 LHand).

L’affaire des bains d’Uterrechstein constitue le premier cas, depuis l’instauration de la LHand en 2004, dans lequel une discrimination envers des personnes handicapées a été juridiquement reconnue par un tribunal cantonal, soit 13 ans après l’entrée en vigueur de la loi dans le droit suisse. Ce cas a été largement médiatisé dans la presse suisse, en raison de sa portée historique, puisqu’il s’agit du premier cas où une discrimination envers un groupe de personnes handicapées a été reconnue. Lors d’un entretien diffusé dans le journal de 12h30 de la RTS le 22 mars 2017, Caroline Hess-Klein, cheffe du Département égalité à Inclusion Handicap, souligne que les personnes handicapées manquent souvent de confiance en leurs droits. Cela les conduit à subir des discriminations sans toujours savoir quels droits elles possèdent ni quelles démarches entreprendre pour se défendre. Elle ajoute qu’elle espère que ce cas pourra servir de message d’encouragement pour inciter à agir contre les discriminations dont sont victimes les personnes en situation de handicap (RTS, 2017).

Les personnes handicapées sont souvent des personnes marginalisées et victimes de discrimination. Le recours à des procédures juridiques est généralement difficile à entreprendre, car il est compliqué de prouver qu’un refus d’accès à un service est dû à sa situation de handicap. Ce mécanisme est démontré dans la littérature : « Ces asymétries s’étendent à l’ensemble des domaines de la vie sociale : relationnelles, éducatives, économiques, juridiques, culturelles, de santé, etc. Ces multiples discriminations, cumulées et intersectionnelles, marquent la biographie des personnes handicapées, traversée par des questions politiques, mais rarement formulées comme telles. » (Baudot et Fillion, 2021, p.11). L’internalisation des discriminations des personnes handicapées est ce qui les mène à ne pas prendre d’action contre les injustices qu’elles subissent.

L’accès au transport : la loi qui ne se traduit pas à la pratique

En 2023 et en 2024, plusieurs articles sont parus dans la presse suisse sur le manque d’infrastructures permettant d’assurer l’accessibilité aux transports publics des personnes en situation de handicap. Pourtant, l’aménagement des infrastructures pour les personnes handicapées est assuré par la LHand et ses deux ordonnances : « Les personnes handicapées en mesure d’utiliser l’espace public de manière autonome doivent aussi pouvoir utiliser les prestations des transports publics de manière autonome. » (l’art 3. al.1 OTHand). Même si la garantie de l’inclusion des personnes handicapées aux transports publics est inscrite la loi, la réalité demeure très éloignée de ce que prévoient les textes juridiques. Selon la RTS, depuis les 20 ans de l’entrée en vigueur de la LHand, plus de 385 communes ne sont toujours pas adaptées aux fauteuils roulants en 2024.

Le 3 janvier 2024, la RTS diffuse dans le 19h30 un reportage consacré au trajet de Malick, un journaliste indépendant qui illustre la réalité d’un simple voyage entre Prilly-Malley et Vufflens-la-Ville. Le reportage montre les difficultés auxquelles il est confronté en raison des gares inaccessibles. Pour effectuer son trajet, Malick doit demander une navette spéciale, un arrêt avant sa destination, et ce, deux heures à l’avance. Le trajet est significativement allongé comparé au trajet initial. Selon Malick, « On demande aux gens hancicapé.e.s d’accepter des différences de traitement ». (RTS, 2024)

L’expérience de Malick illustre une réalité fréquemment signalée par les associations de défense des personnes handicapées. Pour Inclusion Handicap:

« Les autorités locales qui font ces politiques ne sont pas handicapées, et je ne sais pas à quel point ils∙elles consultent les personnes comme nous. J’ai vécu trop longtemps dans une société où des personnes non handicapées prennent des décisions sur ma vie, ça doit changer » (ADAPT Museum, 2019, With Liberty & Access For All, [traduction libre]).

L’initiative déposée par un groupe de personnes en situation de handicap dans le canton de Berne, visant à garantir des transports publics accessibles, reflète également les obstacles persistants auxquels ces personnes sont confrontées. Vingt ans après l’adoption de la LHand, les engagements pris en faveur de l’inclusion sociale sont encore loin d’être pleinement réalisés par la Confédération suisse. Toutefois, les mobilisations politiques des individus et des associations se poursuivent pour garantir une véritable inclusion pour toutes et tous.

Conclusion

De l’après-guerre à aujourd’hui, les diverses mobilisations ont pu influencer les cadres juridiques pour la protection des personnes handicapées, mais celles-ci sont loin d’être terminées. À travers les années, nous avons pu observer le développement des droits pour les personnes handicapées : d’une notion d’intégration et de réadaptation dans l’après-guerre, aux combats difficiles pour l’obtention des droits des personnes handicapées par des militant∙e∙s aux États-Unis jusqu’à aujourd’hui en Suisse avec les premiers cas de l’application du droit. Retracer le parcours de ces personnes, nous a permis de comprendre les enjeux sociaux de chaque temps, mais aussi leurs implications sur les cadres juridiques que nous connaissons aujourd’hui. Avec l’exploration du cadre légal et des mobilisations sociales, nous pouvons mieux appréhender la réalité des difficultés juridiques et de reconnaissance politique des personnes en situation de handicap.

Si les progrès de l’après-guerre à aujourd’hui sont observables, ceux-ci n’auraient pas été possibles sans les nombreux combats menés au fil des décennies. Et malgré ces mobilisations, la lutte pour l’égalité est loin d’être achevée. Même si des cadres légaux sont mis en place, la loi ne se traduit pas toujours dans la réalité. De nombreuses inégalités subsistent, mais les personnes engagées continuent de mener le combat pour l’égalité avec motivation et détermination.

Biographie

1. ADAPT Museum. (2019). Capitol crawl [Vidéo]. Viméo. https://vimeo.com/328233990

2. ADAPT Museum. (2019). With liberty & access for all [Vidéo]. Viméo. https://vimeo.com/311550076

3. ADAPT sets roll on D.C. To prod ADA passage (s.d.). The Handicapped Coloradan. Consulté le 27 décembre 2024. https://adaptmuseum.net/gallery/picture.php?/84/category/4

4. Americans With Disabilities Act of 1990, 42 U.S.C. § 12101 et seq. (1990). https://www.ada.gov/pubs/adastatute08.htm

5. Baudot, P.-Y., & Fillion, E. (2021). Le handicap cause politique. Paris: La vie des idées.fr.

6. Benham, J. L. (2022). Disability in motion: phantasia, ekphrasis, and image events beyond sight and sound. ProQuest Dissertations & Theses.

7. Brégain, G. (2018). Pour une histoire du handicap au xxe siècle : approches transnationales (europe et amériques). Presses universitaires de Rennes. https://books.openedition.org/pur/176037

8. Davis, L. J. (2015). Enabling acts. Beacon Press.

9. Department of Economic and Social Affairs (avec American Printing House for the Blind, I.). (1957). Rehabilitation of the physically handicapped. United Nations. 
http://archive.org/details/rehabilitationof00depa

10. Disability Rights Education and Defense Fund (1997). The power of 504 [vidéo]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=SyWcCuVta7M

11. Disability Rights Education and Defense Fund (1997). The power of 504 [Vidéo]. YouTube. 

12. Disabled demonstrators arrested at u.s. Capitol (s.d.). The associated press. Consulté le 27 décembre 2024. https://adaptmuseum.net/gallery/picture.php?/90/category/4

13. Disabled in San Francisco Vow to Continue Sit-In. (1977, avril 17). The new york times. https://www.nytimes.com/1977/04/17/archives/disabled-in-san-francisco-vow-to-continue-sitin.html?searchResultPosition=3

14. Egger, T., Stutz, H., Jäggi, J., Banwart, L., & Oesch, T. (2015). Évaluation de la loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées – lhand. Communauté de travail bass/zhaw, Département fédéral de l’intérieur (DFI).

15. Hess-Klein, C. (2017). Droit et handicap: discrimination des personnes handicapées : jugement historique, Inclusion Handicap.

16. Hess-Klein, C. (2017). Handicap et droit: cas des bains d’unterrechstein: ce sont les conséquences qui comptent, pas l’intention, Inclusion Handicap.

17. Humanrights.ch (2017.05.10). Un arrêt historique contre la discrimination des personnes handicapées en suisse. https://www.humanrights.ch/fr/pfi/droits-humains/handicaps/arret-historique-contre-discrimination-handicapees-suisse

18. Iman, A. (1997, juin 1). « We shall not be moved… » the 504 sit-in for disability civil rights. Disability Rights Education and Defense Fund. https://dredf.org/we-shall-not-be-moved/

19. International Labour Organization. (1955). Recommendation r099—vocational rehabilitation (disabled) recommendation, 1955 (no. 99). Https://normlex.ilo.org/dyn/normlex/en/f?P=NORMLEXPUB:12100:0::NO::P12100_INSTRUMENT_ID,P12100_LANG_CODE:312437,fr

20. L’Assemblée fédérale de la Confédération suisse (2002.12.13). Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées loi sur l’égalité pour les handicapés, lhand, droit fédéral 151.3. https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2003/667/fr

21. L’Assemblée fédérale de la Confédération suisse (2004.01.01). Loi sur l’égalité pour les personnes handicapées, dfi. https://www.edi.admin.ch/edi/fr/home/fachstellen/bfeh/droit/schweiz/behindertengleichstellungsgesetz-behig.html

22. Office for Civil Rights, US Dept. of Health & Human Services. (2009, janvier 18). Your rights under section 504 of the rehabilitation act. https://web.archive.org/web/20150317090828/http:/www.hhs.gov/ocr/civilrights/resources/factsheets/504.pdf

23. Osorio, R. (2018). Disability, embodiment, and resistance: the rhetorical strategies of disability activism. ProQuest Dissertations & Theses.

24. Osorio, R. (2022). Disabling citizenship: rhetorical practices of disabled world-making at the 1977 504 sit-in. College english, 84(3), 243–265. https://doi.org/10.58680/ce202231678

25. Pettinicchio, D., & Maroto, M. (2021). « Handicap, intersectionnalité et inégalités économiques », dans Baudot, P.-Y., & Fillion, E., le handicap cause politique. Presses Universitaires de France.

26. Pro Infirmis (2020). 100 ans d’histoire de pro infirmis : rétrospective. https://www.proinfirmis.ch/fr/a-propos/histoire.html

27. RTS (2017.03.22). Des bains en appenzell ont discriminé des enfants handicapés. https://www.rts.ch/info/regions/autres-cantons/8480277-des-bains-en-appenzell-ont-discrimine-des-enfants-handicapes.html

28. RTS (2024.01.03). Vingt ans après l’entrée en vigueur de la loi sur l’égalité des personnes handicapées, l’accès aux transports publics laisse encore à désirer. https://www.rts.ch/play/tv/19h30/video/vingt-ans-apres-lentree-en-vigueur-de-la-loi-sur-legalite-des-personnes-handicapees-lacces-aux-transports-publics-laisse-encore-a-desirer?urn=urn:rts:video:14597302

29. RTS (2024.03.11). Plus de 15’700 signatures déposées à berne pour des transports publics inclusifs. Https://www.rts.ch/info/suisse/2024/article/plus-de-15-700-signatures-deposees-a-berne-pour-des-transports-publics-inclusifs-28433502.html

30. Stiker, H.-J. (2013). Corps infirmes et sociétés (Nouvelle édition). Dunod.

31. The Paul K. Longmore Institute on Disability. (2015, juillet 16). Patient no more: life inside the building [Vidéo]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=Ap8EZkWtTRY

32. The USA’s disabled deserve simple justice. (1990, mars 16). USA Today. https://adaptmuseum.net/gallery/picture.php?/82/category/4

33. Tribunal cantonal d’Appenzell Rhodes-Extérieur (2017.03.20). Kantonsgericht appenzell ausserrhoden 3. Abteilung urteil vom 20. März 2017.

lmage : Rolling Freedom Express, Washington DC (2000) –https://adaptmuseum.net/