Questionário
para a investigação (Inquérito online): Decisões férteis? Religião e espiritualidade no contexto da fertilização in vitro na Suíça (https://data.snf.ch/grants/grant/10004843)
N.º do certificado de conformidade ética: C_FTSR_102025_00021
Antes de lhe pedirmos para participar neste estudo, apresentamos-lhe o mesmo e informamo-lo sobre o que se espera da sua participação. Não hesite em contactar-nos se tiver outras questões sobre este projeto (fertile-decisions@unil.ch).
Este estudo é realizado no âmbito de um projeto de investigação sob a responsabilidade da Prof.ª Irene Becci, do Instituto de Ciências Sociais das Religiões da Universidade de Lausanne. A investigação, com a duração de quatro anos, é financiada pelo Fundo Nacional Suíço.
Objetivos do projeto
O projeto de investigação em ciências sociais “Decisões férteis?” visa compreender como os casais confrontados com a infertilidade ou com a necessidade de iniciar um percurso médico (PMA) para procriar na Suíça vivem esta experiência e tomam as suas decisões a este respeito, tendo em conta as dimensões religiosas, espirituais e seculares.
Objetivos do estudo online
No âmbito do projeto, o questionário online visa recolher informações sobre os percursos de PMA de um grande número de pessoas na Suíça, a fim de obter uma imagem global da diversidade desses percursos. Recolhe, nomeadamente, informações relativas a:
- As suas representações, crenças, valores, motivações, limites e expectativas;
- A forma como essas representações, crenças e valores interferem ou não no seu percurso de PMA;
- As fontes de motivação que encontra e os apoios a que recorre;
- O papel que as práticas alternativas, espirituais ou religiosas desempenham ou não durante este percurso;
- Alguns dados sociodemográficos e sobre o percurso reprodutivo (duração, grau de envolvimento).
Metodologia utilizada para o questionário online
Ausência de recolha de identidade e pseudonimização automática: Não são solicitados nomes, apelidos, moradas ou dados pessoais ao preencher o questionário. Assim que o enviar, as suas respostas serão associadas a um código. Será, assim, impossível associar um questionário específico a uma pessoa. Não é registado qualquer endereço IP.
Armazenamento seguro e protegido dos seus dados: os seus dados serão armazenados num servidor seguro (Tresorit); só serão acessíveis à equipa de investigação e não serão partilhados na sua forma bruta com mais ninguém.
Análise dos dados: As respostas serão analisadas de forma agregada e sistemática com a ajuda de software especializado.
Desidentificação de dados sensíveis: Os elementos que possam permitir a sua identificação (por exemplo, através do cruzamento de dados sociodemográficos) são agregados de forma a que seja impossível identificar uma pessoa a partir dos dados. Se os dados recolhidos continuarem a ser potencialmente identificáveis (por exemplo, um número único de filhos), serão eliminados.
Eliminação dos dados brutos: No momento da análise, os seus dados serão agregados. Os seus dados brutos serão então eliminados e os seus dados agregados serão conservados durante dez anos antes de serem arquivados.
O tempo estimado para responder é de cerca de 15 minutos.
População estudada e divulgação do questionário
São convidadas a participar pessoas que enfrentam infertilidade ou a necessidade de iniciar um percurso médico para procriação e que residam na Suíça;
O questionário é divulgado através de centros de PMA e de saúde sexual, associações especializadas, redes de ginecologistas, bem como através das redes sociais (LinkedIn, Facebook e Instagram). Estes anúncios serão divulgados em quatro idiomas (francês, alemão, italiano e inglês, e, se necessário, noutros idiomas) para garantir a representatividade linguística.
Benefícios e riscos
A sua participação não acarreta qualquer risco médico ou físico. No entanto, responder a perguntas sobre infertilidade e/ou o percurso da PMA pode ser emocionalmente delicado. A investigação não lhe trará qualquer benefício direto, mas contribuirá para uma melhor compreensão da experiência da infertilidade e/ou dos percursos da PMA na Suíça. Não está prevista qualquer remuneração.
Valorização científica e proteção de dados na divulgação
Os resultados serão divulgados sob a forma de publicações científicas, conferências, etc. Apenas serão utilizados dados pseudonimizados e agregados. Se persistir alguma dúvida quanto a um risco de identificação, por exemplo, ao cruzar determinados dados sociodemográficos, não publicaremos o elemento potencialmente identificativo.
Divulgação dos resultados da investigação
Os resultados do inquérito serão comunicados sob diferentes formas (artigos, conferências, obras). Devido à estrita confidencialidade do questionário, não será possível enviar cópias individuais das publicações aos participantes, nem convidá-los para apresentações específicas. No entanto, os resultados estarão acessíveis publicamente através dos canais da Universidade de Lausanne, do ISSR e dos parceiros do projeto.
Desenvolvimento da participação
Acesso ao questionário: Foi-lhe enviado um código QR e/ou um link para aceder ao questionário online.
Atenção: Este link permite apenas o acesso ao questionário. Se não preencher um formulário separado para participar numa entrevista, não haverá qualquer contacto posterior nem convite para entrevistas.
- Preenchimento do questionário: Pode preenchê-lo ao seu ritmo, sem pressão de tempo imediata. Pode recusar-se a responder a certas perguntas ou interromper o questionário livremente, sem ter de se justificar.
- Envio: Após o envio do questionário, os seus dados são armazenados de forma segura. Não poderá alterar as suas respostas após o envio.
Direito de retirada e liberdade de participação
A participação nesta investigação é inteiramente voluntária.
- Pode decidir não responder ao questionário sem qualquer justificação.
- Depois de o questionário ser enviado, já não é possível retirar os seus dados, uma vez que estes foram imediata e automaticamente pseudonimizados. Já não existe qualquer ligação entre as suas respostas e a sua identidade, tornando impossível qualquer retirada ou alteração.
Tratamento confidencial e pseudonimização dos dados
Neste estudo, os seus dados pessoais serão tratados de forma estritamente confidencial.
- Codificação dos dados: Assim que o questionário é enviado, é atribuído um código único (ex.: Q_2026_005) às respostas. Este código não permite identificar o participante.
- Armazenamento seguro dos dados brutos: Os dados brutos deste questionário são armazenados no Trésorit e acessíveis apenas aos membros da equipa de investigação.
- Período de conservação: Os dados serão conservados durante dez anos, em conformidade com os requisitos institucionais, antes do arquivo dos dados agregados de acordo com os procedimentos em vigor.
Participação numa entrevista ou noutra parte da investigação
Se desejar encontrar-se connosco para uma entrevista, pode inscrever-se através do hiperlink no final do inquérito, ou escrevendo-nos para fertile-decisions@unil.ch. Não será estabelecida qualquer ligação entre as suas respostas a este questionário e a sua eventual participação em entrevistas.
Equipa de investigação
Prof.ª Irene Becci, responsável pela investigação: irene.becci@unil.ch
Dra. Diletta Guidi, investigadora sénior: diletta.guidi@unil.ch
Marion Wagnières, doutoranda: marion.wagnieres@unil.ch
Jérémy Imbach, assistente estudantil
Danos e interlocutores
Em caso de danos, dúvidas ou preocupações (durante ou após a sua participação), pode contactar a Prof.ª Irene Becci, responsável pelo projeto
Endereço: UNIL, Quartier Chamberonne, Edifício Anthropole, gabinete 5070.
Telefone: +41 21 692 53 40
E-mail: irene.becci@unil.ch
Agradecimentos
A sua colaboração é fundamental para o sucesso deste projeto. Agradecemos sinceramente pelo tempo e atenção que nos dedicar.
Entrevista
Agradecemos o interesse que dedica a este projeto de investigação. Antes de aceitar participar nele, o(a) investigador(a) deve explicar-lhe em que consiste.
Se tiver alguma dúvida sobre a folha de informação aos/às participantes ou sobre as explicações fornecidas, agradeçemos que as coloque antes de tomar a sua decisão.
Ser-lhe-á entregue uma cópia deste formulário de consentimento informado para que possa guardar e consultar a qualquer momento.
Declarações do/da participante:
Declaro:
- Que o projeto de investigação acima referido me foi explicado e que aceito participar de forma voluntária.
- Ter recebido e lido previamente a folha de informação aos/às participantes e o presente formulário.
- Ter tido tempo necessário para tomar a minha decisão.
- Compreender que posso recusar responder a certas perguntas sem ter de me justificar e sem consequências negativas para mim.
- Compreender que posso decidir, a qualquer momento suspender ou interromper a minha participação, sem ter de apresentar qualquer justificação e sem consequências negativas para mim.
- Compreender que posso aceder aos meus dados e solicitar a sua correção ou eliminação enquanto ainda não tiverem sido analisados, integrados numa produção científica ou arquivados.
- Compreender que, em caso de retirada da minha participação, os dados já recolhidos poderão ser conservados se já tiverem sido analisados, utilizados numa produção científica em curso ou arquivados en conformidade com as exigências institucionais e legais, e que, nesse caso, já não poderão ser eliminados.
- Saber que, em todos os casos, a equipa de investigação aplicará medidas rigorosas de pseudonimização e segurança a fim de evitar qualquer identificação direta ou indireta.
- Que fui informado(a) de que os meus dados pessoais diretos (nome, apelido, contactos) serão registados num ficheiro separado, protegido e acessível apenas à equipa de investigação.
- Que fui informado(a) de que as minhas entrevistas, notas de observação e documentos relacionados serão pseudonimizados: por exemplo, cada casal receberá um código (casal_01, casal_02, etc.).
- Que compreendi que o ficheiro que relaciona os códigos com os nomes será conservado separadamente e de forma segura, a fim de proteger a minha privacidade.
- Que aceito que os meus dados pseudonimizados sejam:
- - Armazenados de forma segura numa plataforma encriptada (Tresorit), acessível apenas a membros autorizados da equipa de investigação.
- - Conservados durante, no mínimo, 10 anos na infraestrutura segura da Universidade de Lausanne (UNIL), em conformidade com as suas diretrizes.
- - Depositados na SWISSUbase, a base de dados nacional em ciências sociais, após um período de embargo de 5 anos, unicamente sob forma pseudonimizada e com restrições de acesso controladas.
- Que aceito que os meus dados pseudonimizados (transcrições, notas, fotografias) sejam conservados de forma segura pela equipa de investigação para futuras análises científicas.
- Que fui informado(a) de que todas as medidas de segurança necessárias (encriptação, acesso restrito, destruição dos suportes físicos após a transferência) serão aplicadas.
- Que fui informado(a) de que qualquer reutilização, publicação ou partilha dos meus dados será feita apenas de forma pseudonimizada.
- Que fui informado(a) de que serão organizadas restituições dos resultados da investigação (artigos científicos, conferências, intervenções públicas, obras, comunicações mediáticas).
- Que fui informado(a) de que todas as informações relativas às publicações, conferências em que a equipa participa ou entrevistas na comunicação social estarão disponíveis no site da investigação.
- Que fui informado(a) de que, em caso de dano relacionado à minha participação, a responsabilidade incumbe a equipa de investigação e que as condições são estabelecidas pela lei.
- Que fui informado(a) de que posso contactar o(a) responsável pelo projeto para qualquer questão, dúvida ou emergência, durante ou após a minha participação.