Fragebogen
zur Online-Umfrage: Fertile decisions? Religion and Spirituality when engaging with IVF in Switzerland (https://data.snf.ch/grants/grant/10004843)
Nr. der ethischen Zulassungsbescheinigung: C_FTSR_102025_00021
Bevor wir Sie um Ihre Teilnahme an dieser Umfrage bitten, stellen wir Ihnen diese vor und informieren Sie darüber, was von Ihrer Teilnahme erwartet wird. Falls Sie Fragen zu diesem Projekt haben, schreiben Sie uns ohne Weiteres (fertile-decisions@unil.ch).
Diese Umfrage wird im Rahmen eines Forschungsprojekts unter der Leitung von Prof. Irene Becci vom Institut für Sozialwissenschaften der Religionen der Universität Lausanne durchgeführt. Das auf vier Jahre angelegte Forschungsprojekt wird vom Schweizerischen Nationalfonds finanziert.
Ziele des Projekts
Das sozialwissenschaftliche Forschungsprojekt „Fruchtbare Entscheidungen?“ beabsichtigt zu verstehen, wie Paare, die in der Schweiz mit Unfruchtbarkeit konfrontiert sind oder sich einer medizinisch unterstützten Fortpflanzung (PMA) unterziehen müssen, diese Erfahrung erleben und ihre diesbezüglichen Entscheidungen treffen, wobei religiösen, spirituellen und rituellen Aspekten besondere Achtung geschenkt wird.
Ziele der Online-Studie
Im Rahmen des Projekts zielt der Online-Fragebogen darauf ab, ein möglichst umfassendes Bild der vielfältigen Erfahrungen mit Fruchtbarkeitsbehandlungen in der Schweiz zu erfassen. Er erhebt insbesondere Informationen zu:
- den Vorstellungen, Überzeugungen, Werten, Motivationen, Enttäuschungen und Erwartungen, die im Zusammenhang mit der Behandlung entstehen;
- der Art und Weise, wie diese Vorstellungen, Überzeugungen und Werte die Fruchtbarkeitsbehandlung beeinflussen oder nicht;
- den Motivationsquellen und Unterstützungsangeboten, die während der Behandlung in Anspruch genommen werden;
- der Rolle, die alternative, spirituelle oder religiöse Praktiken während dieser Erfahrung spielen;
- einigen soziodemografischen Daten und praktischen Angaben zur Behandlung (Dauer, Grad der Beteiligung).
Methodik des Online-Fragebogens
Keine Erfassung von Identitätsdaten und automatische Pseudonymisierung: Beim Ausfüllen des Fragebogens werden weder Name, Vorname, Adresse noch persönliche Kontaktdaten abgefragt. Sobald Sie den Fragebogen absenden, werden Ihre Antworten mit einem Code verknüpft. Es ist somit unmöglich, einen bestimmten Fragebogen einer bestimmten Person zuzuordnen. Es wird keine IP-Adresse erfasst.
Sichere und geschützte Speicherung Ihrer Daten: Ihre Daten werden auf einem gesicherten Server (Tresorit) gespeichert; sie sind nur für das Forschungsteam zugänglich und werden in ihrer Rohform an niemanden weitergegeben.
Datenanalyse: Die Antworten werden mithilfe spezieller Software aggregiert und systematisch analysiert.
Anonymisierung sensibler Daten: Elemente, die eine Identifizierung Ihrer Person ermöglichen könnten (z. B. durch den Abgleich soziodemografischer Daten), werden aggregiert, sodass es unmöglich ist, anhand der Daten eine Person zu identifizieren. Sollten erhobene Daten potenziell identifizierbar bleiben (z. B. eine eindeutige Anzahl von Kindern), werden diese gelöscht.
Löschung der Rohdaten: Zum Zeitpunkt der Analyse werden Ihre Daten aggregiert. Ihre Rohdaten werden dann gelöscht und Ihre aggregierten Daten werden zehn Jahre lang aufbewahrt, bevor sie archiviert werden.
Das Ausfüllen der Onlineumfrage wird auf etwa 15 Minuten geschätzt.
Untersuchte Population und Verteilung des Fragebogens
Zur Teilnahme eingeladen sind Personen, die mit Unfruchtbarkeit konfrontiert sind oder eine medizinische Behandlung zur Fortpflanzung benötigen und in der Schweiz wohnen.
Der Fragebogen wird über Zentren für Reproduktionsmedizin und für sexuelle Gesundheit, über Fachverbände, Netzwerke von GynäkologInnen sowie über soziale Netzwerke (LinkedIn, Facebook und Instagram) verbreitet. Die Einladungen und die Umfrage sind in fünf Sprachen (Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch und Englisch) verfasst, um eine sprachliche Repräsentativität zu gewährleisten.
Nutzen und Risiken
Ihre Teilnahme birgt keinerlei medizinische oder körperliche Risiken. Die Beantwortung von Fragen zur Unfruchtbarkeit und/oder zu medizinischen Befruchtungsverfahren kann jedoch emotional belastend sein. Die Forschung bringt Ihnen keinen direkten Nutzen, trägt jedoch zu einem besseren Verständnis der Erfahrungen mit Unfruchtbarkeit und/oder medizinischen Befruchtungsverfahren in der Schweiz bei. Es ist keine Vergütung vorgesehen.
Wissenschaftliche Verwertung und Datenschutz bei der Veröffentlichung
Die Ergebnisse werden in Form von wissenschaftlichen Publikationen, Vorträgen usw. veröffentlicht. Es werden ausschliesslich pseudonymisierte und aggregierte Daten verwendet. Sollte ein Risiko der Identifizierung bestehen bleiben, beispielsweise durch den Abgleich bestimmter soziodemografischer Daten, werden wir die potenziell identifizierenden Elemente nicht veröffentlichen.
Weitergabe der Forschungsergebnisse
Die Ergebnisse der Umfrage werden in verschiedenen Formaten (Artikel, Vorträge, Bücher) veröffentlicht. Aufgrund der strikten Vertraulichkeit der Umfrage ist es nicht möglich, den Teilnehmenden einzelne Exemplare der Publikationen zuzusenden oder sie zu spezifischen Veranstaltungen einzuladen. Alle diesbezüglichen Informationen finden sich auf folgender Website, die jederzeit abgerufen werden kann.
Ablauf der Teilnahme
Zugang zum Fragebogen: Sie haben einen QR-Code und/oder einen Link erhalten, um auf den Online-Fragebogen zuzugreifen.
Achtung: Dieser Link ermöglicht ausschließlich den Zugriff auf den Fragebogen. Wenn Sie kein separates Formular für die Teilnahme an einem Interview ausfüllen, erfolgt weder eine weitere Kontaktaufnahme noch eine Einladung zu Interviews.
- Ausfüllen des Fragebogens: Sie können die Umfrage in Ihrem eigenen Tempo ausfüllen, ohne unter Zeitdruck zu stehen. Sie können die Beantwortung bestimmter Fragen verweigern oder den Fragebogen jederzeit abbrechen, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen.
- Absenden: Sobald der Fragebogen abgeschickt wurde, werden Ihre Daten sicher gespeichert. Nach dem Absenden können Sie Ihre Antworten nicht mehr ändern.
Widerrufsrecht und freiwillige Teilnahme
Die Teilnahme an dieser Studie ist vollkommen freiwillig.
- Sie können sich ohne Angabe von Gründen entscheiden, den Fragebogen nicht zu beantworten.
- Sobald der Fragebogen abgeschickt wurde, ist es nicht mehr möglich, Ihre Daten zurückzuziehen, da diese sofort und automatisch pseudonymisiert werden. Es besteht keine Verbindung mehr zwischen Ihren Antworten und Ihrer Identität, was einen Rückzug oder eine Änderung unmöglich macht.
Vertrauliche Verarbeitung und Pseudonymisierung der Daten
In dieser Studie werden Ihre personenbezogenen Daten streng vertraulich behandelt.
- Datenkodierung: Nach dem Absenden wird den Antworten ein eindeutiger Code (z. B. Q_2026_005) zugewiesen. Dieser Code lässt keine Rückschlüsse auf die Identität der Teilnehmenden zu.
- Sichere Speicherung von Rohdaten: Die Rohdaten dieses Fragebogens werden auf Trésorit gespeichert und sind ausschließlich für Mitglieder des Forschungsteams zugänglich.
- Aufbewahrungsdauer: Die Daten werden gemäß den institutionellen Anforderungen zehn Jahre lang aufbewahrt, bevor die aggregierten Daten gemäß den geltenden Verfahren archiviert werden.
Teilnahme an einem Interview oder einem anderen Teil der Forschung
Wenn Sie sich mit uns zu einem Interview treffen möchten, können Sie sich über den Hyperlink am Ende der Umfrage anmelden oder uns eine E-Mail an fertile-decisions@unil.chschreiben. Es wird kein Zusammenhang zwischen Ihren Antworten auf diesen Fragebogen und Ihrer eventuellen Teilnahme an Interviews hergestellt.
Forschungsteam
Prof. Irene Becci, Forschungsleiterin: irene.becci@unil.ch
Dr. Diletta Guidi, leitende Forscherin : diletta.guidi@unil.ch
Marion Wagnières, Doktorandin: marion.wagnieres@unil.ch
Jérémy Imbach, studentischer Hilfskraft
Schäden und Ansprechpartner
Bei Schäden, Fragen oder Bedenken (während oder nach Ihrer Teilnahme) können Sie sich an Prof. Irene Becci, die Projektleiterin, wenden
Adresse: UNIL, Quartier Chamberonne, Anthropole-Gebäude, Büro 5070.
Telefon: +41 21 692 53 40
E-Mail: irene.becci@unil.ch
Danksagung
Ihre Mitarbeit ist für den Erfolg dieses Projekts von grossem Wert. Wir danken Ihnen herzlich für die Zeit und Aufmerksamkeit, die Sie diesem Projekt widmen.
Interview
Wir danken Ihnen für Ihr Interesse an dieser Forschung. Bevor Sie sich zur Teilnahme entschließen, muss Ihnen der Forscher bzw. die Forscherin erklären, worum es dabei geht.
Wenn Sie Fragen zur Informationsbroschüre für Teilnehmende oder zu den Erläuterungen haben, stellen Sie diese bitte, bevor Sie Ihre Entscheidung treffen.
Sie erhalten eine Kopie dieses Einverständnisformulars, damit Sie es aufbewahren und jederzeit einsehen können.
Erklärungen des Teilnehmers/der Teilnehmerin:
Ich erkläre / Ich verstehe, dass:
- mir die oben genannte Forschung erklärt wurde und ich freiwillig daran teilnehme.
- ich zuvor die Informationsbroschüre für Teilnehmer und dieses Formular erhalten und gelesen habe.
- ich mir ausreichend Zeit für meine Entscheidung genommen habe.
- ich gewisse Fragen nicht beantworten kann ohne Angabe von Gründen und ohne negative Folgen für mich.
- ich jederzeit beschließen kann, meine Teilnahme auszusetzen oder zu beenden, ohne Gründe angeben zu müssen und ohne negative Folgen für mich.
- ich auf meine Daten zugreifen und deren Berichtigung oder Löschung verlangen kann, solange sie noch nicht analysiert, in eine wissenschaftliche Veröffentlichung integriert oder archiviert wurden.
- im Falle eines Rückzugs meiner Teilnahme bereits erhobene Daten gespeichert bleiben können, wenn sie schon analysiert, in einer laufenden wissenschaftlichen Produktion verwendet oder gemäß den institutionellen und gesetzlichen Anforderungen archiviert wurden, und dass sie dann nicht mehr gelöscht werden können.
- das Forschungsteam in jedem Fall strenge Pseudonymisierungs- und Sicherheitsmaßnahmen anwendet, um eine direkte oder indirekte Identifizierung zu vermeiden.
- meine direkten personenbezogenen Daten (Name, Vorname, Kontaktdaten) in einer separaten Datei gespeichert werden, die geschützt ist und nur dem Forschungsteam zugänglich ist.
- alle aufgehobenen Daten, die mich behelfen (Interviews, Beobachtungsnotizen etc.), pseudonymisiert werden: z.B. erhält jedes Paar einen Code (Paar_01, Paar_02, …)
- die Datei, in der die Codes mit den Namen verknüpft sind, separat und sicher aufbewahrt wird, um meine Privatsphäre zu schützen.
- alle erforderlichen Sicherheitsmaßnahmen (Verschlüsselung, eingeschränkter Zugriff, Vernichtung der physischen Datenträger nach der Übertragung) getroffen werden.
- jede Wiederverwendung, Veröffentlichung oder Weitergabe meiner Daten nur in pseudonymisierter Form erfolgt.
- die Forschungsergebnisse veröffentlicht werden (wissenschaftliche Artikel, Konferenzen, öffentliche Vorträge, Bücher, Medienmitteilungen).
- alle Informationen zu den Veröffentlichung, Konferenzen, an denen das Team teilnimmt, Medieninterview und ähnliches auf der Forschungswebseite zu finden sind.
- im Falle eines Schadens im Zusammenhang mit meiner Teilnahme die Verantwortung beim Forschungsteam liegt und die Bedingungen gesetzlich festgelegt sind.
- ich mich während oder nach meiner Teilnahme bei Fragen, Zweifeln oder Notfällen an die Projektleiterin wenden kann.
- Ich bin damit einverstanden, dass meine pseudonymisierten Daten :
- - Sicher auf einer verschlüsselten Plattform (Tresorit) gespeichert werden, auf die nur autorisierte Mitglieder des Forschungsteams Zugriff haben.
- - Mindestens 10 Jahre lang in der gesicherten Infrastruktur der Universität Lausanne (UNIL) gemäß deren Richtlinien aufbewahrt werden.
- - Nach einer Sperrfrist von 5 Jahren in SWISSUbase, der nationalen Datenbank für Sozialwissenschaften, ausschließlich in pseudonymisierter Form und mit kontrollierten Zugriffsbeschränkungen hinterlegt werden.
- Ich bin damit einverstanden, dass meine pseudonymisierten Daten (Transkripte, Notizen, Fotos) vom Forschungsteam für zukünftige wissenschaftliche Analysen sicher aufbewahrt werden.