Questionnaire
pour la recherche (Sondage en ligne) : Fertile decisions? Religion and Spirituality when engaging with IVF in Switzerland (https://data.snf.ch/grants/grant/10004843)
N° d’attestation de conformité éthique : C_FTSR_102025_00021
Avant de vous demander de participer à cette étude, nous vous la présentons et vous informons de ce qui est attendu de votre participation. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez d’autres questions au sujet de ce projet (fertile-decisions@unil.ch).
Cette étude est menée dans le cadre d’un projet de recherche réalisé sous la responsabilité de la Prof. Irene Becci de l’Institut de Sciences sociales des religions de l’Université de Lausanne. La recherche, d’une durée de 4 ans, est financée par le Fonds national suisse.
Objectifs du projet
Le projet de recherche en sciences sociales “Décisions fertiles?” vise à comprendre comment des couples confrontés à l’infertilité ou confrontés à la nécessité d’entamer un parcours médical (PMA) pour procréer en Suisse vivent cette expérience et prennent leurs décisions à ce sujet, en tenant compte des dimensions religieuses, spirituelles et séculières.
Objectifs de l’étude en ligne
Dans le cadre du projet, le questionnaire en ligne vise à récolter des informations sur les parcours de PMA d’un grand nombre de personnes en Suisse afin d’avoir une image globale de la diversité de ces parcours. Il recueille notamment des informations concernant :
- Vos représentations, croyances, valeurs, motivations, limites et attentes ;
- La manière dont ces représentations, croyances et valeurs interfèrent ou pas dans votre parcours de PMA;
- Les sources de motivations que vous trouvez et les soutiens vers lesquels vous vous tournez ;
- Le rôle que jouent ou pas des pratiques alternatives, spirituelles ou religieuses durant ce parcours;
- Quelques données sociodémographiques et sur le parcours reproductif (durée, degré d’implication).
Méthodologie utilisée pour le questionnaire en ligne
Absence de collecte d’identité et pseudonymisation automatique: Aucun nom, prénom, adresse ou coordonnées personnelles ne sont demandés lors du remplissage du questionnaire. Dès la soumission, vos réponses sont associées à un code. Il sera alors impossible de relier un questionnaire spécifique à une personne. Aucun IP n’est relevé.
Stockage sécurisé et protégé de vos données: vos données seront stockées sur un serveur securisé (Tresorit) ; elles ne seront accessibles qu’à l’équipe de recherche et ne seront partagées à l’état brut avec personne d’autre.
Analyse des données : Les réponses seront analysées de manière agrégée et systématique à l’aide de logiciels spécialisés.
Désidentification des données sensibles : Les éléments qui pourraient permettre de vous identifier (par exemple par le croisement de données sociodémographiques) sont agrégés de sorte qu’il soit impossible d’identifier une personne à partir des données. Si des données récoltées restent potentiellement identifiantes (p.ex. un nombre unique d’enfants), elles seront supprimées.
Suppression des données brutes : Au moment de l’analyse, vos données seront agrégées. Vos données brutes seront alors supprimées et vos données agrégées seront conservées dix ans avant archivage.
La durée pour y répondre est estimée à environ 15 minutes.
Population étudiée et diffusion du questionnaire
Sont invité·e·s à participer des personnes confrontées à l’infertilité ou à la nécessité d’entamer un parcours médical pour procréer et résidant en Suisse ;
Le questionnaire est diffusé via l’intermédiaire de centres de PMA et de santé sexuelle, d’associations spécialisées, de réseaux de gynécologues ainsi que via des réseaux sociaux (LinkedIn, Facebook et Instagram). Ces annonces seront diffusées en quatre langues (français, allemand, italien et anglais, et d’autres s’il s’avère nécessaire) afin d’assurer une représentativité linguistique.
Bénéfices et risques
Votre participation ne comporte aucun risque médical ou physique. Toutefois, répondre à des questions sur l’infertilité et/ou le parcours de PMA peut être émotionnellement sensible. La recherche ne vous apportera pas de bénéfice direct mais contribuera à une meilleure compréhension de l’expérience de l’infertilité et/ou des parcours de PMA en Suisse. Aucune rémunération n’est prévue.
Valorisation scientifique et protection des données lors de la diffusion
Les résultats seront diffusés sous forme de publications scientifiques, conférences, etc. Seules des données pseudonymisées et agrégées seront utilisées. Si un doute persiste quant à un risque d’identification, par exemple en croisant certaines données sociodémographiques, nous ne publierons pas l’élément potentiellement identifiant.
Restitution des résultats de la recherche
Les résultats de l’enquête seront communiqués sous différentes formes (articles, conférences, ouvrages). En raison de la confidentialité stricte du questionnaire, il ne sera pas possible d’envoyer des copies individuelles des publications aux participant·e·s, ni de les inviter à des restitutions spécifiques. Cependant, les résultats seront accessibles publiquement via les canaux de l’Université de Lausanne, de l’ISSR, et les partenaires du projet.
Déroulement de la participation
Accès au questionnaire : Un Qr code et/ou un lien vous a été transmis pour accéder au questionnaire en ligne.
Attention : Ce lien permet l’accès uniquement au questionnaire. Si vous ne remplissez pas un formulaire séparé pour participer à un entretien, il n’y aura ni contact ultérieur, ni sollicitation pour des entretiens.
- Remplissage du questionnaire : Vous pouvez le remplir à votre rythme, sans contrainte de temps immédiat. Vous pouvez refuser de répondre à certaines questions ou arrêter le questionnaire librement, sans avoir à vous justifier.
- Soumission : Une fois le questionnaire soumis, vos données sont stockées de manière sécurisée. Vous ne pourrez plus modifier vos réponses après soumission.
Droit au retrait et liberté de participation
La participation à cette recherche est entièrement volontaire.
- Vous pouvez décider de ne pas répondre au questionnaire sans aucune justification.
- Une fois le questionnaire soumis, il n’est plus possible de retirer vos données, car elles ont été immédiatement et automatiquement pseudonymisées. Il n’existe plus aucun lien entre vos réponses et votre identité, rendant tout retrait ou modification impossible.
Traitement confidentiel et pseudonymisation des données
Dans cette étude, vos données personnelles seront traitées de manière strictement confidentielle.
- Codage des données : Dès la soumission, un code unique (ex: Q_2026_005) est attribué aux réponses. Ce code ne permet pas de remonter à l’identité du participant.
- Stockage sécurisé des données brutes : Les données brutes de ce questionnaire sont stockées sur Trésorit, et accessibles uniquement aux membres de l’équipe de recherche.
- Durée de conservation : Les données seront conservées pendant dix ans, conformément aux exigences institutionnelles, avant archivage des données agrégées selon les procédures en vigueur.
Participation à un entretien ou à une autre partie de la recherche
Si vous désirez nous rencontrer pour un entretien, vous pouvez vous inscrire via le lien hypertexte à la fin du sondage, ou en nous écrivant à fertile-decisions@unil.ch. Aucun appariment ne sera effectué entre vos réponses à ce questionnaire et votre éventuelle participation à des entretiens.
Équipe de recherche
Prof. Irene Becci, responsable de la recherche : irene.becci@unil.ch
Dr. Diletta Guidi, senior researcher : diletta.guidi@unil.ch
Marion Wagnières, doctorante : marion.wagnieres@unil.ch
Jérémy Imbach, assistant étudiant
Dommages et interlocuteurs
En cas de dommage, de question ou de préoccupation (pendant ou après votre participation), vous pouvez contacter la Prof. Irene Becci, responsable du projet
Adresse: UNIL, Quartier Chamberonne, Bâtiment Anthropole, bureau 5070.
Téléphone : +41 21 692 53 40
E-mail : irene.becci@unil.ch
Remerciements
Votre collaboration est précieuse pour la réussite de ce projet. Nous vous remercions vivement pour le temps et l’attention que vous accepterez d’y consacrer.
Entretien
Nous vous remercions pour l’intérêt que vous portez à ce projet de recherche. Avant d’accepter d’y participer, le ou la chercheur·e doit vous expliquer en quoi il consiste.
Si vous avez des questions au sujet de la notice d’information aux participant·e·s ou des explications données, merci de les poser avant de prendre votre décision.
Une copie de ce formulaire de consentement éclairé vous sera remise afin que vous puissiez la garder et la consulter en tout temps.
Déclarations du / de la participant·e :
Je déclare :
- Que le projet de recherche ci-dessus m’a été expliqué et que j’accepte d’y participer de manière volontaire.
- Avoir préalablement reçu et lu la notice d’information aux participant·e·s et le présent formulaire.
- Avoir eu le temps nécessaire pour prendre ma décision.
- Comprendre que je peux refuser de répondre à certaines questions sans devoir me justifier et sans conséquences négative pour moi.
- Comprendre que je peux décider à tout moment de suspendre ou d’arrêter la participation, sans devoir fournir de justification et sans conséquence négative pour moi.
- Comprendre que je peux accéder à mes données et en demander la correction ou la suppression tant qu’elles n’ont pas encore été analysées, intégrées dans une production scientifique ou archivées.
- Comprendre que, en cas de retrait de ma participation, les données déjà collectées pourront être conservées si elles ont déjà été analysées, utilisées dans une production scientifique en cours ou archivées conformément aux exigences institutionnelles et légales, et qu’elles ne pourront alors plus être supprimées.
- Savoir que, dans tous les cas, l’équipe de recherche appliquera des mesures strictes de pseudonymisation et de sécurité afin d’éviter toute identification directe ou indirecte.
- Que j’ai été informé·e que mes données personnelles directes (nom, prénom, coordonnées) seront enregistrées dans un fichier distinct, protégé et accessible uniquement à l’équipe de recherche.
- Que j’ai été informé·e que mes entretiens, notes d’observation et documents liés seront pseudonymisés : par exemple, chaque couple recevra un code (couple_01, couple_02, etc.).
- Que j’ai compris que le fichier reliant les codes aux noms sera conservé séparément et de manière sécurisée, afin de protéger ma vie privée.
- Que j’accepte que mes données pseudonymisées soient :
- Stockées de façon sécurisée sur une plateforme cryptée (Tresorit), accessible uniquement aux membres autorisés de l’équipe de recherche.
- Conservées au minimum 10 ans dans l’infrastructure sécurisée de l’Université de Lausanne (UNIL), conformément à ses directives.
- Déposées dans SWISSUbase, la base de données nationale en sciences sociales, après une période d’embargo de 5 ans, uniquement sous une forme pseudonymisée et avec des restrictions d’accès contrôlées.
- Que j’accepte que mes données pseudonymisées (transcriptions, notes, photographies) soient conservées de manière sécurisée par l’équipe de recherche pour de futures analyses scientifiques.
- Que j’ai été informé·e que toutes les mesures de sécurité nécessaires (cryptage, accès restreint, destruction des supports physiques après transfert) seront appliquées.
- Que j’ai été informé·e que toute réutilisation, publication ou partage de mes données se fera uniquement sous forme pseudonymisée et avec mon accord explicite.
- Que j’ai été informé·e que des restitutions des résultats de la recherche seront organisées (articles scientifiques, conférences, interventions publiques, ouvrages, communications médiatiques).
- Que j’ai été informé·e que toutes les informations quant aux publications, conférences à laquelle l’équipe participe ou entretiens médiatiques seront disponibles sur le site web de la recherche.
- Que j’ai été informé·e qu’en cas de dommage lié à ma participation, la responsabilité incombe à l’équipe de recherche et que les conditions sont fixées par la loi.
- Que j’ai été informé·e que je peux m’adresser à la responsable du projet pour toute question, doute ou urgence, pendant ou après ma participation.