Questionario
per il sondaggio online della ricerca: «Fertile decisions? Religion and Spirituality when engaging with IVF in Switzerland» (https://data.snf.ch/grants/grant/10004843)
N. di certificazione di conformità etica: C_FTSR_102025_00021
Prima di invitarvi a partecipare a questo studio, ve lo presentiamo e vi informiamo su cosa ci si aspetta dalla vostra partecipazione. Non esitate a contattarci se avete ulteriori domande su questo progetto (fertile-decisions@unil.ch).
Questo studio è condotto nell’ambito di un progetto di ricerca realizzato sotto la responsabilità della Prof.ssa Irene Becci dell’Istituto di Scienze sociali delle religioni dell’Università di Losanna. La ricerca, della durata di 4 anni, è finanziata dal Fondo nazionale svizzero.
Obiettivi del progetto
Il progetto di ricerca in scienze sociali “Fertile decisions?” mira a comprendere come le coppie che si trovano ad affrontare l’infertilità o la necessità di intraprendere un percorso medico per procreare (PMA) in Svizzera vivono questa esperienza e prendono le loro decisioni al riguardo, tenendo conto delle dimensioni rituali, delle credenze e dei valori, religiosi, spirituali o meno.
Obiettivi dello studio online
Nell’ambito del progetto, il questionario online mira a raccogliere informazioni sui percorsi di PMA di un gran numero di persone in Svizzera, al fine di ottenere un quadro globale della diversità di tali percorsi. In particolare, raccoglie informazioni riguardanti:
- rappresentazioni, credenze, valori, motivazioni, limiti o delusioni e aspettative;
- Il modo in cui queste rappresentazioni, credenze etc. interferiscono o meno nel percorso di PMA;
- Le fonti di motivazione trovate e i sostegni richiesti o ottenuti;
- Il ruolo che le pratiche alternative, spirituali o religiose svolgono o meno durante questo percorso;
- Alcuni dati sociodemografici e pratici sul percorso riproduttivo (durata, grado di coinvolgimento).
Metodologia utilizzata per il questionario online
Nessuna raccolta di dati identificativi e pseudonimizzazione automatica: Durante la compilazione del questionario non vengono richiesti nome, cognome, indirizzo o dati personali. Una volta inviate, le vostre risposte vengono associate a un codice. Sarà quindi impossibile collegare un questionario specifico a una persona. Non viene rilevato alcun indirizzo IP.
Archiviazione sicura e protetta dei dati: i dati saranno archiviati su un server protetto (Tresorit); saranno accessibili solo al team di ricerca e non saranno condivisi in forma grezza con nessun altro.
Analisi dei dati: le risposte saranno analizzate in modo aggregato e sistematico utilizzando software specializzati.
Anonimizzazione dei dati sensibili: Gli elementi che potrebbero consentire la vostra identificazione (ad esempio attraverso l'incrocio di dati sociodemografici) vengono aggregati in modo tale che sia impossibile identificare una persona a partire dai dati. Se i dati raccolti rimangono potenzialmente identificativi (ad es. un numero unico di figli), saranno cancellati.
Cancellazione dei dati grezzi: Al momento dell’analisi, i vostri dati saranno aggregati. I vostri dati grezzi saranno quindi cancellati e i dati aggregati saranno conservati per dieci anni prima dell’archiviazione.
Il tempo necessario per completare il questionario è stimato in circa 15 minuti.
Popolazione oggetto dello studio e diffusione del questionario
Sono invitate a partecipare le persone che si trovano ad affrontare l'infertilità o la necessità di intraprendere un percorso medico per procreare e che risiedono in Svizzera;
Il questionario viene diffuso tramite centri di PMA e di salute sessuale, associazioni specializzate, reti di ginecologia e tramite i social network (LinkedIn, Facebook e Instagram). Questi annunci e il questionario saranno diffusi in cinque lingue (francese, tedesco, italiano, inglese, e portoghese) al fine di garantire una rappresentatività linguistica.
Benefici e rischi
La vostra partecipazione non comporta alcun rischio medico o fisico. Tuttavia, rispondere a domande sull'infertilità e/o sui percorsi di PMA può essere emotivamente delicato. La ricerca non vi apporterà alcun beneficio diretto, ma contribuirà a una migliore comprensione dell'esperienza dell'infertilità e/o dei percorsi di PMA in Svizzera. Non è previsto alcun compenso.
Valorizzazione scientifica e protezione dei dati in fase di diffusione
I risultati saranno diffusi sotto forma di pubblicazioni scientifiche, conferenze, ecc. Verranno utilizzati solo dati pseudonimizzati e aggregati. Se dovesse persistere un dubbio riguardo al rischio di identificazione, ad esempio incrociando determinati dati sociodemografici, non pubblicheremo l’elemento potenzialmente identificativo.
Restituzione dei risultati della ricerca
I risultati dell'indagine saranno comunicati in diverse forme (articoli, conferenze, libri). A causa della rigorosa riservatezza del questionario, non sarà possibile inviare copie individuali delle pubblicazioni ai partecipanti, né invitarli a presentazioni specifiche. Tuttavia, i risultati saranno accessibili al pubblico tramite i sito web della ricerca.
Svolgimento della partecipazione
Accesso al questionario: via un codice QR e/o un link per accedere al questionario online.
Attenzione: questo link consente l'accesso esclusivamente al questionario. Se non ci scrivete o chiamate per partecipare ad un’intervista, non ci saranno contatti successivi.
- Compilazione del questionario: Potete compilarlo al vostro ritmo, senza vincoli di tempo immediati. Potete rifiutarvi di rispondere ad alcune domande o interrompere il questionario liberamente, senza dover fornire giustificazioni.
- Invio: Una volta inviato il questionario, i vostri dati saranno archiviati in modo sicuro. Non potrete più modificare le vostre risposte dopo l'invio.
Diritto di recesso e libertà di partecipazione
La partecipazione a questa ricerca è interamente volontaria.
- Può decidere di non rispondere al questionario senza fornire alcuna giustificazione.
- Una volta inviato il questionario, non è più possibile ritirare i propri dati, poiché questi sono stati immediatamente e automaticamente pseudonimizzati. Non esiste più alcun collegamento tra le risposte e l'identità del partecipante, rendendo impossibile qualsiasi ritiro o modifica.
Trattamento riservato e pseudonimizzazione dei dati
In questo studio, i vostri dati personali saranno trattati in modo strettamente confidenziale.
- Codifica dei dati: al momento dell'invio, alle risposte viene assegnato un codice univoco (es.: Q_2026_005). Questo codice non consente di risalire all'identità dei partecipanti.
- Archiviazione sicura dei dati grezzi: I dati grezzi di questo questionario sono archiviati su Trésorit e accessibili solo ai membri del team di ricerca.
- Periodo di conservazione: I dati saranno conservati per dieci anni, in conformità con i requisiti istituzionali, prima dell'archiviazione dei dati aggregati secondo le procedure in vigore.
Partecipazione a un colloquio o ad altra parte della ricerca
Se desiderate incontrarci per un’intervista, potete iscrivervi tramite il link ipertestuale alla fine del sondaggio, oppure scrivendoci all'indirizzo fertile-decisions@unil.ch. Non verrà effettuato alcun collegamento tra le vostre risposte a questo questionario e la vostra eventuale partecipazione alle interviste.
Team di ricerca
Prof. Irene Becci, responsabile della ricerca: irene.becci@unil.ch
Dottoressa Diletta Guidi, ricercatrice senior: diletta.guidi@unil.ch
Marion Wagnières, dottoranda: marion.wagnieres@unil.ch
Jérémy Imbach, assistente studente
Danni e referenti
In caso di danni, domande o dubbi (durante o dopo la vostra partecipazione), potete contattare la Prof.ssa Irene Becci, responsabile del progetto
Indirizzo: UNIL, Quartier Chamberonne, Edificio Anthropole, ufficio 5070.
Telefono: +41 21 692 53 40
E-mail: irene.becci@unil.ch
Ringraziamenti
La vostra collaborazione è preziosa per il successo di questo progetto. Vi ringraziamo vivamente per il tempo e l’attenzione che vorrete dedicargli.
Colloquio
Vi ringraziamo per l'interesse dimostrato nei confronti di questa ricerca. Prima di accettare di partecipare, il ricercatore o la ricercatrice dovrà spiegarvi in cosa consiste.
Se avete domande relative alla nota informativa per i partecipanti o alle spiegazioni fornite, vi preghiamo di porle prima di prendere una decisione.
Vi sarà consegnata una copia del presente modulo di consenso informato affinché possiate conservarlo e consultarlo in qualsiasi momento.
Dichiarazioni del/della partecipante:
Dichiaro:
- che il progetto di ricerca sopra descritto mi è stato spiegato e che accetto di parteciparvi volontariamente.
- di aver ricevuto e letto in precedenza l'informativa per i partecipanti e il presente modulo.
- di aver avuto il tempo necessario per prendere la mia decisione.
- di comprendere che posso rifiutarmi di rispondere ad alcune domande senza dover fornire giustificazioni e senza conseguenze negative per me.
- di comprendere che posso decidere in qualsiasi momento di sospendere o interrompere la partecipazione, senza dover fornire giustificazioni e senza conseguenze negative per me.
- di comprendere che posso accedere ai miei dati e richiederne la correzione o la cancellazione fintanto che non sono stati ancora analizzati, integrati in una produzione scientifica o archiviati.
- di comprendere che, in caso di ritiro della mia partecipazione, i dati già raccolti potranno essere conservati se sono già stati analizzati, integrati in una produzione scientifica in corso o archiviati in conformità con i requisiti istituzionali e legali, e che non potranno quindi più essere cancellati.
- Essere consapevole che, in ogni caso, il team di ricerca applicherà rigorose misure di pseudonimizzazione e sicurezza al fine di evitare qualsiasi identificazione diretta o indiretta.
- Sono stato/a informato/a che i miei dati personali diretti (cognome, nome, recapiti) saranno registrati in un archivio separato, protetto e accessibile solo al team di ricerca.
- Sono stato/a informato/a che le interviste, note e documenti che mi riguardano saranno pseudonimizzati: ad esempio, ogni coppia riceverà un codice (coppia_01, coppia_02, ecc.).
- Che ho compreso che il file che collega i codici ai nomi sarà conservato separatamente e in modo sicuro, al fine di proteggere la mia privacy.
- Che accetto che i miei dati pseudonimizzati siano:
- Conservati in modo sicuro su una piattaforma crittografata (Tresorit), accessibile solo ai membri autorizzati del team di ricerca.
- Conservati per almeno 10 anni nell'infrastruttura sicura dell'Università di Losanna (UNIL), in conformità con le sue direttive.
- Depositati in SWISSUbase, la banca dati nazionale di scienze sociali, dopo un periodo di embargo di 5 anni, solo in forma pseudonimizzata e con restrizioni di accesso controllate.
- Accetto che i miei dati pseudonimizzati (trascrizioni, appunti, fotografie) siano conservati in modo sicuro dal team di ricerca per future analisi scientifiche.
- Sono stato/a informato/a che saranno applicate tutte le misure di sicurezza necessarie (crittografia, accesso limitato, distruzione dei supporti fisici dopo il trasferimento).
- Che sono stato/a informato/a che qualsiasi riutilizzo, pubblicazione o condivisione dei miei dati avverrà solo in forma pseudonimizzata.
- Che sono stato/a informato/a che saranno organizzate delle restituzioni dei risultati della ricerca (articoli scientifici, conferenze, interventi pubblici, opere, comunicazioni mediatiche).
- Che sono stato/a informato/a che tutte le informazioni riguardo pubblicazioni, conferenze a cui partecipa il team o interviste mediatiche saranno pubblicati sul sito web del progetto di ricerca.
- Sono stato/a informato/a che, in caso di danni legati alla mia partecipazione, la responsabilità ricade sul team di ricerca e che le condizioni sono stabilite dalla legge.
- Sono stato/a informato/a che posso rivolgermi alla responsabile del progetto per qualsiasi domanda, dubbio o emergenza, durante o dopo la mia partecipazione.