Vécu de la maladie chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leur partenaire : expérience corporelle, psychologique et conjugale à l’ère des technologies dédiées au diabète
Après un Bachelor en psychologie et sciences du sport, Sébastien Miserez a effectué un Master en psychologie de la santé. Engagé en tant qu’assistant étudiant, puis assistant diplômé, il a réalisé sa thèse de doctorat en psychologie de la santé sous la direction de la Prof. Marie Santiago-Delefosse, le 6 juin 2023. Mettant en pratique des méthodes qualitatives, son travail s’est intéressé au vécu de la maladie chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leur partenaire à l’ère des technologies de santé digitale.
Le diabète est une maladie chronique caractérisée par une hyperglycémie chronique. Depuis plusieurs années, des dispositifs de santé digitale sont développés avec pour but d’améliorer la prise en charge et l’autogestion de cette pathologie. Les appareils de mesure en continu du glucose et les pompes à insuline font partie de ces technologies dédiées au diabète.
Le diabète de type 1 est une condition qui impose aux personnes diabétiques de mesurer leur taux de sucre et de s’injecter de l’insuline manuellement plusieurs fois par jour. Les partenaires de personnes diabétiques sont aussi impacté·e·s par la pathologie, mais représentent une population sous-investiguée dans la littérature scientifique. L’objectif de cette recherche est d’explorer l’expérience corporelle, psychologique et conjugale du diabète de type 1 chez les personnes diabétiques et leur partenaire, à l’ère des technologies dédiées au diabète.
À cette fin, des entretiens de recherche et des focus group ont été réalisés avec ces deux populations. Nos analyses ont montré que le diabète recèle de multiples fardeaux concrets et psychologiques. Un processus d’appropriation de la maladie se développe cependant pour les deux partenaires ainsi qu’entre elles, et le diabète peut idéalement être intégré dans une nouvelle normalité. L’expérience des technologies dédiées au diabète est plus ambivalente qu’il n’y parait à priori, et se situe entre allègements de certaines charges et complexifications auparavant inexistantes.
Certaines pistes d’application clinique de notre recherche sont à relever. Premièrement, l’importance de considérer les nouvelles complexités inhérentes aux technologies. Deuxièmement, l’ancrage fondamentalement corporel du vécu du diabète. Troisièmement, l’intérêt d’intégrer davantage les partenaires de personnes diabétiques dans la prise en charge, étant donné les bénéfices qu’ils·elles et la relation de couple peuvent apporter au·à la patient·e. Il serait finalement bénéfique de considérer le vécu des partenaires de personnes diabétiques, celui-ci n’étant vraisemblablement pas pris en compte dans la pratique clinique.