{"id":5099,"date":"2022-05-16T15:05:05","date_gmt":"2022-05-16T13:05:05","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/?p=5099"},"modified":"2024-04-15T15:20:25","modified_gmt":"2024-04-15T13:20:25","slug":"mourir-selon-ses-volontes-un-privilege","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/mourir-selon-ses-volontes-un-privilege\/","title":{"rendered":"Mourir selon ses volont\u00e9s, un privil\u00e8ge"},"content":{"rendered":"\n

\u00c0 l\u2019UNIL, le doctorant Cl\u00e9ment Meier \u00e9tudie les comp\u00e9tences en sant\u00e9 des 58 ans et plus. Il montre que de mauvaises repr\u00e9sentations sur les soins de fin de vie emp\u00eacheraient les patients de communiquer leurs souhaits pour cette \u00e9tape.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c9changer avec son m\u00e9decin. Lire une notice d\u2019emballage. Demander un second avis. Choisir le bon traitement\u2026 Ces actions m\u00e9dicales \u00e9l\u00e9mentaires peuvent s\u2019av\u00e9rer tr\u00e8s compliqu\u00e9es pour celles et ceux qui ont moins de comp\u00e9tences pour les r\u00e9aliser, comme les personnes en mauvaise sant\u00e9 ou ayant un niveau socio\u00e9conomique faible. Et lorsqu\u2019il s\u2019agit de d\u00e9cider si oui ou non, en fin de vie, on souhaite recevoir une ventilation artificielle, \u00eatre intub\u00e9 ou subir une r\u00e9animation cardiopulmonaire, alors l\u00e0\u2026 m\u00eame les plus avertis sont souvent perdus.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 G\u00e9opolis, sur le campus de l\u2019UNIL, le doctorant Cl\u00e9ment Meier de la Facult\u00e9 de biologie et de m\u00e9decine<\/a> s\u2019int\u00e9resse \u00e0 cette probl\u00e9matique. Engag\u00e9 comme chercheur junior FNS par la Facult\u00e9 des hautes \u00e9tudes commerciales (HEC)<\/a> et affili\u00e9 au Centre de comp\u00e9tences suisse en sciences sociales (FORS)<\/a>, il collabore au projet SHARE<\/a> (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe). Cette enqu\u00eate internationale, pilot\u00e9e au niveau suisse par FORS et l\u2019UNIL, est men\u00e9e chaque deux ans depuis 2002 pour \u00e9valuer la sant\u00e9, le vieillissement et la retraite des populations en Europe. Le volet helv\u00e9tique est dirig\u00e9 par J\u00fcrgen Maurer, professeur HEC et l\u2019un des deux codirecteurs de th\u00e8se du jeune scientifique. Ce dernier commente : <\/p>\n\n\n\n

\u00ab Traduits dans de nombreuses langues, les questionnaires de l\u2019\u00e9tude SHARE sont standardis\u00e9s au niveau international, mais chaque pays a le droit d\u2019y ajouter un set de questions personnalis\u00e9. C\u2019est pourquoi lors de la vague huit de l\u2019\u00e9tude, qui a eu lieu entre octobre 2019 et mars 2020, nous avons collect\u00e9 en Suisse des donn\u00e9es suppl\u00e9mentaires sur les comp\u00e9tences des r\u00e9pondants en sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale et en soins de fin de vie. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Que sont les \u00ab\u00a0comp\u00e9tences en sant\u00e9\u00a0\u00bb\u00a0? Nomm\u00e9es aussi \u00ab\u00a0litt\u00e9ratie de sant\u00e9\u00a0\u00bb, elles correspondent \u00e0 la capacit\u00e9 d\u2019un individu \u00e0 faire face aux probl\u00e8mes qu\u2019il rencontre dans ce domaine.<\/p>\n\n\n\n

\"Cl\u00e9ment
Cl\u00e9ment Meier est doctorant \u00e0 la Facult\u00e9 de biologie et de m\u00e9decine et travaille comme chercheur junior FNS pour l\u2019enqu\u00eate SHARE. \u00a9 F\u00e9lix Imhof \/ UNIL<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Alors qu\u2019en Suisse pr\u00e8s de la moiti\u00e9 de la population<\/a> \u00e9prouve fr\u00e9quemment des difficult\u00e9s \u00e0 traiter les informations et \u00e0 utiliser les services de sant\u00e9, les comp\u00e9tences des personnes plus \u00e2g\u00e9es en sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale et leurs repr\u00e9sentations en mati\u00e8re de fin de vie \u00ab n\u2019ont jamais \u00e9t\u00e9 \u00e9tudi\u00e9es sp\u00e9cifiquement dans notre pays. Pourtant, avec le vieillissement de la population et sa m\u00e9dicalisation croissante, cette probl\u00e9matique devient un enjeu de sant\u00e9 publique \u00bb, souligne Cl\u00e9ment Meier.<\/p>\n\n\n\n

Perceptions \u00ab souvent inexactes \u00bb<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Le 5 avril 2022, un premier article<\/a> a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 par le doctorant dans la revue Swiss Medical Weekly<\/em>. Il r\u00e9v\u00e8le qu\u2019un tiers des citoyens et citoyennes \u00e2g\u00e9s pr\u00e9sentent des comp\u00e9tences limit\u00e9es ou insuffisantes pour naviguer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 et g\u00e9rer leurs probl\u00e8mes dans ce domaine. Un r\u00e9sultat l\u00e9g\u00e8rement meilleur que pour l\u2019ensemble de la population, mais qui pr\u00e9occupe pourtant notre interlocuteur. \u00ab Comme l\u2019ont montr\u00e9 d\u2019autres \u00e9tudes, un manque de comp\u00e9tences en sant\u00e9 peut p\u00e9jorer la communication avec les prestataires de soins et emp\u00eacher les patients d\u2019effectuer des choix \u00e9clair\u00e9s \u00bb, commente-t-il. Et de poursuivre : <\/p>\n\n\n\n

\u00ab Dans notre \u00e9chantillon, nous avons \u00e9galement pu observer que les personnes avec un niveau de comp\u00e9tences en sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale et en soins de fin de vie plus faible avaient moins tendance \u00e0 r\u00e9diger des directives anticip\u00e9es et \u00e0 nommer un repr\u00e9sentant th\u00e9rapeutique. Des actes pourtant essentiels pour bien traverser cette \u00e9tape qui nous concerne toutes et tous. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Une seconde publication de Cl\u00e9ment Meier, d\u00e9velopp\u00e9e avec l\u2019aide de son autre codirecteur de th\u00e8se, le professeur Ralf Jox de la Facult\u00e9 de biologie et de m\u00e9decine, sera bient\u00f4t disponible dans Journal of Palliative Medicine<\/a><\/em>. Elle montre que les perceptions des 58 ans et plus sur les situations m\u00e9dicales de fin de vie sont \u00ab\u00a0plut\u00f4t h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0souvent inexactes\u00a0\u00bb. <\/p>\n\n\n\n

Les r\u00e9pondants ont par exemple surestim\u00e9 le succ\u00e8s de la r\u00e9animation cardiopulmonaire, l’utilit\u00e9 d’une quatri\u00e8me chimioth\u00e9rapie quand les trois pr\u00e9c\u00e9dentes n\u2019ont pas fonctionn\u00e9 ou l\u2019avantage de la nutrition et de l’hydratation artificielles dans la transition vers la mort. Ils ont aussi sous-estim\u00e9 l’efficacit\u00e9 du traitement de la douleur dans cette situation.<\/p>\n\n\n\n

Des in\u00e9galit\u00e9s r\u00e9v\u00e9l\u00e9es<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

En analysant les donn\u00e9es, cet ex-\u00e9tudiant en \u00e9conomie a \u00e9galement trouv\u00e9 des corr\u00e9lations entre certaines caract\u00e9ristiques sociologiques et un niveau moins \u00e9lev\u00e9 de connaissances en sant\u00e9 de soins de fin de vie. Comme le fait d\u2019\u00eatre un homme, d\u2019avoir des difficult\u00e9s financi\u00e8res, d\u2019\u00eatre \u00e2g\u00e9 de moins de 75 ans et\u2026 d\u2019habiter dans un canton non germanophone.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Nos r\u00e9sultats indiquent une diff\u00e9rence claire entre les cantons al\u00e9maniques et les autres \u00bb, d\u00e9taille-t-il. Comment expliquer cet \u00e9cart ? \u00ab Il est possible que les participants issus de cette r\u00e9gion soient influenc\u00e9s par le contexte allemand, o\u00f9 les questions li\u00e9es \u00e0 la fin de vie ont \u00e9t\u00e9 plus m\u00e9diatis\u00e9es. Le travail d\u2019une de mes coll\u00e8gues, la doctoresse Sarah Vilpert, a en effet<\/a> montr\u00e9 qu\u2019en Suisse allemande le pourcentage des personnes ayant rempli un formulaire de directives anticip\u00e9es est plus \u00e9lev\u00e9 que dans les r\u00e9gions francophones et italophones. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9passer les tabous li\u00e9s \u00e0 la mort<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Les directives anticip\u00e9es permettent d\u2019exprimer sa volont\u00e9 en mati\u00e8re de traitements m\u00e9dicaux dans le cas o\u00f9 l\u2019on perdrait sa capacit\u00e9 de discernement. \u00c0 l\u2019image de ce qui se fait pour le don d\u2019organes, sur lequel le peuple suisse vient de se prononcer. \u00ab Mais la fin de vie est un sujet tr\u00e8s \u00e9motionnel qui reste difficile \u00e0 aborder \u00bb, rel\u00e8ve Cl\u00e9ment Meier. C\u2019est pourquoi la majorit\u00e9 des patients admis en soins palliatifs n\u2019ont rien r\u00e9dig\u00e9. Et lorsqu\u2019ils sont incapables de discernement, les d\u00e9cisions m\u00e9dicales retombent sur leurs proches ou sur leur m\u00e9decin, qui ne savent pas forc\u00e9ment ce qui aurait \u00e9t\u00e9 souhait\u00e9. \u00ab Cela cr\u00e9e des situations dramatiques. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Heureusement, une am\u00e9lioration des formulaires pourrait peut-\u00eatre encourager l\u2019usage de ces directives, selon Cl\u00e9ment Meier : \u00ab Il est tr\u00e8s difficile de dire si oui ou non nous voulons tel ou tel traitement. Les questions pourraient \u00eatre plus d\u00e9taill\u00e9es et ax\u00e9es davantage sur les souhaits de la personne afin qu\u2019elle puisse plut\u00f4t exprimer ce qui est important pour elle. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Discuter, c\u2019est la cl\u00e9<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Dans cet esprit, la possibilit\u00e9 de prendre un moment avec un ou une professionnelle pour \u00e9changer, clarifier certaines informations et indiquer o\u00f9 se trouvent nos limites en mati\u00e8re de th\u00e9rapie \u00ab se d\u00e9veloppe de plus en plus dans les institutions m\u00e9dicales \u00bb, se r\u00e9jouit le doctorant. Un concept nomm\u00e9 \u00ab projets de soins anticip\u00e9s \u00bb issu des \u00c9tats-Unis, qui s’est fait conna\u00eetre en Suisse avec le programme national de recherche PNR 67 \u00ab Fin de vie \u00bb (2012-2017)<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Le travail de Cl\u00e9ment Meier et de ses coll\u00e8gues de l\u2019\u00e9quipe SHARE aura finalement permis de tester la fiabilit\u00e9 d\u2019une nouvelle \u00e9chelle de mesure des comp\u00e9tences en sant\u00e9 et en soins de fin de vie. Aujourd\u2019hui presque valid\u00e9e, elle sera peut-\u00eatre utilis\u00e9e \u00e0 l\u2019avenir par l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique ou employ\u00e9e par les m\u00e9decins pour \u00e9valuer le niveau de compr\u00e9hension du patient avant de commencer un entretien. C\u2019est en tout cas ce qu\u2019esp\u00e8re le jeune chercheur en sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n

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Pour aller plus loin…<\/h5>\n\n\n\n