{"id":14156,"date":"2026-03-25T11:43:32","date_gmt":"2026-03-25T10:43:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/?p=14156"},"modified":"2026-04-13T10:25:35","modified_gmt":"2026-04-13T08:25:35","slug":"lerrance-diagnostique-des-personnes-souffrant-dendometriose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/lerrance-diagnostique-des-personnes-souffrant-dendometriose\/","title":{"rendered":"L\u2019errance diagnostique des personnes souffrant d\u2019endom\u00e9triose"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-left\"><strong>Il faut parfois dix ans pour qu\u2019une personne atteinte d\u2019endom\u00e9triose soit prise en charge. Un parcours ardu et fa\u00e7onn\u00e9 par des dynamiques sociales et syst\u00e9miques,&nbsp;notamment par des normes de genre, comme le r\u00e9v\u00e8le un article paru en janvier dans la Revue m\u00e9dicale suisse et co\u00e9crit par Chlo\u00e9 Schaer, assistante dipl\u00f4m\u00e9e \u00e0 l\u2019Institut des sciences sociales (ISS).&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u00ab&nbsp;Il existe encore des patientes \u00e0 qui l\u2019on dit qu\u2019elles exag\u00e8rent, que c\u2019est dans leur t\u00eate, que ces douleurs sont normales et qu\u2019elles doivent faire avec&nbsp;\u00bb, t\u00e9moigne Chlo\u00e9 Schaer, assistante dipl\u00f4m\u00e9e \u00e0 l\u2019Institut des sciences sociales (ISS). Dans le cadre <a href=\"https:\/\/www.revmed.ch\/revue-medicale-suisse\/2026\/revue-medicale-suisse-947\/prise-en-charge-de-l-endometriose-enjeux-sociaux-et-systemiques\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.revmed.ch\/revue-medicale-suisse\/2026\/revue-medicale-suisse-947\/prise-en-charge-de-l-endometriose-enjeux-sociaux-et-systemiques\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">d\u2019un article co\u00e9crit avec&nbsp;les docteurs Nicola Pluchino, Chahin Achtari et J\u00e9r\u00f4me L\u00e9derrey<\/a>, la chercheuse a identifi\u00e9 une partie des facteurs sociaux et syst\u00e9miques qui forgent la trajectoire m\u00e9dicale des personnes touch\u00e9es par l\u2019endom\u00e9triose. Cette maladie chronique, qui concerne pr\u00e8s d\u2019une personne menstru\u00e9e sur dix, peut, dans certains cas, mettre une d\u00e9cennie \u00e0 \u00eatre diagnostiqu\u00e9e.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Cette errance diagnostique s\u2019explique notamment par l\u2019euph\u00e9misation du mal-\u00eatre des patientes par le corps m\u00e9dical, dont l\u2019avis est parfois biais\u00e9 par la nature des sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 cette pathologie. L\u2019un d\u2019eux est la dysm\u00e9norrh\u00e9e, qui se traduit par des douleurs pelviennes intenses et fr\u00e9quemment associ\u00e9es aux menstruations. \u00ab Les personnes qui consultent peuvent ainsi \u00eatre confront\u00e9es \u00e0 des m\u00e9decins qui leur disent que tout est normal et que ces sympt\u00f4mes sont simplement ceux de leurs r\u00e8gles. \u00bb<\/p>\n\n\n\n<h5 class=\"wp-block-heading\"><strong>Des douleurs peu visibles<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>L\u2019endom\u00e9triose, qui est due \u00e0 la formation anormale de tissus similaires \u00e0 la muqueuse ut\u00e9rine en dehors de l\u2019ut\u00e9rus, se manifeste \u00e9galement par une fatigue chronique ou des douleurs aigu\u00ebs lors des rapports sexuels. Des troubles difficilement observables. \u00ab&nbsp;La m\u00e9decine fonctionne selon la recherche de&nbsp;preuves,&nbsp;appel\u00e9es <em>\u00e9vidences<\/em>, pour pouvoir poser un diagnostic.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group has-light-background-background-color has-background\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<h5 class=\"wp-block-heading\"><strong>Un accompagnement palliatif pour soulager les sympt\u00f4mes<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>L\u2019endom\u00e9triose est une pathologie inflammatoire pour laquelle il n\u2019existe, \u00e0 ce jour, aucun traitement curatif. Un suivi th\u00e9rapeutique est toutefois propos\u00e9. \u00ab&nbsp;C\u2019est un suivi au sens palliatif, qui cherche \u00e0 minimiser autant que possible les manifestations de la maladie, sans \u00eatre en mesure de compl\u00e8tement la soigner&nbsp;\u00bb, indique Chlo\u00e9 Schaer.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ce suivi peut consister en une intervention chirurgicale, pratiqu\u00e9e dans le but de retirer les l\u00e9sions, qui atteignent, dans certains cas, les organes avoisinant l\u2019ut\u00e9rus. Le traitement hormonal constitue un deuxi\u00e8me levier. \u00ab&nbsp;Il vise \u00e0 r\u00e9duire l\u2019inflammation en diminuant l\u2019effet des hormones, notamment les \u0153strog\u00e8nes, qui agissent sur les l\u00e9sions.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>Une autre approche repose sur une prise en charge pluridisciplinaire, pouvant inclure l\u2019ost\u00e9opathie, la physioth\u00e9rapie ou des m\u00e9decines alternatives comme l\u2019acupuncture. Dans tous les cas, l\u2019\u00e9coute reste primordiale. \u00ab&nbsp;Le but est de mettre en place un suivi personnalis\u00e9, en combinant les diff\u00e9rents moyens en fonction des envies et des besoins de la personne.&nbsp;\u00bb&nbsp;<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p>Cette recherche passe notamment par le recours \u00e0 l\u2019imagerie m\u00e9dicale,&nbsp;afin d\u2019apercevoir les l\u00e9sions caract\u00e9ristiques de cette maladie.&nbsp;\u00ab&nbsp;Ce n\u2019est pas toujours suffisant, temp\u00e8re la doctorante. Parfois, le positionnement et la taille des l\u00e9sions, ainsi que le type d\u2019endom\u00e9triose, compliquent leur identification, malgr\u00e9 des IRM tr\u00e8s performantes.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h5 class=\"wp-block-heading\"><strong>Le poids de la parole f\u00e9minine&nbsp;<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>Dans ce contexte, l\u2019attention port\u00e9e aux sensations et aux v\u00e9cus des patientes appara\u00eet essentielle pour l\u2019\u00e9tablissement d\u2019un diagnostic. L\u2019article co\u00e9crit par Chlo\u00e9 Schaer, fond\u00e9 entre autres sur des entretiens men\u00e9s aupr\u00e8s de patientes, montre toutefois que cette \u00e9coute fait parfois d\u00e9faut et que la douleur des femmes tend \u00e0 \u00eatre normalis\u00e9e, voire minimis\u00e9e.&nbsp;\u00ab&nbsp;Ces dynamiques expliquent pourquoi cette pathologie est rest\u00e9e si longtemps m\u00e9connue, d\u00e9veloppe l\u2019autrice. Elles sont aussi susceptibles d\u2019\u00eatre int\u00e9rioris\u00e9es par les personnes concern\u00e9es, qui en viennent \u00e0 renoncer \u00e0 consulter.&nbsp;\u00bb&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\u00ab Ces personnes doivent vivre au quotidien avec des sympt\u00f4mes invalidants, qui les emp\u00eachent, par exemple, d\u2019aller au travail ou de participer \u00e0 des activit\u00e9s, ce qui peut progressivement conduire \u00e0 l\u2019isolement social. \u00bb<\/p>\n<cite>Chlo\u00e9 Schaer, assistante dipl\u00f4m\u00e9e \u00e0 l&rsquo;ISS<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p>Ces m\u00e9canismes peuvent \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9s comme l\u2019h\u00e9ritage persistant d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 patriarcale. \u00ab&nbsp;Historiquement, la m\u00e9decine a consid\u00e9r\u00e9 le corps f\u00e9minin comme l\u2019\u00e9quivalent inf\u00e9rieur du corps masculin. Au-del\u00e0 de la capacit\u00e9 \u00e0 enfanter, la sant\u00e9 gyn\u00e9cologique des femmes n\u2019int\u00e9ressait pas vraiment les m\u00e9decins, et les ph\u00e9nom\u00e8nes qui y \u00e9taient li\u00e9s \u00e9taient consid\u00e9r\u00e9s, par nature, douloureux.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>Un d\u00e9sint\u00e9r\u00eat alors accompagn\u00e9 par le m\u00e9pris de la parole f\u00e9minine, longtemps marginalis\u00e9e dans la soci\u00e9t\u00e9.&nbsp;\u00ab&nbsp;Dans ce cadre-l\u00e0, leurs plaintes ou leurs exp\u00e9riences \u00e9taient peu entendues.&nbsp;La date relativement r\u00e9cente \u00e0 laquelle les femmes ont eu le droit de vote&nbsp;illustre bien ce fonctionnement.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h5 class=\"wp-block-heading\"><strong>De l\u2019errance \u00e0 l\u2019isolement&nbsp;<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>La prise en charge des patientes se heurte \u00e0 un autre obstacle : les ressources disponibles. Comme dans de nombreuses situations m\u00e9dicales, l\u2019identification et le traitement de l\u2019endom\u00e9triose requi\u00e8rent des moyens financiers et temporels non-n\u00e9gligeables. \u00ab&nbsp;Cette situation demande de pouvoir investir du temps, de l\u2019\u00e9nergie et de l\u2019argent pour prendre soin de soi. Ces facteurs interviennent \u00e0 chaque \u00e9tape du parcours m\u00e9dical.&nbsp;\u00bb&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\u00ab&nbsp;Dans notre vivre-ensemble, il est essentiel que l\u2019endom\u00e9triose soit reconnue pour ce qu\u2019elle est, c\u2019est-\u00e0-dire une maladie, et non un simple&nbsp;<em>trouble f\u00e9minin<\/em>.&nbsp;\u00bb<\/p>\n<cite>Chlo\u00e9 Schaer, assistante dipl\u00f4m\u00e9e \u00e0 l&rsquo;ISS<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p>Cette errance diagnostique n\u2019est pas sans cons\u00e9quence. En l\u2019absence de traitement, la maladie peut progresser, s\u2019\u00e9tendre \u00e0 d\u2019autres organes et devenir de plus en plus douloureuse. \u00ab&nbsp;Ces personnes doivent vivre au quotidien avec des sympt\u00f4mes invalidants, qui les emp\u00eachent, par exemple, d\u2019aller au travail ou de participer \u00e0 des activit\u00e9s, ce qui peut progressivement conduire \u00e0 l\u2019isolement social.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h5 class=\"wp-block-heading\"><strong>Un travail de sensibilisation&nbsp;<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>Longtemps m\u00e9connue, l\u2019endom\u00e9triose b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une visibilit\u00e9 croissante, que ce soit \u00e0 travers les m\u00e9dias, la multiplication des t\u00e9moignages ou les recherches scientifiques. Des tests salivaires destin\u00e9s \u00e0 l\u2019identifier sont d\u2019ailleurs commercialis\u00e9s depuis 2023, bien que leur efficacit\u00e9 fasse encore d\u00e9bat et que leur prix rende leur utilisation marginale.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u00ab&nbsp;Ce travail d\u2019information, de formation et de sensibilisation doit continuer, tant aupr\u00e8s du public que des professionnels et professionnelles de la sant\u00e9.&nbsp;\u00bb Pour am\u00e9liorer le quotidien des personnes concern\u00e9es, Chlo\u00e9 Schaer \u00e9voque \u00e9galement l\u2019int\u00e9r\u00eat de mesures sp\u00e9cifiques dans le monde du travail, comme les cong\u00e9s menstruels.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Le principal levier d\u2019am\u00e9lioration demeure toutefois l\u2019\u00e9coute et la consid\u00e9ration. \u00ab&nbsp;Dans notre vivre-ensemble, il est essentiel que l\u2019endom\u00e9triose soit reconnue pour ce qu\u2019elle est, c\u2019est-\u00e0-dire une maladie, et non un simple&nbsp;<em>trouble f\u00e9minin<\/em>.&nbsp;\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pourquoi faut-il parfois des ann\u00e9es pour diagnostiquer l\u2019endom\u00e9triose ? 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