{"id":10284,"date":"2024-06-24T14:34:32","date_gmt":"2024-06-24T12:34:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/?p=10284"},"modified":"2024-09-23T15:05:54","modified_gmt":"2024-09-23T13:05:54","slug":"donnees-genetiques-jusquou-les-droits-humains-sont-ils-veritablement-proteges","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/donnees-genetiques-jusquou-les-droits-humains-sont-ils-veritablement-proteges\/","title":{"rendered":"Donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques\u00a0: jusqu\u2019o\u00f9 les droits humains sont-ils v\u00e9ritablement prot\u00e9g\u00e9s\u00a0?"},"content":{"rendered":"\n

\u00c0 l\u2019issue de son travail de th\u00e8se, Carlotta Manz, chercheuse en droit \u00e0 l’UNIL, lance un appel aux institutions europ\u00e9ennes sur l’utilisation des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques par des parties priv\u00e9es. \u00c0 travers sa recherche, elle a mis en \u00e9vidence des lacunes dans la protection des droits humains selon un trait\u00e9 r\u00e9gulant la biom\u00e9decine.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dresser une liste de recommandations \u00e0 destination, entre autres, des plus grandes institutions du Conseil de l\u2019Europe, peu d\u2019entre nous pourront se vanter de l\u2019avoir fait un jour. Mais Carlotta Manz, si ! Dans le cadre de son travail de th\u00e8se, qu\u2019elle a soutenu fin mai, la chercheuse en droit international s\u2019est pench\u00e9e sur la d\u00e9licate question de l\u2019utilisation des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques par des parties priv\u00e9es et a identifi\u00e9, au fil de son analyse, diff\u00e9rentes menaces \u00e0 l\u2019encontre des droits humains, li\u00e9es \u00e0 des flous juridiques. Sur la base de ses r\u00e9sultats, elle a ensuite \u00e9tabli plusieurs listes d\u2019actions adapt\u00e9es \u00e0 chacun des acteurs concern\u00e9s : les \u00c9tats, la Cour europ\u00e9enne des droits de l\u2019homme (CourEDH), le Comit\u00e9 directeur pour les droits humains dans les domaines de la biom\u00e9decine et de la sant\u00e9, le Conseil des ministres, les ONG ainsi que les entreprises priv\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

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 \u00ab Il existe trois zones d\u2019ombre, au sein desquelles la protection est inad\u00e9quate, selon les crit\u00e8res de ma m\u00e9thodologie de recherche. \u00bb <\/p>\nCarlotta Manz, chercheuse en droit \u00e0 l’UNIL<\/strong><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Au c\u0153ur de son travail : la Convention d\u2019Oviedo. En s\u2019appuyant sur la litt\u00e9rature scientifique, Carlotta Manz a d\u2019abord identifi\u00e9 quatre menaces envers les droits humains li\u00e9es \u00e0 l\u2019utilisation des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques par des parties priv\u00e9es. Puis, \u00ab pour chacune de ces menaces j\u2019ai \u00e9valu\u00e9 si la Convention d\u2019Oviedo offrait une protection ad\u00e9quate en mati\u00e8re de droits de l\u2019homme \u00bb, explique l\u2019ex-doctorante. Alors qu\u2019en est-il ? \u00ab Globalement la Convention est ad\u00e9quate et prot\u00e8ge les droits de l\u2019homme, r\u00e9pond la chercheuse. Mais il existe n\u00e9anmoins trois zones d\u2019ombre, au sein desquelles la protection est inad\u00e9quate, selon les crit\u00e8res de ma m\u00e9thodologie de recherche. \u00bb <\/p>\n\n\n\n

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La Convention d\u2019Oviedo du Conseil de l\u2019Europe<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Premier instrument juridiquement contraignant au niveau international pour r\u00e9guler les droits de l\u2019homme et la biom\u00e9decine, la Convention d\u2019Oviedo est un pilier central dans ce domaine depuis 1997. Contrairement \u00e0 de simples recommandations, son caract\u00e8re contraignant impose aux \u00c9tats qui l\u2019ont ratifi\u00e9e de l\u2019appliquer. \u00c0 ce jour, 37 \u00e9tats y ont adh\u00e9r\u00e9. Le dernier signataire en date est l\u2019Arm\u00e9nie, qui a sign\u00e9 la Convention en mai dernier<\/a>.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Trois points de vuln\u00e9rabilit\u00e9<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Tout d\u2019abord, si, en termes de protection des donn\u00e9es, les processus de transfert de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques secondaires sont r\u00e9glement\u00e9s, au terme de son analyse la chercheuse estime toutefois que la protection est inad\u00e9quate, car elle est bas\u00e9e sur une id\u00e9e de contr\u00f4le individuel. \u00ab En th\u00e9orie, chacun de nous peut accepter ou refuser que ses donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques soient utilis\u00e9es plus loin, \u00e0 des fins secondaires, lorsqu\u2019il ou elle participe \u00e0 un test ou \u00e0 une recherche. Mais dans la pratique il est difficile de comprendre r\u00e9ellement ce que cela implique, quelles seront les utilisations faites avec ces donn\u00e9es et comment refuser de donner son accord. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Transfert de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques secondaire<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

\u00ab Lorsqu\u2019une personne ach\u00e8te un test g\u00e9n\u00e9tique en ligne, elle ne r\u00e9alise pas toujours qu\u2019elle paie aussi avec ses donn\u00e9es \u00bb, d\u00e9taille Carlotta Manz. Souvent les r\u00e9sultats sont transmis \u00e0 des compagnies pharmaceutiques ou \u00e0 des fonds de recherche. De plus, \u00ab la strat\u00e9gie commerciale de ces entreprises repose principalement sur la collecte de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques des clients \u00e0 d\u2019autres fins, \u00e0 savoir le transfert secondaire d\u2019informations \u00e0 des fins lucratives \u00e0 des instituts de recherche et \u00e0 d\u2019autres entreprises priv\u00e9es, peut-on lire dans sa th\u00e8se. Les clients sont encourag\u00e9s \u00e0 permettre \u00e0 l\u2019entreprise d\u2019utiliser leurs donn\u00e9es \u00e0 des fins de recherche pour \u00ab faire partie de quelque chose de plus grand qu\u2019eux-m\u00eames. \u00bb \u00bb <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

La deuxi\u00e8me zone d\u2019ombre identifi\u00e9e par Carlotta Manz concerne les recherches familiales dans les bases de donn\u00e9es commerciales externes, ainsi que le ph\u00e9notypage de l\u2019ADN dans le cadre d\u2019enqu\u00eates criminelles. \u00ab Dans certains pays, lorsque la police est confront\u00e9e \u00e0 un cas non r\u00e9solu, par manque de moyens, il est possible d\u2019avoir recours aux bases de donn\u00e9es de compagnies priv\u00e9es pour comparer l\u2019ADN trouv\u00e9 sur une sc\u00e8ne de crime, d\u00e9taille la jeune femme. Cela afin de chercher d\u2019abord une correspondance ou un lien de parent\u00e9 avec les personnes qui se sont un jour soumises \u00e0 un test g\u00e9n\u00e9tique, mais aussi pour essayer de d\u00e9terminer l\u2019apparence physique sur la base de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques. \u00bb Cette pratique pose \u00e9videmment plusieurs questions juridiques. Au niveau du Conseil de l\u2019Europe, il s\u2019agit l\u00e0 encore d\u2019une situation floue. Les \u00c9tats poss\u00e8dent une grande marge de man\u0153uvre. \u00ab Dans certains pays il y a des limites, alors que d\u2019autres n\u2019ont aucune r\u00e9glementation \u00bb, pr\u00e9cise la chercheuse.<\/p>\n\n\n\n

Le dernier point vuln\u00e9rable mis en \u00e9vidence par Carlotta Manz concerne finalement la confidentialit\u00e9. \u00ab Si je re\u00e7ois le r\u00e9sultat d\u2019un test g\u00e9n\u00e9tique et qu\u2019il pourrait \u00eatre important pour mes parents, est-ce que j\u2019ai l\u2019obligation de leur dire que cela pourrait aussi les concerner ? Et si je d\u00e9cide de ne rien leur dire, est-ce que la partie priv\u00e9e \u00e0 l\u2019origine du test pourrait passer outre ma volont\u00e9 et pr\u00e9venir elle-m\u00eame mes parents ? Dans ce cas-l\u00e0, la Convention d\u2019Oviedo n\u2019aborde pas le comportement de ceux qui effectuent le test g\u00e9n\u00e9tique. \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Protection mise \u00e0 jour<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Si elle s\u2019attendait \u00e0 trouver des points vuln\u00e9rables, la chercheuse a cependant \u00e9t\u00e9 surprise de d\u00e9couvrir que non seulement \u00ab les cas de protection inad\u00e9quate identifi\u00e9s sont des cas o\u00f9 l\u2019on sait tr\u00e8s bien et depuis longtemps qu\u2019il s\u2019agit de zones floues, mais o\u00f9 l\u2019on ne fait rien pour y rem\u00e9dier \u00bb. Mais aussi que, \u00ab si les \u00c9tats appliquaient et r\u00e9glementaient ce que le droit international pr\u00e9conise de fa\u00e7on plus forte, il y aurait une protection ad\u00e9quate. Le probl\u00e8me, reste que parfois les signataires ne respectent pas leurs obligations internationales \u00bb, explique Carlotta Manz. C\u2019est donc ce constat qui l\u2019a pouss\u00e9e \u00e0 \u00e9tablir des propositions d\u2019actions concr\u00e8tes.<\/p>\n\n\n\n

Bien qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019une initiative relativement courante en droit international, publier ce type de recommandations rev\u00eat une importance particuli\u00e8re dans un contexte o\u00f9 les avanc\u00e9es technologiques, notamment en mati\u00e8re de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, soul\u00e8vent des questions \u00e9thiques et juridiques toujours plus complexes. En identifiant les zones d’ombre de la Convention d\u2019Oviedo et en proposant des actions pr\u00e9cises, Carlotta Manz contribue ainsi non seulement \u00e0 combler ces lacunes, mais aussi \u00e0 renforcer la protection des droits humains face aux d\u00e9fis contemporains. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Carlotta Manz appelle les institutions europ\u00e9ennes \u00e0 encadrer davantage l’utilisation des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques par des parties priv\u00e9s. <\/p>\n","protected":false},"author":1002589,"featured_media":10287,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[9,110,112],"tags":[372,401,191,314,27],"class_list":{"0":"post-10284","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-recherche","8":"category-societe","9":"category-technologie","10":"tag-donnees","11":"tag-droit","12":"tag-genetique","13":"tag-recherche","14":"tag-these-de-doctorat"},"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",1200,700,false],"thumbnail":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735-300x175.jpg",300,175,true],"medium_large":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735-768x448.jpg",580,338,true],"large":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735-1024x597.jpg",580,338,true],"1536x1536":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",1200,700,false],"2048x2048":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",1200,700,false],"post-thumbnail":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",1200,700,false],"chaplin_preview_image_low_resolution":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735-540x315.jpg",540,315,true],"chaplin_preview_image_high_resolution":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735-1080x630.jpg",1080,630,true],"chaplin_fullscreen":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",1200,700,false],"gform-image-choice-sm":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",300,175,false],"gform-image-choice-md":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",400,233,false],"gform-image-choice-lg":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",600,350,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/files\/2024\/06\/carlotta_manz-6735.jpg",1200,700,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Ga\u00eblle Monayron","author_link":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/author\/gmonayro\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Carlotta Manz appelle les institutions europ\u00e9ennes \u00e0 encadrer davantage l'utilisation des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques par des parties priv\u00e9s.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10284","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1002589"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10284"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10284\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10429,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10284\/revisions\/10429"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10284"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10284"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/uniscope\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10284"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}