{"id":6,"date":"2019-11-28T16:00:19","date_gmt":"2019-11-28T15:00:19","guid":{"rendered":"http:\/\/wp.unil.ch\/modele\/?page_id=6"},"modified":"2025-04-14T05:38:53","modified_gmt":"2025-04-14T03:38:53","slug":"home","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/wp.unil.ch\/octo-plus\/","title":{"rendered":"L’engagement des familles dans la recherche en soins intensifs et interm\u00e9diaires p\u00e9diatriques"},"content":{"rendered":"
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Nous visons \u00e0 soutenir l’implication des familles dans la recherche aux soins intensifs et aux soins interm\u00e9diaires p\u00e9diatriques.<\/span><\/h5>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n\n\n
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\u00c0 propos<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Votre exp\u00e9rience unique joue un r\u00f4le essentiel dans la recherche et l’innovation.<\/span><\/h2>\n\n\n\n

Vous \u00eates patient(e) ou parent avec une exp\u00e9rience en soins intensifs et en soins interm\u00e9diaires p\u00e9diatriques et vous souhaitez vous impliquer en tant que partenaire dans la recherche ?<\/span><\/p>\n\n\n\n

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Rejoignez-nous<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
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Contexte<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019Implication des Patients et du Public (IPP) d\u00e9signe le processus par lequel des individus, n’ayant pas de r\u00f4le professionnel dans le domaine de la sant\u00e9 ou des soins, participent activement \u00e0 la recherche. IPP joue un r\u00f4le cl\u00e9 dans l\u2019am\u00e9lioration des priorit\u00e9s, de la pertinence et de l\u2019applicabilit\u00e9 des recherches. Elle garantit que les \u00e9tudes sont r\u00e9alis\u00e9es \u00ab avec \u00bb ou \u00ab par \u00bb les patients et leurs familles, plut\u00f4t que simplement \u00ab pour \u00bb ou \u00ab \u00e0 propos \u00bb d\u2019eux. Cette approche permet de mieux r\u00e9pondre aux besoins et aux pr\u00e9occupations des familles concern\u00e9es, tout en alignant les recherches sur les priorit\u00e9s des patients, ce qui en renforce le succ\u00e8s, la port\u00e9e et l\u2019impact concret. En Suisse, bien que cette approche gagne en reconnaissance, elle reste encore peu d\u00e9velopp\u00e9e, notamment dans le domaine de la recherche p\u00e9diatrique.\n\n\n\n

R\u00e9f\u00e9rences<\/strong><\/p> \n\n

\n Patient and public involvement in academic clinical research in Switzerland.<\/a>. \n SwissPedNet.<\/a> \n Regulatory aspects of patient and public involvement in academic clinical research in Switzerland.<\/a>\n Implication des patients dans la recherche en oncologie.<\/a> \n \n PPI Mapping. Swiss Clinical Trial Organisation.<\/a> \nParent, child and public involvement in child health research. <\/a>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Pourquoi l\u2019IPP doit-elle \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e \u00e0 la recherche en p\u00e9diatrie?<\/h3>\n\n\n\n
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IPP garantit que la recherche r\u00e9pond aux besoins r\u00e9els et aux priorit\u00e9s des personnes directement concern\u00e9es, en particulier en p\u00e9diatrie. En int\u00e9grant les perspectives des patients et de leurs familles, l\u2019IPP permet d\u2019orienter les \u00e9tudes vers des objectifs plus pertinents et concrets, plut\u00f4t que fond\u00e9s sur des hypoth\u00e8ses th\u00e9oriques.\n\nL\u2019implication des patients et de leurs proches renforce \u00e9galement la cr\u00e9dibilit\u00e9 et la qualit\u00e9 des recherches. Leurs retours permettent d\u2019affiner les questions de recherche, d\u2019am\u00e9liorer les r\u00e9sultats des \u00e9tudes et de proposer des solutions mieux adapt\u00e9es \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 du terrain. Cette approche collaborative favorise la confiance entre les chercheurs et la communaut\u00e9, encourageant ainsi une plus grande participation.\n<\/div>\n\n\n\n

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Par ailleurs, l\u2019IPP contribue \u00e0 am\u00e9liorer le recrutement et la r\u00e9tention dans les essais cliniques, ce qui permet d\u2019obtenir des donn\u00e9es plus solides et repr\u00e9sentatives. En int\u00e9grant des points de vue diversifi\u00e9s, elle garantit que les r\u00e9sultats des recherches sont plus inclusifs et applicables \u00e0 diff\u00e9rents groupes de patients.\n\nDe plus en plus reconnue, notamment dans la recherche p\u00e9diatrique, l\u2019IPP s\u2019impose aujourd\u2019hui comme un \u00e9l\u00e9ment cl\u00e9 pour faire progresser une recherche v\u00e9ritablement centr\u00e9e sur les patients.<\/p> \n\n

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R\u00e9f\u00e9rences<\/strong><\/p> \n\n

\n\nFamily Engagement in Research (FER) Program. <\/a>\nSCTO. <\/a>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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\u00ab D\u00e9couvrez l’exp\u00e9rience de nos partenaires familiaux \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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\u00ab\u00a0En 2017, notre fille a\u00een\u00e9e de 7 ans \u00e9tait diagnostiqu\u00e9e avec une tumeur au cerveau. Apr\u00e8s plusieurs semaines d’hospitalisation en partie pass\u00e9es en soins interm\u00e9diaires \u00e0 cause d’une h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale, Na\u00efa subissait une lourde op\u00e9ration au cerveau. Elle aura fait un tr\u00e8s court passage par les soins intensifs avant de remonter en soins interm\u00e9diaires pour sa stabilisation. Son combat contre le cancer l’aura men\u00e9e ensuite \u00e0 plusieurs reprises en soins interm\u00e9diaires. <\/p>\n\n\n\n

D\u00e9j\u00e0 pendant la maladie de ma fille, j’ai ressenti le besoin de faire de notre exp\u00e9rience quelque chose de positif. Depuis 2019 je travaille pour Zo\u00e94life, une association qui lutte contre le cancer de l’enfant en Suisse et reverse une grande partie de ses fonds pour des projets de recherche en oncologie p\u00e9diatrique. <\/p>\n\n\n\n

Petit \u00e0 petit, j’ai compris que ma voix comptait et que je pouvais \u00eatre un acteur important dans la qualit\u00e9 des soins offerts aux enfants gravement atteints dans leur sant\u00e9. Notre parcours de vie et l’exp\u00e9rience qui en d\u00e9coule ont fait de nous, malgr\u00e9 nous, des experts du domaine. Nous ne sommes pas m\u00e9decins, ni infirmiers, mais nous pouvons \u00eatre des partenaires du milieu m\u00e9dical pour am\u00e9liorer la prise en charge des enfants malades. \u00catre repr\u00e9sentant de la voix des patients et des parents me permet de donner un sens important \u00e0 ce qui n’en a pas eu \u00e0 un moment donn\u00e9 de notre vie. <\/p>\n\n\n\n

On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on peut toujours choisir ce que l’on veut en faire.\u00a0\u00bb -Ga\u00eblle-<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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\u00ab\u00a0En 2012, la naissance de ma troisi\u00e8me enfant, Giulia, a boulevers\u00e9 notre vie. Deux semaines apr\u00e8s sa venue au monde, elle a \u00e9t\u00e9 admise en soins intensifs n\u00e9onatals en raison de graves probl\u00e8mes respiratoires et d’alimentation. Ce qui devait \u00eatre un moment de joie s’est transform\u00e9 en une \u00e9preuve longue et difficile.<\/p>\n\n\n\n

Giulia a pass\u00e9 une ann\u00e9e enti\u00e8re \u00e0 l’h\u00f4pital, oscillant entre les soins interm\u00e9diaires et les soins intensifs. \u00c0 l’\u00e2ge de six mois, le diagnostic est tomb\u00e9 : notre petite fille \u00e9tait atteinte du syndrome de CHARGE, une maladie rare et complexe. L’h\u00f4pital est devenu notre deuxi\u00e8me maison. J’ai d\u00fb apprendre \u00e0 ma\u00eetriser des gestes m\u00e9dicaux, \u00e0 manipuler des machines sophistiqu\u00e9es, sans \u00eatre m\u00e9decin ni infirmi\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 les difficult\u00e9s, j’ai toujours gard\u00e9 l’espoir et le d\u00e9sir d’aider d’autres familles confront\u00e9es \u00e0 des \u00e9preuves similaires. Aujourd’hui, j’ai concr\u00e9tis\u00e9 ce r\u00eave en cr\u00e9ant l’association. \u00ab Croque la vie \u00bb, d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l’oralit\u00e9 et au soutien des enfants atteints dans le trouble de d\u00e9glutition, trouble d oralit\u00e9 alimentaire, il y a un groupe de parole, et des ateliers.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque l’opportunit\u00e9 de devenir parent partenaire s’est pr\u00e9sent\u00e9e, j’ai imm\u00e9diatement accept\u00e9. C’est pour moi une mission essentielle de partager mon exp\u00e9rience, d’apporter un soutien concret et d’insuffler de l’espoir \u00e0 ceux qui traversent des moments difficiles.<\/p>\n\n\n\n

\u00catre parent partenaire, c’est :<\/p>\n\n\n\n

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  • Partager son v\u00e9cu : T\u00e9moigner de son exp\u00e9rience unique, des d\u00e9fis rencontr\u00e9s et des strat\u00e9gies mises en place.<\/li>\n\n\n\n
  • Offrir un soutien \u00e9motionnel : \u00c9couter, comprendre et r\u00e9conforter les familles en d\u00e9tresse.<\/li>\n\n\n\n
  • Transmettre des connaissances : Partager des informations pratiques, des conseils et des ressources utiles.<\/li>\n\n\n\n
  • Cr\u00e9er du lien : Rompre l’isolement et favoriser l’entraide entre les familles.<\/li>\n\n\n\n
  • Porter l’espoir : Montrer qu’il est possible de surmonter les \u00e9preuves et de vivre une vie \u00e9panouissante.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    Mon parcours avec Giulia m’a appris la force de la r\u00e9silience, l’importance de la solidarit\u00e9 et le pouvoir de l’espoir. En devenant parent partenaire, je souhaite mettre cette exp\u00e9rience au service des autres, pour qu’ensemble, nous puissions croquer la vie \u00e0 pleines dents.\u00a0\u00bb -Isabelle-<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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