Projet en cours
L’Étude de faisabilité OCToPluS a pour objectif d’évaluer l’efficacité des programmes de soutien familial pour les souffrant de problèmes de santé graves et à long terme dans les unités de soins intensifs pédiatriques. Cette étude se concentre sur l’amélioration du bien-être émotionnel et de la satisfaction des membres de la famille. Elle examine également comment ces programmes de soutien influent sur la santé des enfants. En proposant une gamme d’activités centrées sur la famille, telles que des réunions pour discuter des besoins et en assurant une communication continue avec l’équipe de soins. Un groupe de parents/famille partenaires ont participé à développer le protocole de l’étude, afin de s’assurer de la pertinence des questions de recherche, des outils d’évaluations, et de faciliter le recrutement. L’implication des parents/familles partenaires a été extrêmement précieuse non seulement pour ce projet, mais aussi pour établir un réseau de parents, enfant (patient) partenaires pour d’autres recherches.
Projets terminés
OCToPuS. Cette étude nationale multicentrique s’intéresse aux caractéristiques de soins des enfants chroniques et critiques (CCI) aux soins intensifs pédiatriques, ainsi qu’aux expériences et besoins et de la santé psychosociale de leurs familles et des soignants. Les caractéristiques de soins des patients CCI ont été analysées rétrospectivement grâce à une base de données nationale de la Société suisse de médecine intensive. Puis, un devis de recherche mixte a évalué de manière longitudinale le stress, le fonctionnement familial, les besoins, ainsi que les stratégies d’adaptation des familles d’enfants CCI. Troisièmement, les expériences et besoins des équipes multidisciplinaires ont été évalués de manière transversale. Finalement, ces résultats ainsi que les résultats d’une revue systématique ont permis de développer une intervention de soins centrés sur la famille, spécifique aux patients CCI et leurs familles (projet OCTOPLUS en cours).
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