•Expérience personnelle. Se former vous permet de valoriser votre vécu et de l’intégrer dans le processus de recherche afin d’orienter les priorités en fonction des besoins réels.
•Comprendre les bases de la recherche. La formation offre une compréhension claire des fondamentaux de la recherche clinique, facilitant une participation active et informée.
•Différentes phases d’implication. Vous apprenez comment vous impliquer efficacement à chaque étape, depuis la définition des questions jusqu’à la diffusion des résultats.
Cette page offre des ressources externes structurées pour permettre aux partenaires familiaux de s’impliquer dans la recherche clinique.
Références
National Institute for Health Research. Involving children and young people as advisors in research. Good to know – This is PPIE! Development of a training tool for public and patient involvement and engagement in pediatric oncological research.
Qu’est-ce que l’Implication des Patients et du Public (IPP) en Recherche Clinique?
IPP désigne la participation active des patients, des familles et du public dans les projets de recherche clinique. Cela va au-delà de leur simple rôle de participants : ils influencent activement la conception, l’évaluation et la diffusion de la recherche, apportant leur expérience unique d’une maladie ou d’une condition. En savoir plus dans la fiche d’information de la Swiss Clinical Trial Organisation et sa vidéo d’illustration. Dans la recherche pédiatrique, l’IPP devient de plus en plus importante à mesure que les soins de santé adoptent des modèles de soins centrés sur la famille.
Comprendre les différences : Engagement, Implication, et Participation
Il est important de comprendre les différences entre l’engagement, l’implication et la participation. Ce site, provenant de Health and Care Research Wales (en anglais), explique clairement ces distinctions. Dans la recherche pédiatrique, l’implication des participants enfants nécessite une attention particulière. Les enfants, en particulier ceux qui ne sont pas en mesure de donner leur consentement ou qui ne sont pas encore verbaux, exigent des approches adaptées pour garantir une implication éthique et efficace. Nature.
Principales différences dans l’IPP pédiatrique :
- Consentement éclairé et assentiment :
Pour les mineurs, l’obtention du consentement implique à la fois la permission des parents et, lorsque cela est approprié, l’assentiment de l’enfant. Ce processus respecte l’autonomie en développement de l’enfant tout en assurant sa protection. FDA. - Garanties éthiques :
La recherche impliquant des enfants est soumise à des directives éthiques strictes afin de minimiser les risques et garantir que les bénéfices potentiels l’emportent sur tout préjudice. Les cadres réglementaires offrent des protections supplémentaires spécifiques aux participants pédiatriques. Human Research Protection Program (HRPP). - Méthodes adaptées au développement :
Impliquer les enfants dans la recherche nécessite des méthodes adaptées à leur stade de développement, en tenant compte de facteurs comme leurs capacités cognitives et leurs compétences en communication. Cela garantit une participation significative tout en respectant leur capacité à contribuer.
Les Phases de la Recherche Clinique avec IPP
Voici un diagramme qui illustre les différentes manières dont les patients et le public peuvent être impliqués à différentes étapes de la recherche, de l’identification des questions de recherche à la gestion du processus de l’étude.
Source: Swiss Clinical Trial Organisation Fact Sheet IPP, page 3 (PDF en français).
Pour plus de détails sur le cadre d’engagement des familles dans la recherche clinique pédiatrique, nous vous invitons à consulter le document Guiding Family Engagement in Research: A Framework from Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (PDF en anglais).
Formation sur l’Implication des Patients en Recherche Médicale
Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur les différents aspects de la recherche médicale et l’implication des patients, tels que les bases de la recherche humaine, les aspects éthiques et juridiques, ainsi que les priorités de recherche, la méthodologie, la communication et le transfert des connaissances, nous vous recommandons un cours en ligne gratuit fourni par l’Université de Bâle, Département de la recherche clinique, et faisant partie du programme EUPATI Suisse.
