Nous visons à soutenir l’implication des familles dans la recherche aux soins intensifs et aux soins intermédiaires pédiatriques.
Votre expérience unique joue un rôle essentiel dans la recherche et l’innovation.
Vous êtes patient(e) ou parent avec une expérience en soins intensifs et en soins intermédiaires pédiatriques et vous souhaitez vous impliquer en tant que partenaire dans la recherche ?
Contexte
L’Implication des Patients et du Public (IPP) désigne le processus par lequel des individus, n’ayant pas de rôle professionnel dans le domaine de la santé ou des soins, participent activement à la recherche. IPP joue un rôle clé dans l’amélioration des priorités, de la pertinence et de l’applicabilité des recherches. Elle garantit que les études sont réalisées « avec » ou « par » les patients et leurs familles, plutôt que simplement « pour » ou « à propos » d’eux. Cette approche permet de mieux répondre aux besoins et aux préoccupations des familles concernées, tout en alignant les recherches sur les priorités des patients, ce qui en renforce le succès, la portée et l’impact concret. En Suisse, bien que cette approche gagne en reconnaissance, elle reste encore peu développée, notamment dans le domaine de la recherche pédiatrique.
Références
Patient and public involvement in academic clinical research in Switzerland.. SwissPedNet. Regulatory aspects of patient and public involvement in academic clinical research in Switzerland. Implication des patients dans la recherche en oncologie. PPI Mapping. Swiss Clinical Trial Organisation. Parent, child and public involvement in child health research.
Pourquoi l’IPP doit-elle être intégrée à la recherche en pédiatrie?
IPP garantit que la recherche répond aux besoins réels et aux priorités des personnes directement concernées, en particulier en pédiatrie. En intégrant les perspectives des patients et de leurs familles, l’IPP permet d’orienter les études vers des objectifs plus pertinents et concrets, plutôt que fondés sur des hypothèses théoriques. L’implication des patients et de leurs proches renforce également la crédibilité et la qualité des recherches. Leurs retours permettent d’affiner les questions de recherche, d’améliorer les résultats des études et de proposer des solutions mieux adaptées à la réalité du terrain. Cette approche collaborative favorise la confiance entre les chercheurs et la communauté, encourageant ainsi une plus grande participation.
Par ailleurs, l’IPP contribue à améliorer le recrutement et la rétention dans les essais cliniques, ce qui permet d’obtenir des données plus solides et représentatives. En intégrant des points de vue diversifiés, elle garantit que les résultats des recherches sont plus inclusifs et applicables à différents groupes de patients. De plus en plus reconnue, notamment dans la recherche pédiatrique, l’IPP s’impose aujourd’hui comme un élément clé pour faire progresser une recherche véritablement centrée sur les patients.
Références
« Découvrez l’expérience de nos partenaires familiaux »
« En 2017, notre fille aînée de 7 ans était diagnostiquée avec une tumeur au cerveau. Après plusieurs semaines d’hospitalisation en partie passées en soins intermédiaires à cause d’une hémorragie cérébrale, Naïa subissait une lourde opération au cerveau. Elle aura fait un très court passage par les soins intensifs avant de remonter en soins intermédiaires pour sa stabilisation. Son combat contre le cancer l’aura menée ensuite à plusieurs reprises en soins intermédiaires.
Déjà pendant la maladie de ma fille, j’ai ressenti le besoin de faire de notre expérience quelque chose de positif. Depuis 2019 je travaille pour Zoé4life, une association qui lutte contre le cancer de l’enfant en Suisse et reverse une grande partie de ses fonds pour des projets de recherche en oncologie pédiatrique.
Petit à petit, j’ai compris que ma voix comptait et que je pouvais être un acteur important dans la qualité des soins offerts aux enfants gravement atteints dans leur santé. Notre parcours de vie et l’expérience qui en découle ont fait de nous, malgré nous, des experts du domaine. Nous ne sommes pas médecins, ni infirmiers, mais nous pouvons être des partenaires du milieu médical pour améliorer la prise en charge des enfants malades. Être représentant de la voix des patients et des parents me permet de donner un sens important à ce qui n’en a pas eu à un moment donné de notre vie.
On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on peut toujours choisir ce que l’on veut en faire. » -Gaëlle-
