{"id":8091,"date":"2024-12-05T14:09:00","date_gmt":"2024-12-05T13:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.unil.ch\/hecoutreach\/?p=8091"},"modified":"2024-12-05T14:09:33","modified_gmt":"2024-12-05T13:09:33","slug":"serie-reimagine-soins-de-sante-les-donnees-de-sante-fantomes-constituent-une-menace-importante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wp.unil.ch\/hecoutreach\/fr\/serie-reimagine-soins-de-sante-les-donnees-de-sante-fantomes-constituent-une-menace-importante\/","title":{"rendered":"S\u00e9rie R\u00e9imagine : Soins de sant\u00e9 – Les donn\u00e9es de sant\u00e9 fant\u00f4mes constituent une menace importante"},"content":{"rendered":"\n

Dans le quatri\u00e8me article de la s\u00e9rie \u00ab\u00a0R\u00e9imaginer les soins de sant\u00e9\u00a0\u00bb, nos chercheurs et chercheuses se penchent sur la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es et la sant\u00e9. Le volume des donn\u00e9es de sant\u00e9 ne cesse de cro\u00eetre, le secteur de la sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9rant \u00e0 lui seul 30 % du volume mondial.1<\/sup> Dans le m\u00eame temps, les individus du monde entier continuent de manipuler leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 sur de multiples plateformes num\u00e9riques. Cette situation soul\u00e8ve de nouveaux d\u00e9fis en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es personnelles et de la vie priv\u00e9e.     <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Si, dans de nombreux pays, les donn\u00e9es du secteur de la sant\u00e9 sont hautement contr\u00f4l\u00e9es et r\u00e9glement\u00e9es par des lois sur la protection des donn\u00e9es, ce n’est pas le cas des donn\u00e9es de sant\u00e9 enregistr\u00e9es sur les plateformes grand public et qui appartiennent aux g\u00e9ants de la technologie tels que Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft – qu’il s’agisse de rendez-vous avec des m\u00e9decins ou des cliniques, de photos et de notes sur des probl\u00e8mes de sant\u00e9, de recherches et de requ\u00eates sur ChatGPT ou de d\u00e9tails partag\u00e9s sur des affections.<\/p>\n\n\n\n

Ces donn\u00e9es dites \u00ab\u00a0donn\u00e9es de sant\u00e9 fant\u00f4mes\u00a0\u00bb peuvent fournir un aper\u00e7u d\u00e9taill\u00e9 de la sant\u00e9 d’un individu. Combin\u00e9es \u00e0 diverses sources, elles peuvent offrir un niveau de d\u00e9tail similaire \u00e0 celui des dossiers m\u00e9dicaux classiques. Les g\u00e9ants de la technologie se sont int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 ce domaine, car le secteur est lucratif. Les d\u00e9penses de sant\u00e9 mondiales atteignant un nouveau record de 9 000 milliards de dollars, soit environ 11 % du PIB mondial. 2<\/sup><\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Si vous consultez les politiques de confidentialit\u00e9 de Google Calendar, par exemple, les donn\u00e9es d\u2019agenda ne sont pas consid\u00e9r\u00e9es comme sensibles parce que cet outil n’a pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour les donn\u00e9es de sant\u00e9 sp\u00e9cifiquement. Si vous prenez un rendez-vous dans une clinique d’avortement, ces informations sensibles sont connues du fournisseur de service. Cela arrive \u00e0 un moment o\u00f9 nous sommes de plus en plus nombreux \u00e0 cr\u00e9er des profils num\u00e9riques de notre sant\u00e9\u00a0\u00bb, explique le professeur K\u00e9vin Huguenin<\/a> \u00e0 HEC Lausanne. Il dirige \u00e9galement le laboratoire de s\u00e9curit\u00e9 de l’information et de protection de la vie priv\u00e9e<\/a> de l\u2019Universit\u00e9 de Lausanne.<\/p>\n\n\n\n

Avec une doctorante de son \u00e9quipe, Yamane El Zein, et d\u2019autres coll\u00e8gues, K\u00e9vin Huguenin a \u00e9tudi\u00e9 la cr\u00e9ation de donn\u00e9es de sant\u00e9 fant\u00f4mes. Dans un premier temps, l’objectif \u00e9tait de comprendre, en organisant des groupes de discussion avec des chercheurs et chercheuses suisses dans les domaines du droit, des technologies de l’information et de la sant\u00e9, ainsi qu’avec des \u00e9tudiant\u00b7e\u00b7s, les types d’informations cr\u00e9\u00e9es et les comportements qui m\u00e8nent \u00e0 leur cr\u00e9ation. Une enqu\u00eate en ligne \u00e0 grande \u00e9chelle a ensuite \u00e9t\u00e9 men\u00e9e aux Etats Unis afin de d\u00e9terminer \u00e0 quel point ces comportements sont connus et r\u00e9pandus dans la population.<\/p>\n\n\n\n

L’\u00e9tude a montr\u00e9 que la cr\u00e9ation de donn\u00e9es de sant\u00e9 dites fant\u00f4mes est tr\u00e8s r\u00e9pandue et que les gens prennent rarement des mesures de protection pour la limiter. Plus de 80 % d’entre eux inscrivent des rendez-vous m\u00e9dicaux dans leur agenda num\u00e9rique, 78 % ach\u00e8tent des produits de sant\u00e9 en ligne et 95 % saisissent des informations relatives \u00e0 la sant\u00e9 dans les moteurs de recherche. En fait, de nombreux individus font exactement le contraire, <\/em>intentionnellement ou par inadvertance, en synchronisant des donn\u00e9es dans le  \u00ab cloud \u00bb<\/a>, ce qui exacerbe les risques.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Je ne veux pas convaincre les gens de ne pas partager ou de ne pas cr\u00e9er de telles donn\u00e9es sur leur sant\u00e9. Je veux simplement qu’ils en soient conscients. Tout le monde doit savoir que l’utilisation d’un outil num\u00e9rique a des cons\u00e9quences et nous devons disposer de toutes les informations n\u00e9cessaires pour peser le pour et le contre\u00a0\u00bb, explique le Prof. Huguenin.<\/p>\n\n\n\n

Il ajoute : \u00ab\u00a0Il faut que les gens comprennent que lorsqu’ils inscrivent des donn\u00e9es m\u00e9dicales dans leur agenda, Google ou Microsoft peuvent les lire. Le g\u00e9ant de la technologie peut alors \u00e9tablir leur profil sur la base de ces donn\u00e9es et les communiquer \u00e0 des annonceurs. Ces donn\u00e9es ne sont pas syst\u00e9matiquement consid\u00e9r\u00e9es comme m\u00e9dicales et ne b\u00e9n\u00e9ficient donc pas du niveau de protection exig\u00e9 par la loi pour les donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

L’une des conclusions de l’\u00e9tude est qu’il s’agit d’un d\u00e9fi important, car un nombre significatif de personnes interrog\u00e9es ont adopt\u00e9 des comportements qui contribuent \u00e0 la prolif\u00e9ration des donn\u00e9es de sant\u00e9 fant\u00f4mes. Il n’est pas surprenant que la r\u00e9glementation entre maintenant en vigueur. Quelques \u00e9tats am\u00e9ricains, du Washington au Nevada, ont mis en place des lois sur ces donn\u00e9es de sant\u00e9. Apr\u00e8s des ann\u00e9es de r\u00e9glementation l\u00e9g\u00e8re, les l\u00e9gislateurs sont en train de rattraper leur retard.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Il est probable que la protection de la vie priv\u00e9e des individus en mati\u00e8re de sant\u00e9 devienne une question plus importante dans un avenir proche\u00a0\u00bb, conclut le Prof. Huguenin.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9f\u00e9rences :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Data, digital worlds, and the avatarization of health care<\/a>, <\/em>Jane Thomason, Global Health Journal<\/em>, mars 2024
    <\/strong><\/li>\n\n\n\n
  2. D\u00e9penses mondiales de sant\u00e9<\/a>, Organisation mondiale de la sant\u00e9, d\u00e9cembre 2022<\/strong>
    <\/li>\n\n\n\n
  3. Shadow Health-Related Data: Definition, Categorization, and User Perspectives<\/a>, Yamane El Zein, Kavous Salehzadeh Niksirat, No\u00e9 Zufferey, Mathias Humbert and K\u00e9vin Huguenin<\/em>, Proceedings of the European Symposium on Usable Security (EuroUSEC), Oct 2024<\/strong>.<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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