La question des droits des personnes en situation de handicap moteur est d\u2019une ampleur consid\u00e9rable. Pour \u00e9viter de rester dans des g\u00e9n\u00e9ralit\u00e9s, nous avons choisi de pr\u00e9ciser notre angle d\u2019approche et de mener une enqu\u00eate socio-historique centr\u00e9e sur un aspect pr\u00e9cis : les droits au sens juridique du terme. Ce choix implique \u00e9galement de d\u00e9finir un cadre temporel clair : notre recherche commence \u00e0 la sortie de la Seconde Guerre mondiale et se d\u00e9ploie jusqu\u2019\u00e0 nos jours. Enfin, notre analyse porte sur les pays occidentaux, avec une attention particuli\u00e8re accord\u00e9e \u00e0 la Suisse et aux \u00c9tats-Unis. <\/p>\n\n\n\n
Le choix de cette th\u00e9matique s\u2019est fait par un int\u00e9r\u00eat commun pour la question, ainsi que son actualit\u00e9 : l\u2019\u00e9galit\u00e9 pratique en Suisse n\u2019\u00e9tant pas toujours atteinte. De plus, nous pensons que les enjeux pos\u00e9s par cette recherche ne se contentent pas de rester dans le domaine des sciences sociales, mais posent d\u2019importantes questions civiques et citoyennes. <\/p>\n\n\n\n
S\u2019int\u00e9resser \u00e0 cette th\u00e9matique, c\u2019est explorer \u00e0 la fois des \u00e9v\u00e9nements marquants, des notions cl\u00e9s et des moments de mobilisation sociale. Parler de droit, c\u2019est \u00e9voquer la reconnaissance, mais aussi les r\u00e8gles juridiques et les institutions charg\u00e9es de les produire. C\u2019est pourquoi notre recherche commence par l\u2019\u00e9tude de l\u2019imm\u00e9diat apr\u00e8s-guerre, p\u00e9riode o\u00f9 \u00e9merge la notion d\u2019\u00ab int\u00e9gration<\/em> \u00bb. Reprise dans les discours institutionnels, cette notion r\u00e9v\u00e8le \u00e9galement une tension conceptuelle qui accompagnera l\u2019\u00e9volution des droits des personnes en situation de handicap moteur. Cette premi\u00e8re analyse nous conduira vers la seconde partie, consacr\u00e9e aux pratiques et aux effets du militantisme des personnes en situation de handicap aux \u00c9tats-Unis. Finalement, notre derni\u00e8re partie portera sur le cas suisse, avec un retour sur la loi sur l\u2019\u00e9galit\u00e9 pour les personnes handicap\u00e9es et sur la premi\u00e8re application de son article 6. Nous conclurons cette analyse socio-historique par une synth\u00e8se br\u00e8ve, destin\u00e9e \u00e0 mettre en perspective les enseignements tir\u00e9s de ces parcours juridiques et militants.<\/p>\n\n\n\n L\u2019int\u00e9gration<\/strong>, dans le contexte de l\u2019apr\u00e8s-guerre, ne d\u00e9signe pas simplement l\u2019insertion d\u2019une personne dans la soci\u00e9t\u00e9 ; elle implique de \u00ab fondre l\u2019anormalit\u00e9 dans la normalit\u00e9 \u00e9tablie<\/em> \u00bb (Stiker, 2013, p. 186). Ce processus s\u2019inscrit dans un ordre normatif commun qui, selon Stiker, \u00ab est d\u00e9sormais impos\u00e9<\/em> \u00bb (2013, p. 183) par les institutions internationales. En prolongeant la logique de la r\u00e9adaptation, l\u2019int\u00e9gration suppose que les personnes handicap\u00e9es se r\u00e9adaptent \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 telle qu\u2019elle existe, plut\u00f4t que d\u2019attendre de celle-ci qu\u2019elle se transforme. Derri\u00e8re l\u2019objectif affich\u00e9 d\u2019insertion se profile ainsi un enjeu plus large : normaliser les diff\u00e9rences, au risque d\u2019effacer leur singularit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Un nouvel ordre normatif : int\u00e9grer pour normaliser apr\u00e8s la guerre<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n Dans cette premi\u00e8re partie, nous allons nous int\u00e9resser \u00e0 la p\u00e9riode faisant suite \u00e0 la Seconde Guerre mondiale. Ainsi, nous allons s\u00e9parer ce sous-chapitre en deux parties, la premi\u00e8re sera d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la naissance de la notion d\u2019\u00ab int\u00e9gration <\/em>\u00bb. Puis dans la seconde, nous nous int\u00e9resserons \u00e0 la mise en application du concept dans le cadre de la sortie de la guerre, notamment via les initiatives de l\u2019Organisation des Nations Unies (ONU) et de l\u2019Organisation internationale du travail (OIT).<\/p>\n\n\n\n Naissance d\u2019une notion : int\u00e9gration<\/em><\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n \u00ab Le glissement effectu\u00e9 par la r\u00e9adaptation a donc ouvert la voie \u00e0 l\u2019int\u00e9gration.<\/em>\u00bb<\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n Pour retracer l\u2019histoire de la notion d\u2019\u00ab int\u00e9gration<\/em> \u00bb, il faut d\u2019abord remonter \u00e0 la Premi\u00e8re Guerre mondiale et \u00e0 l\u2019\u00e9mergence de la notion de \u00ab r\u00e9adaptation <\/em>\u00bb (Stiker, 2013). Celle-ci appara\u00eet dans un contexte marqu\u00e9 par un nombre important de bless\u00e9s de guerre, souvent atteints de s\u00e9quelles irr\u00e9versibles. La guerre est une catastrophe, mais, comme l\u2019\u00e9crit Stiker, \u00ab une catastrophe se r\u00e9pare <\/em>\u00bb (2013, p. 172) : il faut donc r\u00e9tablir. Cette volont\u00e9 prend la forme d\u2019une r\u00e9int\u00e9gration des bless\u00e9s dans la soci\u00e9t\u00e9. Il ne s\u2019agit pas de gu\u00e9rison au sens m\u00e9dical, autrement dit du domaine curatif, mais plut\u00f4t d\u2019apprendre \u00e0 faire avec. L\u2019exemple de la proth\u00e8se illustre bien cette distinction : le but n\u2019\u00e9tant pas de soigner, mais de restaurer une situation ant\u00e9rieure, selon \u00ab l\u2019id\u00e9e [\u2026] qu\u2019on peut remplacer <\/em>\u00bb (Stiker, 2013, p. 172). Cette nuance permet de bien diff\u00e9rencier les notions de r\u00e9adaptation et de gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n Avec la proth\u00e8se, il y a l\u2019id\u00e9e d\u2019une substitution, donc plus largement d\u2019une int\u00e9gration, dans le sens qu\u2019il \u00ab s\u2019agit de fondre l\u2019anormalit\u00e9 dans la normalit\u00e9 \u00e9tablie <\/em>\u00bb (Stiker, 2013, p. 186). De ce fait, nous voyons un changement discursif sur la mani\u00e8re de prendre en compte les personnes touch\u00e9es par le handicap. Le glissement effectu\u00e9 par la r\u00e9adaptation a donc ouvert la voie vers l\u2019int\u00e9gration.<\/p>\n\n\n\n Des organisations pr\u00e9occup\u00e9e<\/em><\/strong><\/strong><\/strong><\/strong>s<\/p>\n\n\n\n Comme pour la r\u00e9adaptation et, plus largement, l\u2019int\u00e9gration, les conflits mondiaux jouent un r\u00f4le d\u00e9terminant. La fin de la Seconde Guerre mondiale, \u00e0 l\u2019image de celle de la Grande Guerre, a laiss\u00e9 derri\u00e8re elle de nombreuses personnes bless\u00e9es, tant psychologiquement que physiquement. Les organisations internationales, telles que l\u2019ONU ou l\u2019OIT, s\u2019inqui\u00e8tent alors du devenir de ces personnes, qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019adultes ou d\u2019enfants (Br\u00e9gain, 2018). Parmi les acteur\u00d7ices qui \u00e9mergent particuli\u00e8rement dans ce contexte figurent les associations d\u2019anciens combattants. Ainsi, \u00ab [d]\u00e8s 1951, la FMAC [F\u00e9d\u00e9ration mondiale des organisations d\u2019anciens combattants] accorde une priorit\u00e9 maximum \u00e0 la r\u00e9adaptation des v\u00e9t\u00e9rans handicap\u00e9s parmi toutes ses activit\u00e9s<\/em> \u00bb (Br\u00e9gain, 2018, p. 80). On retrouve ici la notion de r\u00e9adaptation d\u00e9j\u00e0 \u00e9voqu\u00e9e plus haut. La FMAC n\u2019est toutefois pas la seule \u00e0 agir dans ce sens. Comme d\u2019autres associations, elle s\u2019inscrit dans la dynamique des grandes organisations internationales. Cependant, comme le souligne Br\u00e9gain (2018, p. 81), \u00ab ce programme se distancie du programme international de r\u00e9adaptation promis par les Nations Unies sur un point, le fait que la FMAC souhaite attribuer un droit de priorit\u00e9 aux v\u00e9t\u00e9rans invalides sur toutes autres cat\u00e9gories de personnes handicap\u00e9es du processus de r\u00e9adaptation professionnelle <\/em>\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Nous pouvons remarquer que ces diff\u00e9rents d\u00e9veloppements sont r\u00e9sum\u00e9s dans cette simple phrase du D\u00e9partement de l\u2019\u00e9conomie et des affaires sociales de l\u2019ONU: \u00ab Les objectifs premiers de la r\u00e9adaptation restent humanitaires et sociaux : la personne handicap\u00e9e doit \u00eatre aid\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper pleinement ses facult\u00e9s r\u00e9siduelles et \u00e0 prendre la place qui lui revient dans la vie \u00e9conomique et sociale de la communaut\u00e9<\/em> \u00bb (Department of Economic and Social Affairs, 1957, p. 9, [traduction libre]). Nous pouvons donc voir dans cette formulation de l\u2019ONU que ce discours est repris. En outre, dans le m\u00eame document, il est ajout\u00e9 que \u00ab si une personne handicap\u00e9e peut \u00eatre r\u00e9habilit\u00e9e au point d’\u00eatre capable de gagner sa vie de mani\u00e8re satisfaisante, non seulement elle cesse d’\u00eatre un fardeau \u00e9conomique pour la communaut\u00e9, mais elle ajoute en fait \u00e0 sa richesse et \u00e0 ses ressources<\/em> \u00bb (Department of Economic and Social Affairs, 1957, p. 9, [traduction libre]). Ainsi, la r\u00e9habilitation s\u2019entrelace ici avec les notions d\u2019int\u00e9gration et de proth\u00e8se, dans la mesure o\u00f9 il s\u2019agit, selon les termes de l\u2019ONU, de permettre \u00e0 la personne handicap\u00e9e de retrouver une certaine forme de normalit\u00e9. Cette perspective ne consid\u00e8re pas le handicap dans son individualit\u00e9, mais plut\u00f4t comme un \u00ab fardeau <\/em>\u00bb que la r\u00e9adaptation vise \u00e0 \u00e9liminer, ou du moins \u00e0 r\u00e9duire.<\/p>\n\n\n\n Ce type de discours se retrouve \u00e9galement dans la recommandation de l\u2019OIT de 1955. Il convient toutefois de noter que si le terme r\u00e9habilitation n\u2019appara\u00eet pas explicitement dans la version fran\u00e7aise du texte, il figure en revanche dans la version anglaise. Dans la version fran\u00e7aise, les termes qui lui sont pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s sont \u00ab adaptation et r\u00e9adaptation<\/em> \u00bb (International Labour Organization, 1955). Le texte les d\u00e9finissant comme \u00ab la phase du processus continu et coordonn\u00e9 [\u2026] qui comporte la mise \u00e0 disposition des invalides des services propres \u00e0 leur permettre d\u2019obtenir et de conserver un emploi convenable<\/em> \u00bb (International Labour Organization, 1955). M\u00eame si le terme r\u00e9habilitation n\u2019est pas pr\u00e9sent, l\u2019id\u00e9e subsiste, nous retrouvons donc les m\u00eames principes cardinaux que dans la formulation de l\u2019ONU.<\/p>\n\n\n\n Nous pouvons ici mettre en lumi\u00e8re une tension conceptuelle : les organisations internationales, comme l\u2019ONU et l\u2019OIT, construisent \u00e0 travers leur discours sur la r\u00e9habilitation \u00ab un ordre commun [qui] est d\u00e9sormais impos\u00e9<\/em> \u00bb (Stiker, 2013, p. 183). Le terme \u00ab ordre <\/em>\u00bb doit \u00eatre compris ici comme une norme. Plus largement, l\u2019emploi du mot \u00ab r\u00e9habilitation <\/em>\u00bb pose un probl\u00e8me, car il suppose un objectif pr\u00e9alable : celui de restaurer une normalit\u00e9. Stiker souligne avec perspicacit\u00e9 ce double enjeu, pointant le risque que les personnes handicap\u00e9es doivent \u00ab se r\u00e9adapter \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 telle qu\u2019elle est<\/em> \u00bb (2013, p. 185), plut\u00f4t que d\u2019attendre une adaptation de la soci\u00e9t\u00e9 elle-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n Nothing about us without us : le militantisme des personnes en situation de handicap aux \u00c9tats-Unis<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u00ab One thing, it\u2019s the first really militant thing disabled people have ever done, and we feel like we\u2019re building a real social movement. And we want people to listen to us. We have tried negotiations : they do not work. And at this point, we are non-negotiable. <\/em>\u00bb (Militante pour le 504 \u00e0 la presse)<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n C\u2019est cette (r\u00e9)adaptation \u00e0 la norme que le courant des disability rights, men\u00e9 par des militant\u00d7e\u00d7s handicap\u00e9\u00d7e\u00d7s, va rejeter. Dans les ann\u00e9es 70, ce mouvement, inspir\u00e9 par celui des droits civiques des afro-am\u00e9ricain\u00d7e\u00d7s, se fera entendre par l\u2019organisation de mobilisations aux quatre coins des \u00c9tats-Unis soutenant un projet de loi : la section 504 du Rehabilitation Act. Cette section a pour but d\u2019interdire l\u2019exclusion de personnes handicap\u00e9es d\u2019infrastructures subventionn\u00e9es par des d\u00e9partements f\u00e9d\u00e9raux (Office for Civil Rights, US Dept. of Health & Human Services, 2009). \u00c0 ce moment-l\u00e0, les handicap\u00e9\u00d7e\u00d7s n\u2019\u00e9taient pas inclu\u00d7e\u00d7s dans la sph\u00e8re publique, de nombreuses pratiques culturelles et l\u00e9gales qui les maintenaient \u00e0 part, telles que l\u2019inaccessibilit\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9cole publique et l\u2019absence d\u2019autres issues que les institutions m\u00e9dicales comme mode de vie pour les personnes handicap\u00e9es (Osorio, 2022).<\/p>\n\n\n\n Les manifestations d\u00e9butent le 5 avril 1977 et sont rapidement compl\u00e9t\u00e9es par l\u2019occupation de b\u00e2timents gouvernementaux. Si la plupart des occupations sont rapidement stopp\u00e9es, l\u2019une d\u2019entre elles r\u00e9siste. \u00c0 San Francisco une centaine de militant\u00d7e\u00d7s occupent les bureaux du d\u00e9partement de la sant\u00e9, l\u2019\u00e9ducation et l\u2019assistance sociale (Iman, 1997). Mary Lou Breslin, participante au sit-in, raconte : <\/p>\n\n\n\n \u00ab La plupart d’entre nous sommes entr\u00e9\u00b7e\u00b7s dans le b\u00e2timent (\u2026) On ne savait pas trop ce qui allait se passer ensuite. Mais au cours de l’apr\u00e8s-midi et du d\u00e9but de soir\u00e9e, nous n’avons pas \u00e9t\u00e9 forc\u00e9\u00d7e\u00d7s de quitter le b\u00e2timent ni par les agent\u00d7e\u00d7s de s\u00e9curit\u00e9, ni par quiconque. En fait, je suis s\u00fbre que tous\u00d7tes celles\u00d7eux qui \u00e9taient l\u00e0 pensaient que nous \u00e9tions tout \u00e0 fait inoffensif\u00d7ve\u00d7s et qu’ils\u00d7elles ne prenaient pas du tout la chose au s\u00e9rieux. <\/em>\u00bb (Iman, 1997, [traduction libre]).<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n L\u2019occupation durera 23 jours, dans un b\u00e2timent inadapt\u00e9 aux besoins des militant\u00d7e\u00d7s qui improviseront et s\u2019entraideront pour subvenir \u00e0 leurs divers soins. Ils\u2219elles b\u00e9n\u00e9ficieront aussi d\u2019aide ext\u00e9rieure, comme celle des Black Panthers qui s\u2019engageront \u00e0 leur fournir un repas chaud par jour. D\u2019autres strat\u00e9gies militantes sont mises en place, exploitant le manque de connaissance sur le handicap des forces de l\u2019ordre. Lorsque le FBI coupe les communications t\u00e9l\u00e9phoniques dans le b\u00e2timent, les sourd\u2219e\u2219s et malentendant\u2219e\u2219s poursuivent la communication avec l\u2019ext\u00e9rieur en discutant par les fen\u00eatres en langue des signes. Cette nouvelle perception de personnes handicap\u00e9es comme actives politiquement a engendr\u00e9 une forte attention m\u00e9diatique, voulue par les militant\u2219e\u2219s (Osorio, 2018). Les m\u00e9dias relayent cette nouvelle repr\u00e9sentation et mettent en \u00e9vidence l\u2019organisation et la d\u00e9termination impressionnante des activistes. Ainsi il \u00e9tait \u00e9crit dans le New York Times du 17 avril 1977 : <\/p>\n\n\n\n \u00ab L’une des raisons du succ\u00e8s de l’occupation a \u00e9t\u00e9 le militantisme acharn\u00e9 et l’organisation minutieuse des participant\u2219e\u2219s, qui sont actif\u2219ve\u2219s \u00e0 San Francisco depuis 10 ans [\u2026] Pour le moment, les manifestant\u2219e\u2219s, ainsi que des interpr\u00e8tes pour les aveugles et les sourd\u2219e\u2219s, sont pr\u00e9par\u00e9\u2219e\u2219s \u00e0 un long s\u00e9jour avec des matelas, des couvertures et des chargeurs de batterie pour leurs fauteuils roulants diss\u00e9min\u00e9s au quatri\u00e8me \u00e9tage de l’immeuble<\/em> \u00bb (\u00abDisabled in San Francisco Vow to Continue Sit-In\u00bb, 1977, [traduction libre]).<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Le sit-in s\u2019ach\u00e8ve le 28 avril avec l\u2019adoption de la section 504, mais il demeure une r\u00e9f\u00e9rence majeure pour le mouvement, \u00e0 la fois d\u00e9monstration d\u2019autonomie collective port\u00e9e par l\u2019entraide et l\u2019inventivit\u00e9 militante, et \u00e9tape d\u00e9terminante dans l\u2019\u00e9laboration d\u2019une nouvelle repr\u00e9sentation politique du groupe.<\/p>\n\n\n\n \u00ab [Lobbyists said it\u2019s not advisable to upset Congress]. That\u2019s too bad, because we\u2019re telling them right here and now that we\u2019re going in and kicking ass. <\/em>\u00bb (Wade Blank, co-fondateur d\u2019ADAPT (Americans Disabled Attendant Programs Today) au sujet de la mobilisation pour l\u2019ADA (Americans with Disabilities Act))<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Une dizaine d\u2019ann\u00e9es plus tard, le mouvement a grandi et s\u2019est form\u00e9 autour de groupes militants qui organisent des mobilisations en faveur de l\u2019Americans with Disabilities Act (ADA). Cette loi a pour but d\u2019\u00e9largir les acquis de la section 504 du Rehabilitation Act, en se basant notamment sur les pr\u00e9misses suivantes :<\/p>\n\n\n\n \u00ab (2) historiquement, la soci\u00e9t\u00e9 a eu tendance \u00e0 isoler et \u00e0 s\u00e9parer les personnes handicap\u00e9es [\u2026]<\/em>; <\/p>\n\n\n\n (3) la discrimination \u00e0 l\u2019\u00e9gard des personnes handicap\u00e9es persiste dans des [domaines d\u00e9cisifs] [\u2026]<\/em> \u00bb (Americans With Disabilities Act of 1990, 42 U.S.C. \u00a7 12101, [traduction libre])<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n La loi reconna\u00eet le validisme syst\u00e9mique, c’est-\u00e0-dire une forme de discrimination et d’exclusion ancr\u00e9e dans le fonctionnement d’une soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 l’\u00e9gard des personnes handicap\u00e9es, comme un probl\u00e8me qu’il faut combattre, en particulier dans les domaines comme le transport, l’\u00e9ducation, l’acc\u00e8s \u00e0 l’emploi et au logement. La solution \u00e0 ces probl\u00e8mes se trouverait dans la cr\u00e9ation d\u2019une proc\u00e9dure \u00e0 plusieurs niveaux : l\u2019introduction d\u2019un programme national de lutte contre la discrimination, de normes \u00e0 appliquer pour \u00e9viter les discriminations, ainsi que la responsabilit\u00e9 centrale de l\u2019\u00c9tat f\u00e9d\u00e9ral dans l\u2019application de ces normes. Le but de cette proc\u00e9dure, \u00e0 terme, est \u00ab l\u2019\u00e9limination de la discrimination \u00e0 l\u2019\u00e9gard des personnes handicap\u00e9es <\/em>\u00bb (Americans With Disabilities Act of 1990, 42 U.S.C. \u00a7 12101 et seq., [traduction libre]).<\/p>\n\n\n Le 12 mars 1990, la loi est en discussion au Congr\u00e8s. C\u2019est ce jour que choisit ADAPT, un groupe militant connu pour ses actes de d\u00e9sob\u00e9issance civile en faveur de transports publics accessibles, pour lancer une action marquante \u00e0 Washington. Il organise le Wheels for Justice : un cort\u00e8ge partant de la Maison-Blanche pour rejoindre le Capitole pour exiger l\u2019acceptation de la loi. \u00c0 la fin de la marche, une soixantaine de manifestant\u2219e\u2219s quittent leurs chaises roulantes pour se hisser en haut des marches du b\u00e2timent, sous le regard des journalistes et de leurs cam\u00e9ras (\u00ab Disabled demonstrators arrested at U.S. Capitol <\/em>\u00bb, s.d.). Cette action au fort symbolisme, surnomm\u00e9e le Capitol Crawl, a pour but de d\u00e9noncer visuellement l\u2019inaccessibilit\u00e9 de l\u2019espace public pour les handicap\u00e9\u2219e\u2219s moteur. Tout comme le sit-in de 1977 le Capitol Crawl met en sc\u00e8ne les personnes handicap\u00e9es l\u00e0 o\u00f9 le pouvoir se fait sans elles. On retrouve une notion au centre du mouvement, celle de self-advocacy<\/em>. Celle-ci peut \u00eatre d\u00e9finie comme le fait de r\u00e9clamer le pouvoir sur sa propre condition politique, en particulier dans la l\u00e9gislation, comme le r\u00e9sume le slogan : nothing about us without us. Ce mot d\u2019ordre est illustr\u00e9 dans les propos de Lillibeth Navarro, militante d\u2019ADAPT : <\/p>\n\n\n\n \u00ab Les autorit\u00e9s locales qui font ces politiques ne sont pas handicap\u00e9es, et je ne sais pas \u00e0 quel point ils\u2219elles consultent les personnes comme nous. J\u2019ai v\u00e9cu trop longtemps dans une soci\u00e9t\u00e9 o\u00f9 des personnes non handicap\u00e9es prennent des d\u00e9cisions sur ma vie, \u00e7a doit changer<\/em> \u00bb (ADAPT Museum, 2019, With Liberty & Access For All, [traduction libre]).<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n La self-advocacy<\/strong> peut \u00eatre d\u00e9finie comme le fait de r\u00e9clamer le pouvoir sur sa propre condition politique, comme le r\u00e9sume le slogan : nothing about us without us<\/em>.<\/p>\n\n\n Une image en particulier de cette action marquera les esprits, celle de Jennifer Keelan, 8 ans, en train d\u2019escalader les marches. Son effort mobilise rapidement les journalistes et il est consid\u00e9r\u00e9 par les militant\u2219e\u2219s d\u2019ADAPT comme l\u2019acte qui aurait caus\u00e9 la d\u00e9cision finale des politicien\u00b7ne\u00b7s d\u2019accepter l\u2019ADA (Davis, 2015, p.193). En revanche, pour les lobbyistes pr\u00e9sent\u2219e\u2219s dans le Capitole ce jour, l\u2019action enti\u00e8re n\u2019avait pas grande influence sur la d\u00e9cision finale. D\u2019apr\u00e8s elles\u2219eux, l\u2019ADA aurait \u00e9t\u00e9 accept\u00e9e avec ou sans le Capitol Crawl : \u00ab Leur manifestation a davantage contribu\u00e9 \u00e0 leur self-empowerment qu\u2019elle n\u2019a \u00e9t\u00e9 constructive en termes de l\u00e9gislation, mais elle a \u00e9t\u00e9 efficace dans la mesure o\u00f9 il faut des corps chauds que les l\u00e9gislateurs doivent voir <\/em>\u00bb (Davis, 2015, p.195, [traduction libre]). En effet, les tactiques d\u2019ADAPT ne font pas l\u2019unanimit\u00e9 au sein du mouvement pour les droits des handicap\u00e9\u2219e\u2219s, et la m\u00e9diatisation de l\u2019effort de Keelan est un sujet qui divise.<\/p>\n\n\n Le fait que l\u2019image du handicap demeure centr\u00e9e sur la souffrance, alors m\u00eame que le mouvement militant rejette ce cadrage parce qu\u2019il appelle la sympathie et renforce l\u2019id\u00e9e d\u2019impuissance, est d\u00e9nonc\u00e9 par de nombreux militant\u00b7e\u00b7s. Ils\u00b7elles soulignent que cette vision va \u00e0 l\u2019encontre de leur volont\u00e9 de se pr\u00e9senter comme des personnes politiquement actives, et non comme de simples victimes passives des d\u00e9cisions prises par des personnes non handicap\u00e9es.<\/p>\n\n\n De plus, illustrer le mouvement par une enfant alors qu\u2019une des revendications est de montrer que le handicap est aussi une affaire d\u2019adultes rend la focalisation sur Jennifer Keelan plut\u00f4t inappropri\u00e9e pour une partie des activistes. Ainsi, l\u2019image d\u2019une enfant escaladant les marches non sans peine n\u2019est pas un symbole f\u00e9d\u00e9rateur, bien qu\u2019il ait attir\u00e9 une grande attention des m\u00e9dias. Cependant, les critiques ne sont pas les seules opinions qui ressortent du mouvement au sujet de la m\u00e9diatisation de l\u2019effort de Keelan. Des commentaires r\u00e9trospectifs appr\u00e9cient cette focalisation sur les enfants, qui sont des sujets souvent exclus des pratiques politiques. C\u2019est la th\u00e8se soulign\u00e9e par Jessica Benham dans son travail sur la repr\u00e9sentation du handicap politique: \u00abJe consid\u00e8re que les images de Keelan remettent en question nos conceptions sur ceux qui peuvent et doivent participer \u00e0 la pratique sociale de la manifestation.<\/em>\u00bb (Benham, 2022, p.67, [traduction libre]).<\/p>\n\n\n\n Bien que l’ADA ait \u00e9t\u00e9 accept\u00e9e il y a plus de trente ans, les personnes en situation de handicap am\u00e9ricaines demeurent syst\u00e9matiquement d\u00e9savantag\u00e9es, notamment dans les domaines du travail, du transport ou encore du logement (Pettinicchio et Maroto, 2021).<\/p>\n\n\n\n Que peut-on dire sur la Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n En Suisse, les mobilisations pour les droits des personnes handicap\u00e9es sont apparues beaucoup plus tard. Avant 2003, il existait certes des assurances sociales, mais aucune loi n\u2019interdisait explicitement la discrimination envers les personnes handicap\u00e9es, comme le fait l\u2019ADA aux \u00c9tats-Unis. Ce n\u2019est qu\u2019en 2001 que les premiers mouvements visant \u00e0 promouvoir de nouvelles repr\u00e9sentations du handicap ont \u00e9merg\u00e9. En 2003, la premi\u00e8re initiative populaire pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 des droits des personnes handicap\u00e9es a \u00e9t\u00e9 soumise au vote. Bien qu\u2019elle ait \u00e9t\u00e9 refus\u00e9e le 18 mai 2003, cette initiative a suscit\u00e9 une importante couverture m\u00e9diatique, qui a favoris\u00e9 la cr\u00e9ation du contre-projet actuel : la loi sur l\u2019\u00e9galit\u00e9 pour les handicap\u00e9\u00b7e\u00b7s, plus connue sous le nom de LHand.<\/p>\n\n\n\n LHand<\/em><\/strong><\/strong> Le cas historique des bains d\u2019Unterrechstein<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n \u00ab [Cette affaire] constitue le premier cas, depuis l\u2019instauration de la LHand en 2004, dans lequel une discrimination envers des personnes handicap\u00e9es a \u00e9t\u00e9 juridiquement reconnue par un tribunal cantonal, soit 13 ans apr\u00e8s l\u2019entr\u00e9e en vigueur de la loi […] <\/em>\u00bb<\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n En 2012, un groupe d\u2019enfants handicap\u00e9\u2219e\u2219s physiques et psychiques se voit refuser l\u2019acc\u00e8s aux bains d\u2019Unterrechstein \u00e0 Appenzell Rhodes-Ext\u00e9rieures. Quelques jours plus tard, la direction des bains r\u00e9dige une lettre \u00e0 l\u2019\u00c9cole de p\u00e9dagogie curative pour justifier ce refus. La lettre stipule que les enfants n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 admi\u00b7e\u00b7s aux bains parce que leur pr\u00e9sence aurait d\u00e9rang\u00e9 les habitu\u00e9\u2219e\u2219s de l\u2019\u00e9tablissement. Le cas sera repris en novembre 2013 par trois organisations pour la protection des personnes handicap\u00e9es, Procap, insieme et Pro Infirmis avec l\u2019apport juridique de l\u2019organisation Inclusion Handicap, sp\u00e9cialis\u00e9e dans la repr\u00e9sentation juridique des personnes handicap\u00e9es. Ces quatre organisations porteront plainte au Tribunal cantonal d\u2019Appenzell Rhodes-Ext\u00e9rieur pour discrimination. Ce n\u2019est que le 21 mars 2017, que les bains de Unterrechstein seront reconnus coupables d\u2019avoir viol\u00e9 l\u2019article 6 de la LHand qui stipule que \u00ab Les particuliers qui fournissent des prestations au public ne doivent pas traiter une personne handicap\u00e9e de fa\u00e7on discriminatoire du fait de son handicap. <\/em>\u00bb (l\u2019art. 6 LHand).<\/p>\n\n\n\n L\u2019affaire des bains d\u2019Uterrechstein constitue le premier cas, depuis l\u2019instauration de la LHand en 2004, dans lequel une discrimination envers des personnes handicap\u00e9es a \u00e9t\u00e9 juridiquement reconnue par un tribunal cantonal, soit 13 ans apr\u00e8s l\u2019entr\u00e9e en vigueur de la loi dans le droit suisse. Ce cas a \u00e9t\u00e9 largement m\u00e9diatis\u00e9 dans la presse suisse, en raison de sa port\u00e9e historique, puisqu\u2019il s\u2019agit du premier cas o\u00f9 une discrimination envers un groupe de personnes handicap\u00e9es a \u00e9t\u00e9 reconnue. Lors d\u2019un entretien diffus\u00e9 dans le journal de 12h30 de la RTS le 22 mars 2017, Caroline Hess-Klein, cheffe du D\u00e9partement \u00e9galit\u00e9 \u00e0 Inclusion Handicap, souligne que les personnes handicap\u00e9es manquent souvent de confiance en leurs droits. Cela les conduit \u00e0 subir des discriminations sans toujours savoir quels droits elles poss\u00e8dent ni quelles d\u00e9marches entreprendre pour se d\u00e9fendre. Elle ajoute qu\u2019elle esp\u00e8re que ce cas pourra servir de message d\u2019encouragement pour inciter \u00e0 agir contre les discriminations dont sont victimes les personnes en situation de handicap (RTS, 2017).<\/p>\n\n\n\n Les personnes handicap\u00e9es sont souvent des personnes marginalis\u00e9es et victimes de discrimination. Le recours \u00e0 des proc\u00e9dures juridiques est g\u00e9n\u00e9ralement difficile \u00e0 entreprendre, car il est compliqu\u00e9 de prouver qu\u2019un refus d\u2019acc\u00e8s \u00e0 un service est d\u00fb \u00e0 sa situation de handicap. Ce m\u00e9canisme est d\u00e9montr\u00e9 dans la litt\u00e9rature : \u00ab Ces asym\u00e9tries s’\u00e9tendent \u00e0 l’ensemble des domaines de la vie sociale : relationnelles, \u00e9ducatives, \u00e9conomiques, juridiques, culturelles, de sant\u00e9, etc. Ces multiples discriminations, cumul\u00e9es et intersectionnelles, marquent la biographie des personnes handicap\u00e9es, travers\u00e9e par des questions politiques, mais rarement formul\u00e9es comme telles.<\/em> \u00bb (Baudot et Fillion, 2021, p.11). L\u2019internalisation des discriminations des personnes handicap\u00e9es est ce qui les m\u00e8ne \u00e0 ne pas prendre d’action contre les injustices qu\u2019elles subissent.<\/p>\n\n\n\n L\u2019acc\u00e8s au transport : la loi qui ne se traduit pas \u00e0 la pratique<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n En 2023 et en 2024, plusieurs articles sont parus dans la presse suisse sur le manque d\u2019infrastructures permettant d\u2019assurer l\u2019accessibilit\u00e9 aux transports publics des personnes en situation de handicap. Pourtant, l\u2019am\u00e9nagement des infrastructures pour les personnes handicap\u00e9es est assur\u00e9 par la LHand et ses deux ordonnances : \u00ab Les personnes handicap\u00e9es en mesure d\u2019utiliser l\u2019espace public de mani\u00e8re autonome doivent aussi pouvoir utiliser les prestations des transports publics de mani\u00e8re autonome.<\/em> \u00bb (l\u2019art 3. al.1 OTHand). M\u00eame si la garantie de l\u2019inclusion des personnes handicap\u00e9es aux transports publics est inscrite la loi, la r\u00e9alit\u00e9 demeure tr\u00e8s \u00e9loign\u00e9e de ce que pr\u00e9voient les textes juridiques. Selon la RTS, depuis les 20 ans de l\u2019entr\u00e9e en vigueur de la LHand, plus de 385 communes ne sont toujours pas adapt\u00e9es aux fauteuils roulants en 2024.<\/p>\n\n\n\n Le 3 janvier 2024, la RTS diffuse dans le 19h30 un reportage consacr\u00e9 au trajet de Malick, un journaliste ind\u00e9pendant qui illustre la r\u00e9alit\u00e9 d\u2019un simple voyage entre Prilly-Malley et Vufflens-la-Ville. Le reportage montre les difficult\u00e9s auxquelles il est confront\u00e9 en raison des gares inaccessibles. Pour effectuer son trajet, Malick doit demander une navette sp\u00e9ciale, un arr\u00eat avant sa destination, et ce, deux heures \u00e0 l\u2019avance. Le trajet est significativement allong\u00e9 compar\u00e9 au trajet initial. Selon Malick, \u00ab On demande aux gens hancicap\u00e9.e.s d\u2019accepter des diff\u00e9rences de traitement <\/em>\u00bb. (RTS, 2024)<\/p>\n\n\n\n L\u2019exp\u00e9rience de Malick illustre une r\u00e9alit\u00e9 fr\u00e9quemment signal\u00e9e par les associations de d\u00e9fense des personnes handicap\u00e9es. Pour Inclusion Handicap:<\/p>\n\n\n\n \u00ab Les autorit\u00e9s locales qui font ces politiques ne sont pas handicap\u00e9es, et je ne sais pas \u00e0 quel point ils\u2219elles consultent les personnes comme nous. J\u2019ai v\u00e9cu trop longtemps dans une soci\u00e9t\u00e9 o\u00f9 des personnes non handicap\u00e9es prennent des d\u00e9cisions sur ma vie, \u00e7a doit changer<\/em> \u00bb (ADAPT Museum, 2019, With Liberty & Access For All, [traduction libre]).<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n L\u2019initiative d\u00e9pos\u00e9e par un groupe de personnes en situation de handicap dans le canton de Berne, visant \u00e0 garantir des transports publics accessibles, refl\u00e8te \u00e9galement les obstacles persistants auxquels ces personnes sont confront\u00e9es. Vingt ans apr\u00e8s l\u2019adoption de la LHand, les engagements pris en faveur de l\u2019inclusion sociale sont encore loin d\u2019\u00eatre pleinement r\u00e9alis\u00e9s par la Conf\u00e9d\u00e9ration suisse. Toutefois, les mobilisations politiques des individus et des associations se poursuivent pour garantir une v\u00e9ritable inclusion pour toutes et tous.<\/p>\n\n\n\n Conclusion<\/strong><\/p>\n\n\n\n De l’apr\u00e8s-guerre \u00e0 aujourd\u2019hui, les diverses mobilisations ont pu influencer les cadres juridiques pour la protection des personnes handicap\u00e9es, mais celles-ci sont loin d\u2019\u00eatre termin\u00e9es. \u00c0 travers les ann\u00e9es, nous avons pu observer le d\u00e9veloppement des droits pour les personnes handicap\u00e9es : d\u2019une notion d\u2019int\u00e9gration et de r\u00e9adaptation dans l’apr\u00e8s-guerre, aux combats difficiles pour l\u2019obtention des droits des personnes handicap\u00e9es par des militant\u2219e\u2219s aux \u00c9tats-Unis jusqu’\u00e0 aujourd’hui en Suisse avec les premiers cas de l\u2019application du droit. Retracer le parcours de ces personnes, nous a permis de comprendre les enjeux sociaux de chaque temps, mais aussi leurs implications sur les cadres juridiques que nous connaissons aujourd\u2019hui. Avec l\u2019exploration du cadre l\u00e9gal et des mobilisations sociales, nous pouvons mieux appr\u00e9hender la r\u00e9alit\u00e9 des difficult\u00e9s juridiques et de reconnaissance politique des personnes en situation de handicap.<\/p>\n\n\n\n Si les progr\u00e8s de l’apr\u00e8s-guerre \u00e0 aujourd’hui sont observables, ceux-ci n’auraient pas \u00e9t\u00e9 possibles sans les nombreux combats men\u00e9s au fil des d\u00e9cennies. Et malgr\u00e9 ces mobilisations, la lutte pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 est loin d\u2019\u00eatre achev\u00e9e. M\u00eame si des cadres l\u00e9gaux sont mis en place, la loi ne se traduit pas toujours dans la r\u00e9alit\u00e9. De nombreuses in\u00e9galit\u00e9s subsistent, mais les personnes engag\u00e9es continuent de mener le combat pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 avec motivation et d\u00e9termination.<\/p>\n\n\n\n 1. ADAPT Museum. (2019).\u00a0Capitol crawl\u00a0[Vid\u00e9o]. Vim\u00e9o.\u00a0https:\/\/vimeo.com\/328233990<\/a>![\"\"](\"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1024x162.png\")
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La LHand est la loi sur l\u2019\u00e9galit\u00e9 pour les personnes handicap\u00e9es en Suisse. Elle est entr\u00e9e en vigueur le 1er janvier 2004, 14 ans apr\u00e8s l\u2019adoption de l\u2019ADA aux \u00c9tats-Unis. Elle sera accompagn\u00e9e de trois ordonnances : celle sur l\u2019\u00e9limination des in\u00e9galit\u00e9s frappant les personnes handicap\u00e9es (OHand), celle sur les am\u00e9nagements visant \u00e0 assurer l\u2019acc\u00e8s des personnes handicap\u00e9es aux transports publics (OTHand) et celle du D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l\u2019environnement, des transports, de l\u2019\u00e9nergie et de la communication (DETEC) concernant les exigences techniques sur les am\u00e9nagements visant \u00e0 assurer l\u2019acc\u00e8s des personnes handicap\u00e9es aux transports publics (OETHand). La loi pr\u00e9voit des r\u00e8gles de construction visant \u00e0 garantir des conditions g\u00e9n\u00e9rales permettant aux personnes handicap\u00e9es de mener leur vie de mani\u00e8re autonome, notamment par la cr\u00e9ation et l\u2019am\u00e9nagement d\u2019infrastructures accessibles dans l\u2019espace public. Elle vise \u00e9galement \u00e0 r\u00e9duire, voire \u00e9liminer, les in\u00e9galit\u00e9s auxquelles ces personnes sont confront\u00e9es. Selon la loi suisse, le handicap est d\u00e9fini comme une invalidit\u00e9 au sens des assurances sociales, c\u2019est-\u00e0-dire une limitation fonctionnelle entravant la participation \u00e0 la vie sociale (Egger, Stutz, J\u00e4ggi, Banwart et Oesch, 2015). La discrimination, au sens de la LHand, concerne toute personne victime d\u2019une \u00ab diff\u00e9rence de traitement particuli\u00e8rement marqu\u00e9e et gravement in\u00e9galitaire qui a pour intention ou pour cons\u00e9quence de d\u00e9pr\u00e9cier une personne handicap\u00e9e ou de la marginaliser <\/em>\u00bb (art. 2, let. d, OHand, en lien avec l\u2019art. 6 LHand). La LHand a ainsi pos\u00e9 un cadre juridique clair pour d\u00e9finir les cas relatifs aux droits des personnes handicap\u00e9es.
Pour mieux comprendre les enjeux de la LHand, nous pr\u00e9senterons deux cas. Le premier est un cas juridique et le deuxi\u00e8me concerne une actualit\u00e9 qui fait d\u00e9bat dans la presse suisse ainsi qu\u2019aupr\u00e8s des associations de d\u00e9fense des droits des personnes handicap\u00e9es en Suisse.<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
Biographie<\/h3>\n\n\n\n
2. ADAPT Museum. (2019).\u00a0With liberty & access for all\u00a0[Vid\u00e9o]. Vim\u00e9o.\u00a0https:\/\/vimeo.com\/311550076<\/a>
3. ADAPT sets roll on D.C. To prod ADA passage (s.d.).\u00a0The Handicapped Coloradan. Consult\u00e9 le 27 d\u00e9cembre 2024. https:\/\/adaptmuseum.net\/gallery\/picture.php?\/84\/category\/4<\/a>
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