{"id":2249,"date":"2022-06-28T08:51:51","date_gmt":"2022-06-28T06:51:51","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/?p=2249"},"modified":"2022-06-30T08:46:32","modified_gmt":"2022-06-30T06:46:32","slug":"pediatrie-et-soins-palliatifs-le-regard-des-sciences-sociales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/pediatrie-et-soins-palliatifs-le-regard-des-sciences-sociales\/","title":{"rendered":"P\u00e9diatrie et soins palliatifs\u00a0: le regard des sciences sociales"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<h4 class=\"has-text-align-left wp-block-heading\">Par David Comte<\/h4>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-file alignright\"><a href=\"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2022\/06\/Pediatrie-et-soins-palliatifs-le-regard-des-sciences-sociales-\u2013-BISS.pdf\" class=\"wp-block-file__button\" download>T\u00e9l\u00e9charger l&rsquo;article en PDF<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>Depuis les ann\u00e9es 1960, le terme \u00ab soins palliatifs \u00bb d\u00e9signe l\u2019investissement des techniques biom\u00e9dicales qui permettent de prendre soin du patient\u00b7e que l\u2019on ne peut pas ou plus gu\u00e9rir. Cette d\u00e9finition s\u2019\u00e9largit dans les ann\u00e9es 2000 et ne se limite plus \u00e0 la fin de vie, mais \u00e0 l\u2019accompagnement des maladies complexes et <em>potentiellement mortelles<\/em> (voir OMS, 2002).<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<p>Inscrite comme une recherche en sciences sociales sur l\u2019h\u00f4pital, cette ethnographie hospitali\u00e8re en milieu p\u00e9diatrique tente de cartographier les sp\u00e9cificit\u00e9s locales li\u00e9es au domaine des soins palliatifs p\u00e9diatriques et de les mettre en perspective avec leurs contextes d\u2019\u00e9mergences.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<p class=\"has-light-background-background-color has-background\">Cette analyse a \u00e9t\u00e9 rendue possible gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019observation de certaines r\u00e9unions d\u2019une \u00e9quipe de soins palliatifs p\u00e9diatriques entre juillet 2020 et d\u00e9cembre 2021. En parall\u00e8le, une revue de la litt\u00e9rature biom\u00e9dicale a \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e dans le but de mettre en miroir des observations locales, les publications et les recommandations internationales.&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>En effet, l\u2019anthropologie m\u00e9dicale s\u2019int\u00e9resse aux pratiques de soins et de gu\u00e9rison, car elles t\u00e9moignent du rapport au corps et \u00e0 la maladie propre \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9<sup>12<\/sup>. Elle permet ainsi la mise en place de collaborations entre les sciences sociales et les sciences biom\u00e9dicales, notamment dans une perspective de sant\u00e9 publique. La maladie et la sant\u00e9 comme objets socialement construits et politiquement \u00e9labor\u00e9s peuvent alors se penser \u00e0 la fois comme des exp\u00e9riences personnelles et \u00e0 la fois au travers des diff\u00e9rents contextes politiques et sociaux qui la font \u00e9voluer<sup>5<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"has-accent-color has-text-color wp-block-heading\"><strong>Des repr\u00e9sentations divergentes li\u00e9es \u00e0 un double tabou :&nbsp;<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>L\u2019observation de certaines r\u00e9unions d\u2019\u00e9quipe entre juillet 2020 et d\u00e9cembre 2021 permet d\u2019\u00e9laborer une analyse par \u00e9tudes de cas dont la synth\u00e8se met en avant la pluralit\u00e9 des repr\u00e9sentations li\u00e9es aux soins palliatifs p\u00e9diatriques entre les \u00e9quipes m\u00e9dico-infirmi\u00e8res, les intervenant\u00b7e\u00b7s param\u00e9dicaux et les parents. Du c\u00f4t\u00e9 de l\u2019\u00e9quipe, on th\u00e9matise les repr\u00e9sentations li\u00e9es \u00e0 la mort ou \u00e0 l\u2019arr\u00eat de soins comme des \u00ab <em>fausses repr\u00e9sentations <\/em>\u00bb. \u00c0 ce titre, les \u00e9tudes de cas t\u00e9moignent quelques fois d\u2019une hostilit\u00e9 de certain\u00b7e\u00b7s soignant\u00b7e\u00b7s et de certains parents vis-\u00e0-vis de l\u2019intervention d\u2019une \u00e9quipe de soins palliatifs p\u00e9diatriques dans la prise en charge d\u2019un\u00b7e enfant.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>\u00ab <em>Les soins palliatifs ce n\u2019est pas la mort, c\u2019est apporter de la vie jusqu\u2019\u00e0 la mort, dans un \u00e9ventail de prestations tr\u00e8s large.<\/em> \u00bb<\/p><cite>Infirmier\u00b7\u00e8re de l\u2019\u00e9quipe des soins palliatifs p\u00e9diatriques<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p>Cette hostilit\u00e9 peut se comprendre par la m\u00e9connaissance de ces soins, qui sont historiquement rattach\u00e9s uniquement \u00e0 la fin de vie. Bien que de nouveaux paradigmes d\u00e9crivent ces soins de mani\u00e8re plus globale et non plus n\u00e9cessairement comme des soins rattach\u00e9s \u00e0 la fin de vie, les repr\u00e9sentations de ces soins restent vari\u00e9es, que ce soit dans un centre hospitalier universitaire, dans une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e, en unit\u00e9 de soins \u00e0 domicile ou directement aupr\u00e8s des familles.<br><br>Par exemple, dans le contexte am\u00e9ricain, 70% de la population ne serait pas en mesure de d\u00e9finir correctement les soins palliatifs<sup>9<\/sup>. Plus sp\u00e9cifiquement, les aspects de soutiens psychosociaux et spirituels sont les moins connus, et les soins palliatifs sont souvent confondus avec l\u2019hospice, associ\u00e9 exclusivement \u00e0 la fin de vie<sup>1<\/sup>. D\u2019autres recherches sp\u00e9cialement focalis\u00e9es sur les professionnel\u00b7le\u00b7s de la sant\u00e9 montrent qu\u2019ils et elles sont r\u00e9ticent\u00b7e\u00b7s \u00e0 faire intervenir les soins palliatifs p\u00e9diatriques, car ils et elles pensent que cela signifierait aux familles l\u2019abandon de leur enfant<sup>8;2;6<\/sup>. Cet \u00e9l\u00e9ment se retrouve \u00e9galement dans le contexte suisse, o\u00f9 le projet pilote qui a amen\u00e9 la cr\u00e9ation de l\u2019\u00e9quipe des soins palliatifs p\u00e9diatriques s\u2019est focalis\u00e9 dans un premier temps sur la mortalit\u00e9 infantile et l\u2019accompagnement au deuil (voir Farhni-Nater &amp; Fanconi, 2009).&nbsp;<br><br>Dans ce contexte, les diff\u00e9rentes repr\u00e9sentations des soins palliatifs p\u00e9diatriques impliquent que la prise en charge des patient\u00b7e\u00b7s ne r\u00e9pond pas \u00e0 des connaissances cliniques scientifiquement fond\u00e9es, mais \u00e0 des relations interprofessionnelles et interpersonnelles qui provoquent un fonctionnement \u00e0 g\u00e9om\u00e9trie variable.&nbsp;<br><br>Ce premier constat peut se comprendre dans les perspectives de la construction de la figure de l\u2019enfant et de l\u2019\u00e9mergence de la m\u00e9decine moderne. En effet, la repr\u00e9sentation de l\u2019enfance se construit en fonction du contexte socio-historique dans lequel elle est inscrite, et elle \u00e9volue avec la soci\u00e9t\u00e9.&nbsp;<br><br>Par exemple, avant le XVIIe si\u00e8cle, la vie scolaire ne fait pas de distinction d\u2019\u00e2ge. C\u2019est avec la cr\u00e9ation de diff\u00e9rents niveaux scolaires en fonction de l\u2019\u00e2ge qu\u2019on observe une s\u00e9paration graduelle entre le monde de l\u2019enfance et le monde des adultes (voir Ari\u00e8s, 1960). C\u2019est \u00e9galement le cas du go\u00fbt de l\u2019intimit\u00e9 familiale qui appara\u00eet dans les classes sup\u00e9rieures occidentales du XVIIIe si\u00e8cle. Cette conscience du devoir d\u2019aimer et d\u2019\u00e9duquer les enfants constituerait une des transformations les plus importantes de la soci\u00e9t\u00e9 occidentale, car la famille nucl\u00e9aire est ainsi pens\u00e9e comme la cellule de la soci\u00e9t\u00e9, o\u00f9 l\u2019enfant devient un projet parental planifi\u00e9.<br><br>En parall\u00e8le, les progr\u00e8s de la m\u00e9decine scientifique provoquent une r\u00e9volution d\u00e9mographique. En France par exemple, la mortalit\u00e9 infantile passe de 263 \u2030 au milieu du XVIIIe si\u00e8cle \u00e0 126 \u2030 au d\u00e9but du XXe, 52 \u2030 en 1950 et 4,1 \u2030 en 2003<sup>7<\/sup>.<br><br>En m\u00eame temps que l\u2019\u00e9volution sociale qui place les soins et l\u2019\u00e9ducation des enfants au centre de l\u2019investissement familial, la m\u00e9decine \u00e9volue et rend impensable la mort d\u2019un enfant, pourtant consid\u00e9r\u00e9e comme un \u00e9v\u00e9nement fr\u00e9quent quelques si\u00e8cles auparavant.<br><br>Parler de soins palliatifs p\u00e9diatriques revient donc \u00e0 parler d\u2019un double tabou relatif aux nouvelles sensibilit\u00e9s contemporaines : en m\u00eame temps que l\u2019on mentionne l\u2019\u00e9chec th\u00e9rapeutique et technologique de la maladie que la m\u00e9decine ne peut gu\u00e9rir, on mentionne \u00e9galement un \u00e9v\u00e9nement qui va contre l\u2019ordre souhait\u00e9 du projet familial et qui repr\u00e9senterait l\u2019\u00e9chec du projet parental. \u00c0 ce sujet, la psychologue Audrey Rollin contextualise les soins palliatifs p\u00e9diatriques comme des soins qui \u00ab d\u00e9noncent une r\u00e9alit\u00e9 injuste, absurde et inimaginable \u00bb (voir Rollin, 2013, p.30), illustrant la sensibilit\u00e9 que le sujet \u00e9voque dans nos soci\u00e9t\u00e9s m\u00e9dicalis\u00e9es.<br><br>Le double tabou qui entoure l\u2019\u00e9chec th\u00e9rapeutique et l\u2019\u00e9chec du projet parental propose ainsi de contextualiser les diff\u00e9rentes repr\u00e9sentations li\u00e9es aux soins palliatifs p\u00e9diatriques.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"has-accent-color has-text-color wp-block-heading\"><strong>Des collaborations limit\u00e9es<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>L\u2019\u00e9quipe des soins palliatifs p\u00e9diatriques mentionne l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs et l\u2019unit\u00e9 de soins continus comme des collaborations limit\u00e9es. Les crit\u00e8res de certifications internationales de ces unit\u00e9s de soins compliquent la collaboration avec les soins palliatifs p\u00e9diatriques, car ils limitent la fr\u00e9quence d\u2019intervention de l\u2019\u00e9quipe.<br>De plus, il peut arriver que certain\u00b7e\u00b7s patient\u00b7e\u00b7s suivis par l\u2019\u00e9quipe des soins palliatifs en unit\u00e9 d\u2019hospitalisation \u00ab&nbsp;normale&nbsp;\u00bb requi\u00e8rent davantage de surveillance. En cas de manque de capacit\u00e9 infirmi\u00e8re, ces patient\u00b7e\u00b7s peuvent \u00eatre transf\u00e9r\u00e9s en soins continus, compliquant le suivi de l\u2019\u00e9quipe de soins palliatifs en raison des crit\u00e8res de certifications internationales pr\u00e9c\u00e9demment \u00e9voqu\u00e9s. Cela sugg\u00e8re une fragmentation des disciplines relatives \u00e0 la sant\u00e9, o\u00f9 certains savoirs et savoir-faire sont consid\u00e9r\u00e9s comme plus l\u00e9gitimes que d\u2019autres, sugg\u00e9rant une pr\u00e9dominance \u00e0 la m\u00e9dicalisation.<br><br>Pourtant, les <em>guidelines<\/em> internationales recommandent l\u2019articulation entre les soins intensifs et les soins palliatifs : si les progr\u00e8s de la m\u00e9decine limitent fortement la mortalit\u00e9 infantile, les interventions technologiques (notamment en cardiologie et en oncologie p\u00e9diatrique) impliquent une augmentation du nombre et de la dur\u00e9e d\u2019hospitalisations : vivre plus longtemps ne signifie donc pas forc\u00e9ment que l\u2019on jouira d\u2019une bonne qualit\u00e9 de vie<sup>4;14<\/sup>. Les soins palliatifs p\u00e9diatriques sont alors recommand\u00e9s d\u00e8s la connaissance d\u2019un pronostic incertain et simultan\u00e9ment aux soins curatifs dans le but d\u2019apporter un soutien, d\u2019aider les enfants et les familles \u00e0 prendre des d\u00e9cisions de soins et soulager toutes les formes de douleurs physiques et de souffrances psychologiques, \u00e9motionnelles et spirituelles<sup>13<\/sup>.<br><\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img alt=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1024x162.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1178\" width=\"287\" height=\"44\" srcset=\"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1024x162.png 1024w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-300x47.png 300w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-768x121.png 768w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1536x243.png 1536w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-2048x323.png 2048w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1120x177.png 1120w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-540x85.png 540w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1080x171.png 1080w, https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/files\/2021\/10\/Capture-decran-2021-05-27-a-18.38.49-1980x313.png 1980w\" sizes=\"auto, (max-width: 287px) 100vw, 287px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<figure class=\"wp-block-pullquote\"><blockquote><p>Une \u00e9tude comparative r\u00e9alis\u00e9e en oncologie p\u00e9diatrique d\u00e9montre que les patient\u00b7e\u00b7s qui ont re\u00e7u des soins palliatifs pr\u00e9coces auraient une qualit\u00e9 de vie significativement sup\u00e9rieure et moins de sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs que le groupe contr\u00f4le.<\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n<p>Au niveau national, l\u2019\u00e9tude PELICAN (\u00ab Pediatric End-of-Life Care Needs \u00bb) montre qu\u2019en Suisse, quatre enfants sur cinq meurent \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, dont 62% en unit\u00e9 de soins intensifs<sup>3<\/sup>. En reprenant la culture hospitali\u00e8re locale observ\u00e9e, ces enfants ne pourraient pas syst\u00e9matiquement b\u00e9n\u00e9ficier de soins palliatifs lors de leurs derniers jours de leur vie pass\u00e9s aux soins intensifs. Cependant, toujours selon l\u2019\u00e9tude PELICAN, les professionnel\u00b7le\u00b7s des soins intensifs p\u00e9diatriques d\u00e9plorent un manque de connaissances sp\u00e9cifiques li\u00e9es aux soins palliatifs p\u00e9diatriques, l\u2019absence de consensus li\u00e9 \u00e0 l\u2019approche th\u00e9rapeutique et \u00e0 l\u2019encadrement des enfants, un manque de clart\u00e9 dans la r\u00e9partition des comp\u00e9tences ainsi que des questions \u00e9thiques non r\u00e9solues. Une panoplie de comp\u00e9tences qui appartiennent sp\u00e9cifiquement aux \u00e9quipes de soins palliatifs p\u00e9diatriques (sans mentionner l\u2019accompagnement du deuil de la famille en cas de d\u00e9c\u00e8s), pourtant volontairement \u00e9loign\u00e9es de ces unit\u00e9s de soins aigus, r\u00e9sultant d\u2019une sous-utilisation des comp\u00e9tences palliatives p\u00e9diatriques.<br><br>Une \u00e9tude comparative r\u00e9alis\u00e9e en oncologie p\u00e9diatrique d\u00e9montre que les patient\u00b7e\u00b7s qui ont re\u00e7u des soins palliatifs pr\u00e9coces auraient une qualit\u00e9 de vie significativement sup\u00e9rieure et moins de sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs que le groupe contr\u00f4le<sup>10<\/sup>. Tout en ayant re\u00e7u moins de soins intensifs, ces patient\u00b7e\u00b7s ont \u00e9galement obtenu une survie m\u00e9diane sup\u00e9rieure. Une autre \u00e9tude d\u00e9montre \u00e9galement que les patient\u00b7e\u00b7s au b\u00e9n\u00e9fice de soins palliatifs p\u00e9diatriques ont davantage particip\u00e9 aux discussions concernant le pronostic et la r\u00e9animation<sup>11<\/sup> \u2013 \u00e9l\u00e9ments reconnus comme facilitant le deuil des parents en cas de d\u00e9c\u00e8s<sup>15<\/sup>. En outre, la prise en charge compl\u00e9mentaire entre soins curatifs et palliatifs am\u00e9liore la transition th\u00e9rapeutique dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 se p\u00e9jorerait, sans que cela soit rattach\u00e9 \u00e0 un \u00e9chec du traitement curatif<sup>14;10<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"has-accent-color has-text-color wp-block-heading\"><strong>Une invisibilisation locale des soins palliatifs p\u00e9diatriques<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>L\u2019aper\u00e7u de ce travail de master met en avant la pluralit\u00e9 des repr\u00e9sentations des soins palliatifs p\u00e9diatriques qui, en l\u2019absence de protocoles institutionnels syst\u00e9matiques, provoquent des obstacles \u00e0 la collaboration pluridisciplinaire n\u00e9cessaire \u00e0 la prise en charge des patient\u00b7e\u00b7s atteint\u00b7e\u00b7s de maladies graves, chroniques ou incertaines. Les repr\u00e9sentations qui font r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la mort ou \u00e0 l\u2019arr\u00eat de soins entretiennent le double tabou de l\u2019\u00e9chec th\u00e9rapeutique et de l\u2019\u00e9chec du projet parental. Cette culture hospitali\u00e8re se traduit localement par des crit\u00e8res de non-hospitalisation en unit\u00e9s de soins aigus, en m\u00eame temps que, paradoxalement, la litt\u00e9rature nationale et internationale sugg\u00e8re un manque de comp\u00e9tences techniques et relationnelles concernant les pronostics incertains ou sombres qui accompagnent les enfants hospitalis\u00e9\u00b7e\u00b7s dans ces unit\u00e9s de soins aigus.&nbsp;<br><br>Dans cette recherche, les soins palliatifs p\u00e9diatriques sont alors repr\u00e9sent\u00e9s de mani\u00e8re diverse, ce qui engendre une sous-utilisation de ces soins, voire leur invisibilisation au sein de certaines unit\u00e9s. Malgr\u00e9 les limites de certaines collaborations, les prestations de soins palliatifs p\u00e9diatriques se d\u00e9veloppent continuellement depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es 2000. L\u2019\u00e9quipe \u00e9largit ses prestations, se structure et se professionnalise dans une perspective m\u00e9dico-infirmi\u00e8re et pluridisciplinaire (aum\u00f4nerie, psychologue). En bient\u00f4t 20 ans d\u2019existence, l\u2019\u00e9quipe continue de se former, l\u2019effectif augmente r\u00e9guli\u00e8rement, tout comme l\u2019offre de formations aux autres unit\u00e9s de soins. D\u00e8s la rentr\u00e9e d\u2019ao\u00fbt 2022, le CAS en soins palliatifs (HES Arc) int\u00e8gre pour la premi\u00e8re fois en Suisse romande une option \u00ab&nbsp;p\u00e9diatrie&nbsp;\u00bb, concr\u00e9tisant plusieurs ann\u00e9es d\u2019investissement et de d\u00e9veloppement dans les soins palliatifs p\u00e9diatriques.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><em><strong>Cette recherche anthropologique sur l\u2019h\u00f4pital n\u2019aurait pas vu le jour sans l\u2019implication et la confiance du Professeur Ilario Rossi,&nbsp;d\u00e9c\u00e9d\u00e9 des suites d&rsquo;une maladie grave au mois de juin 2022. Par ces quelques lignes, l\u2019auteur souhaite saluer son engagement dans la recherche et l\u2019enseignement de l&rsquo;anthropologie de la sant\u00e9, ici et ailleurs.&nbsp;<\/strong><\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">R\u00e9f\u00e9rences<\/h3>\n\n\n\n<p><sup>1<\/sup> Bakitas M., Lyons K. D., Hegel M. T. et al. (2009). Effects of a palliative care intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer: the Project ENABLE II randomized controlled trial. <em>Journal of the American Medicine Association, 302<\/em>(7), 741-9. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1001\/jama.2009.1198\">https:\/\/doi.org\/10.1001\/jama.2009.1198<\/a>&nbsp;<br><br><sup>2<\/sup> Balkin E. M. Kirkpatrick J. N. Kaufman B. et al. (2017). Pediatric cardiology provider attitudes about palliative care: a multicenter survey study. <em>Pediatric Cardiology, 38<\/em>(7), 1324-31. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1007\/s00246-017-1663-0\">https:\/\/doi.org\/10.1007\/s00246-017-1663-0<\/a>&nbsp;<br><br><sup>3<\/sup> Bergstraesser E., Zimmermann K., Eskola K., Luck P., Ramelet A. S. &amp; Cignacco E. (2015). Paeditric end-of-life care needs in Switzerland: current practices, and perspectives from parents and professionals. A study protocol. <em>Journal of Advance Nursing, 71<\/em>(8), 1940-7. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1111\/jan.12650\">https:\/\/doi.org\/10.1111\/jan.12650<\/a>&nbsp;<br><br><sup>4<\/sup> Blume E. D., Balkin E. M. Aiyagari R. et al. (2014). Parental perspectives on suffering and quality of life at end-of-life in children with advanced heart disease: an exploratory study. <em>Pediatric Critical Care Medicine, 15<\/em>(4), 336-42. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1097\/PCC.0000000000000072\">https:\/\/doi.org\/10.1097\/PCC.0000000000000072<\/a>&nbsp;<br><br><sup>5<\/sup> Cohen P. &amp; Rossi I. (2011). Le pluralisme th\u00e9rapeutique en mouvement. <em>Anthropologie et Sant\u00e9<\/em>, <em>2<\/em>. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.4000\/anthropologiesante.606\">https:\/\/doi.org\/10.4000\/anthropologiesante.606<\/a>&nbsp;<br><br><sup>6<\/sup> Kavalieratos D. Mitchell E. M. Carey T. S. et al. (2014). Not the Grim Reaper Service: an assessment of provider knowledge, attitudes, and perceptions regarding palliative care referral barriers in heart failure. <em>Journal of the American Heart Association, 3<\/em>(1), e000544. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1161\/JAHA.113.000544\">https:\/\/doi.org\/10.1161\/JAHA.113.000544<\/a>&nbsp;<br><br><sup>7<\/sup> Morel, M. (2004). La mort d&rsquo;un b\u00e9b\u00e9 au fil de l&rsquo;histoire.&nbsp;<em>Spirale<\/em>, (sup. 31), 15-34. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.3917\/spi.031.0015\">https:\/\/doi.org\/10.3917\/spi.031.0015<\/a><br><br><sup>8<\/sup> Morell E. Thompson J. Rajagopal S. et al. (2021). Congenital Cardiothoracic Surgeons and Palliative Care: A National Survey Study. <em>Journal of Palliative Care, 36<\/em>(1), 17-21. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1177\/0825859719874765\">https:\/\/doi.org\/10.1177\/0825859719874765<\/a>&nbsp;<br><br><sup>9<\/sup> Shalev A., Phongtankuel V., Kozlov E. et al. (2018). Awareness and misperceptions of hospice and palliative care: a population-based survey study. <em>American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 35<\/em>(3), 431-9. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1177\/1049909117715215\">https:\/\/doi.org\/10.1177\/1049909117715215<\/a>&nbsp;<br><br><sup>10<\/sup> Temel J. S., Greer J. A. Muzikansky A. et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic nonsmall-cell lung cancer. <em>The New England Journal of Medicine, 363<\/em>(8), 733-42. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1056\/NEJMoa1000678\">https:\/\/doi.org\/10.1056\/NEJMoa1000678<\/a>&nbsp;<br><br><sup>11<\/sup> Ullrich C. K., Lehmann L., London W. B. et al. (2016). End-of-Life care patterns associated with pediatric palliative care among children who underwent hematopoietic stem cell transplant. <em>Biology of Blood and Marrow Transplantation, 22<\/em>(6), 1049-55. <a href=\"https:\/\/doi.org\/https:\/doi.org\/10.1016\/j.bbmt.2016.02.012\">https:\/\/doi.org\/https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.bbmt.2016.02.012<\/a>&nbsp;<br><br><sup>12<\/sup> Vidal L. (2008). L\u2019anthropologie au c\u0153ur de la m\u00e9decine. <em>M\u00e9decine\/Sciences<\/em>, <em>24<\/em>(10), 879-84. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1051\/medsci\/20082410879\">https:\/\/doi.org\/10.1051\/medsci\/20082410879<\/a> &nbsp;&nbsp;<br><br><sup>13<\/sup> Waldman E., Wolfe J. (2013). Palliative care for children with cancer. <em>Nature Reviews Clinical Oncology, 10<\/em>, 100-7. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1038\/nrclinonc.2012.238\">https:\/\/doi.org\/10.1038\/nrclinonc.2012.238<\/a>&nbsp;<br><br><sup>14<\/sup> Wan A., Weingarten K. &amp; Rapoport A. (2020). Palliative Care?! But This Child\u2019s Not Dying: The Burgeoning Partnership Between Pediatric Cardiology and Palliative Care<em>. Canadian Journal of Cardiology, 36<\/em>(7), 1041-9. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.cjca.2020.04.041\">https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.cjca.2020.04.041<\/a>&nbsp;<br><br><sup>15<\/sup> Wolfe J. et al. (2000). Understanding of prognosis among parents of children who died of cancer: impact on treatment goals and integration of palliative care. <em>Journal of American Medicine Association, 284<\/em>(19), 2469-75. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1001\/jama.284.19.2469\">https:\/\/doi.org\/10.1001\/jama.284.19.2469<\/a>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Autres ressources<\/h3>\n\n\n\n<p>Ari\u00e8s P. (2014 [1960]). <em>L\u2019enfant et la vie familiale sous l\u2019Ancien R\u00e9gime.<\/em> Paris&nbsp;: \u00c9ditions du Seuil.<br><br>Fahrni-Nater P. &amp; Fanconi S. (2009). D\u00e9veloppement des soins palliatifs p\u00e9diatriques dans le canton de Vaud. <em>M\u00e9decine &amp; Hygi\u00e8ne : InfoKara<\/em>, 24(2), 73-85. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.3917\/inka.092.0073\">https:\/\/doi.org\/10.3917\/inka.092.0073<\/a>&nbsp;<br><br>OMS, 2002, p.84 : <a href=\"https:\/\/apps.who.int\/iris\/handle\/10665\/42494\">https:\/\/apps.who.int\/iris\/handle\/10665\/42494<\/a> (derni\u00e8re consultation le 20.12.21).<br><br>Rollin A. (2013). Aux limites du pensable : Les d\u00e9sirs de l\u2019enfant en fin de vie. <em>Presses Universitaires de Grenoble&nbsp;: Jusqu\u2019\u00e0 la mort accompagner la vie. 114<\/em>(3), 29-34. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.3917\/jalmalv.114.0029\">https:\/\/doi.org\/10.3917\/jalmalv.114.0029<\/a>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Informations<\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table\"><table class=\"has-fixed-layout\"><tbody><tr><td>Pour citer cet article<\/td><td>Nom Pr\u00e9nom, \u00ab&nbsp;Titre \u00bb.<em>&nbsp;Blog de l\u2019Institut des sciences sociales&nbsp;<\/em>[En ligne], mis en ligne le XX mois 2022, consult\u00e9 le XX mois 2022. URL :<\/td><\/tr><tr><td>Auteur<\/td><td>David Comte, dipl\u00f4m\u00e9 en sciences sociales <\/td><\/tr><tr><td>Contact<\/td><td><a href=\"mailto:david.comte@eduvaud.ch\">david.comte@eduvaud.ch<\/a><\/td><\/tr><tr><td>Enseignement<\/td><td><em>M\u00e9moire de master<\/em><br><br>Sous la direction de Daniela Cerqui-Ducret, Lucia Candelise et Ilario Rossi<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n<p>\u00a9 Illustration : Silvio Zimmermann, Pixabay<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dans une perspective d\u2019anthropologie appliqu\u00e9e, ce travail de m\u00e9moire tente d\u2019initier un pont entre Sciences et Cit\u00e9 en proposant une analyse qualitative qui probl\u00e9matise les discours des soignant\u00b7e\u00b7s d\u2019une \u00e9quipe de soins palliatifs p\u00e9diatriques. Quels sont les enjeux de l\u2019insertion de soins palliatifs dans un service universitaire de p\u00e9diatrie ? <\/p>\n","protected":false},"author":1002306,"featured_media":2250,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"template-full-width-cover.php","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","footnotes":""},"categories":[5],"tags":[187,75,186,76],"class_list":{"0":"post-2249","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-articles","8":"tag-maladies-chroniques","9":"tag-medecine","10":"tag-pediatrie","11":"tag-sante"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2249","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1002306"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2249"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2249\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2249"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2249"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wp.unil.ch\/biss\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2249"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}