Projet FNS

Pédiatrie et maladies chroniques: anthropologie hospitalière des enfants

En Suisse, la haute qualité des soins aux enfants est garantie. Toutefois, l’augmentation des maladies chroniques fait que les enfants représentent toujours une grande partie des patients des services de santé. La maladie chronique à deux particularités, la durée et la gestion thérapeutique complexe. L’objectif déclaré des professionnels de la santé est de stabiliser la maladie et ses effets par le recours aux soins. Ainsi, les réponses apportées valorisent l’accompagnement et l’adaptation de l’enfant à sa maladie, et cela tant par la pharmacologie, le thérapeutique que par des stratégies de santé publique.

Si l’on connaît les motifs médicaux de consultation, les pathologies présentées et divers taux de morbidité et de mortalité, on ne sait presque rien de la façon dont ces jeunes personnes vivent leur pathologie et les soins dont ils bénéficient. Malgré ce constat, peu d’études en sciences sociales prennent en compte le point de vue des enfants sur leur expérience de la maladie.

Les enfants fréquentent l’hôpital. Ils y bénéficient de soins, y souffrent, s’y interrogent, doivent aussi parfois y subir certains soins douloureux. A domicile, à l’école, au quotidien, ils doivent aussi affronter la maladie et parfois les contraintes qu’elle impose. La douleur corporelle et la souffrance existentielle sont très présentes ; la maladie devient donc épreuve.

Partant d’une posture qui définit l’enfant comme un acteur et un partenaire dans sa socialisation, nous porterons une attention particulière au vécu de sa maladie, à la douleur et à la souffrance qu’il exprime, ainsi qu’aux perceptions que s’en font les membres de sa famille et les soignants. Nos terrains d’enquête se situent en Suisse romande (Hôpital de l’Enfance et au CHUV à Lausanne). Parmi nos objectifs, en collaboration avec nos partenaires des Services de pédiatrie, nous visons à contribuer à l’amélioration de la prise en charge de l’enfant et au renouvellement des stratégies de santé publique qui le concerne.

Résumé

Partant du nouveau paradigme de l’enfant qui le définit comme un acteur et un partenaire dans sa socialisation, nous porterons une attention particulière à son appréhension de la maladie et aux modalités de sa prise en charge. La posture adoptée pour cette enquête, qui se situe à l’interface de l’anthropologie de la santé et de l’anthropologie de l’enfance, promeut une anthropologie hospitalière des enfants. Elle définit la clinique non seulement comme un espace thérapeutique, mais qui plus est comme un espace social et relationnel au sein duquel normes, valeurs, modèles professionnels, sociaux et culturels et implications politiques et économiques sont en constantes interactions. Dans cette perspective et en guise d’objectif principal, il s’agira de restituer l’expérience des enfants sur la maladie chronique. En accord avec les pédiatres travaillant à l’Hôpital de l’Enfance de Lausanne et à l’Unité de Neurologie et Réhabilitation pédiatrique, toutes deux intégrées au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), cinq pathologies ont été retenues : la drépanocytose, l’asthme, les malformations congénitales orthopédiques, le retard mental et l’épilepsie. Dans un contexte où les enfants bénéficient d’un intérêt spécifique via l’implémentation de programmes de politiques de santé, cet objectif premier se décline en trois objectifs intermédiaires : 1) valoriser une ethnographie des interactions et des gestes médicaux dispensés aux enfants ; 2) appréhender le ressenti des soins et l’expérience de la maladie chez les enfants et leurs parents ; 3) appréhender chez les professionnels le ressenti des soins prodigués et leurs conséquences sur les enfants malades.

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