Contexte

La santé des enfants et adolescents est à l’honneur sur tous les continents. Que ce soit au niveau international, national ou cantonal, elle est une priorité des politiques de santé. Depuis l’an 2000, notamment avec le plan des Objectifs du Millénaire pour le Développement, les acteurs de la santé ont multiplié les efforts pour entreprendre les réformes nécessaires à une meilleure prise en charge des problèmes sanitaires affectant les plus jeunes. L’UNICEF appelle ainsi à une meilleure élaboration de données quantitatives et qualitatives à propos des enfants et des maladies qui les affectent. L’Office Fédérale de la Santé Publique suit la même tendance et reconnait qu’un rôle important doit être accordé à la recherche et au traitement des connaissances, souhaitant davantage de données sur la santé des enfants et des jeunes.

Cette attention accrue aux enfants est doublement justifiée : d’une part, le cumul des maladies fait que les enfants représentent toujours un quota important des patients des services de santé. D’autre part, dans un contexte d’augmentation des maladies chroniques redéfinissant le rôle du patient et de son entourage pour leur gestion quotidienne, les enfants patients ont, tout comme les patients adultes, un rôle actif à jouer. Cependant, bien que l’on connaisse les motifs médicaux des consultations, les pathologies affectant les enfants, les divers taux de morbidité et de mortalité, on ne sait presque rien de la façon dont ces jeunes vivent leur maladie et les soins dont ils bénéficient.

« Mieux les écouter, c’est mieux les soigner… »

Ce constat nous amène à prendre en compte le point de vue des enfants sur leur expérience de la maladie, qu’elle soit ponctuelle ou chronique, celui de leurs familles et des professionnels qui les côtoient au quotidien. La parole des enfants est souvent oubliée, voire inconsidérée, favorisant des prises en charge où leurs besoins et demandes sont mal évaluées et laissées, parfois, au seul choix des parents. Ce constat est évoqué dans le cadre du contexte suisse, mais il est en réalité commun à plusieurs pays, notamment en Afrique de l’Ouest et Centrale (AOC). Tel est le point de départ du projet ici présenté.