2013 – Comprendre les syndromes dʼEhlers-Danlos

En passant

Copyright l'Eprouvette

2013 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos

Défis de la recherche, aspects cliniques et diagnostiques

Journées pour les patients et leurs proches,
avec l’association Swiss-EDS / 8, 15 et 29 juin

 

Samedi 8 juin 2013

9h-12h A la découverte de l’ADN / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes, UNIL – L’éprouvette)

14h-15h15 Aspects juridiques et assurantiels / Conférence-discussion, Dr. Mirela Caci (Médecin et Juriste, Direction médicale – CHUV, Lausanne) , Jeanne-Pascale Simon (Juriste, Service juridique – CHUV, Lausanne)

15h45-17h A propos de l’Assurance Invalidité / Conférence-discussion, Philippe Graf (Avocat spécialiste des assurances sociales, Lausanne)

Samedi 15 juin 2013

9h-12h De la mutation génétique à la maladie / Atelier pratique en laboratoire , Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes, UNIL – L’éprouvette)

14h-15h15 Le rôle des associations de patients dans la recherche sur le génome humain / Conférence-discussion, Alain Kaufmann (Sociologue et biologiste, UNIL – Interface Sciences-Société)

15h45-17h Les techniques de diagnostic des maladies génétiques et le conseil génétiques / Conférence-discussion, Dr. Florence Fellmann (Médecin, Département de génétique médicale – CHUV, Lausanne) , Dr. Danielle Martinet (Biologiste, Département de génétique médicale – CHUV, Lausanne)

Samedi 29 juin 2013

10h-12h Ehlers-Danlos, pourquoi j’ai mal ? / Conférence-discussion, Dr. Marc Suter (Chef de Clinique, Centre d’antalgie, Service d’anesthésiologie – CHUV)

14h-14h15 Réflexions sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos / Allocution de Mme Liduina Freire, Présidente de l’association Swiss EDS

14h15-16h Ehlers-Danlos : syndrome fréquemment oublié, méconnu, où tout reste à découvrir / Conférence-discussion, Pr. Claude Hamonet (Médecin spécialiste de Médecine Physique, de Réadaptation et des syndromes d’Ehlers-Danlos, Paris)

Le programme des journées Ehlers-Danlos 2013 en Pdf (292 Ko)

Avec le soutien de

AEMO – Association Enfance et Maladies Orphelines

En collaboration avec

SWISS EDS – Association suisse des syndromes d’Ehlers-Danlos
CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois, Service de génétique médicale

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Les journées pour associations de patients atteints de maladies rares – le concept
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Portail romand d’information des maladies rares
Proraris, Alliance Maladies Rares, Suisse

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2014 / Comprendre les maladies rénales génétiques
2012 / Comprendre la mucoviscidose
2011 / Comprendre le syndrome de l’X-fragile
2010 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos

 

2012 / Comprendre la Mucoviscidose Journées pour les familles

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2012 / Comprendre la Mucoviscidose

Défis de la recherche, aspects cliniques et diagnostiques

Journées pour les patients et leurs proches,

avec l’association Mucoviscidose Fribourg /11 février et 17 mars

 

Samedi 11 février et 17 mars 2012

9h-12h15 A la découverte de l’ADN / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes UNIL – L’éprouvette)

13h45-17h De la mutation génétique à la maladie / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes UNIL – L’éprouvette)

Participants de 10 à 14 ans : animation de l’un ou l’autre des ateliers suivants : Sur les traces de la police scientifique ou Un cerveau, ça trompe énormément.

Le programme des journées Mucoviscidose en Pdf (511 Ko)

En collaboration avec

L’association Mucoviscidos Fribourg
CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois, Service de génétique médicale

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2013 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos
2011 / Comprendre le syndrome de l’X-fragile
2010 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos

2011 / Comprendre le Syndrome de l’X-fragile, Journées pour les familles, avec Le Cristal et l’Association X Fragile Suisse

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2011 / Comprendre le Syndrome de l’X-fragile

Défis de la recherche, aspects cliniques et diagnostiques
Journées pour les patients et leurs proches,
avec Le Cristal et l’Association X Fragile Suisse / 12, 19 novembre et 3 décembre

Samedi 12 novembre 2011

10h-13h A la découverte de l’ADN / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes UNIL – l’Eprouvette)

Samedi 19 novembre 2011

10h-12h30 De la mutation génétique à la maladie / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes UNIL – l’Eprouvette)

13h30-14h30 De la mutation génétique à la maladie – suite et fin / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes UNIL – l’Eprouvette)

15h-16h30 Les techniques de diagnostic des maladies génétiques et le conseil génétique, / Conférence-discussion, Dr. Florence Fellmann (Médecin,Département de Génétique Médicale – CHUV), Dr. Danielle Martinet (Biologiste, Département de Génétique Médicale – CHUV)

Samedi 3 décembre 2011

10h30-12h30 Le syndrome de l’X fragile : actualité de la recherche et approches pharmacologiques / Conférence-discussion, Dr. Sébastien Jacquemont, médecin, Service de Génétique Médicale, CHUV

Le programme des journées Xfragile en Pdf (596 Ko)

En collaboration avec

Le Cristal – L’Association Suisse du Syndrome de l’X-Fragile
L’Association X Fragile Suisse
CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois
, Service de génétique médicale

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Proraris, Alliance Maladies Rares, Suisse

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2013 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos
2012 / Comprendre la mucoviscidose
2010 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos

 

2010 – Association Swiss-EDS, Association Suisse des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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2010 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos

Défis de la recherche, aspects cliniques, diagnostiques et juridiques
Journées pour les patients et leurs proches,
avec l’association Swiss-EDS / 9 et 10 décembre

 

Jeudi 9 décembre 2010

9h-12h A la découverte de l’ADN / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes UNIL – l’Eprouvette)

14h-15h Le rôle des associations de patients dans la recherche sur le génome humain / Conférence-discussion, Alain Kaufmann (Sociologue et biologiste, UNIL – Interface Sciences-Société)

15h30-17h Aspects juridiques et assurantiels / Conférence-discussion, Jeanne-Pascale Simon (Juriste, Service juridique – CHUV, Lausanne)

Vendredi 10 décembre 2010

9h-12h De la mutation génétique à la maladie / Atelier pratique en laboratoire , Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes, UNIL – l’Eprouvette)

13h30-14h Les structures de soutien aux patients atteints de maladies génétiques rares, ProRaris Alliance maladies rares – Suisse, Orphanet Portail dʼinformation sur les maladies rares, Dr. Loredana dʼAmato (Médecin – HUG, Genève)

14h-15h30 Les techniques de diagnostic des maladies génétiques et le conseil génétiques / Conférence-discussion, Dr. Florence Fellmann (Médecin, Département de génétique médicale – CHUV, Lausanne) , Dr. Danielle Martinet (Biologiste, Département de génétique médicale – CHUV, Lausanne)

16h-17h Visite de la plateforme technologique GTF du Centre Intégratif de Génomique, Alexandra Paillusson (Laborantine médicale UNIL – Plateforme GTF – CIG)

Samedi 11 décembre 2010

9h-11h Le syndrome d’Ehlers-Danlos : aspects cliniques / Conférence-discussion, Dr. Fransiska Malfait (Médecin, Centre de génétique médicale – Hôpital universitaire de Gand, Belgique)

Le programme Ehlers Danlos 2010 en Pdf (94 Ko)

En collaboration avec

SWISS EDS – Association suisse des syndromes d’Ehlers-Danlos
CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois
, Service de génétique médicale

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2013 / Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos
2012 / Comprendre la mucoviscidose
2011 / Comprendre le syndrome de l’X-fragile

 

2014 / Comprendre les maladies rénales génétiques

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2014 / Comprendre les maladies rénales génétiques

Défis de la recherche, aspects cliniques et diagnostiques

Journées pour les patients et leurs proches,
avec l’association AIRG / 15 février et 1er mars

 

Samedi 15 février 2014

10h-16h A la découverte de l’ADN / Atelier pratique en laboratoire, Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes, UNIL – l’Eprouvette)

Samedi 1er mars 2014

9h-12h De la mutation génétique à la maladie / Atelier pratique en laboratoire , Delphine Ducoulombier et Séverine Trouilloud (Biologistes, UNIL – l’Eprouvette)

14h-16h Maladies rénales génétiques : enjeux du diagnostic et défis de la recherche / Conférence-discussion, Dr. Florence Fellmann (Médecin, Département de génétique médicale – CHUV, Lausanne), Pr. Bruno Vogt (Néphrologue, Département de Néphrologie et Hypertension – Inselspital, Berne)

Le programme des journées AIRG en Pdf (242 Kb)

En collaboration avec

AIRG – Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques
CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois, Service de génétique médicale

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